A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
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Come devolvere il 5‰ dell'IRPEF all'A.R.D.

DELEGAZIONI

A.R.D. è Socio Fondatore e Membro di Dystonia Europe
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A.R.D. è un'associazione amica di Telethon Telethon

A.R.D. è Socio Fondatore e Membro di FIAN
FIAN - ONLUS

Compagnia teatrale La Lampada

L'Associazione Culturale La Lampada appoggia la causa dell'ARD.


Comunicazione di servizio

Comunichiamo che d'ora in avanti, Paolo Corsi e Claudia Rinaldoni, che ringraziamo affettuosamente per la generosa disponibilità data in questi anni ricoprendo i ruoli più importanti nel consiglio direttivo, non sono più disponibili a ricevere telefonate per conto dell'associazione o dare informazioni come di consueto al "telefono amico". Se necessario, si prega quindi di contattare la presidente Flavia Cogliati (tel.3341109050) o la vicepresidente Maria Carla Tarocchi (tel.3289675284).

13.05.2017 - Passato, presente e futuro dell' ARD

Come sapete, quest' anno festeggiamo il 25° anniversario della fondazione dell' Associazione per la Ricerca sulla Distonia. Venticinque anni non sono pochi, anche per un' associazione...continua a leggere --> l' intervento di Flavia Cogliati al D-DAY a Roma.

13.05.2017 Presentazione del libro "DISTORIE: storie di distonia"

Siamo fieri di annunciare l'uscita del libro "DISTORIE: storie di distonia". Il progetto, nato nel 2015 da un gruppo di pazienti che si è conosciuto in Facebook, è composto da racconti di persone malate di distonia che hanno avuto il coraggio di mettere su una pagina bianca la propria esperienza con la malattia. L' Associazione ha creduto da subito in questo progetto e lo ha appoggiato con entusiasmo. Il libro sarà acquistabile nel sito della casa editrice Bellavite e si potrà ordinare in libreria da mercoledì 10 maggio. Sabato 13 maggio verrà presentato a Roma durante il D-day e i proventi della vendita saranno a favore di ARD. Un altro passo avanti per far conoscere la distonia.

Bollettino "Distonia Oggi"

E' disponibile per il download il pdf dell'ultimo numero del bollettino annuale dell'associazione Distonia Oggi.

13.05.2017 "D-DAYs 2017 - Roma"
d-day

Sabato 13 Maggio si svolgerà a Roma il D-DAYs, annuale conferenza organizzata da Dystonia Europe con la partecipazione della nostra associazione che festeggia il suo 25° anniversario! Maggiori dettagli sono riportati nel programma della giornata o in questa brochure.
Ricordiamo che l'ingresso é gratuito per i soci ARD ma bisogna registrarsi entro il 15 Aprile sulla pagina del sito di Dystonia Europe. Altri dettagli sono riportati in questo allegato. Ricordiamo anche che L'Ibis Hotel, dove avrà luogo il D-DAYs a Roma, ha messo a disposizione per l'occasione delle stanze a prezzo scontato. Per usufruire della tariffa agevolata, la prenotazione va fatta entro il 31 Marzo compilando questo modulo da inviare direttamente all'hotel all'indirizzo email indicato.

COME DESTINARE IL 5‰ ALL'ARD

Anche quest'anno, in occasione della dichiarazione dei redditi delle persone fisiche (Modello 730/2017, Modello Unico/2017 o CU/2017), il contribuente ha la possibilità di destinare una quota pari al 5‰ della propria imposta sul reddito a diverse finalità, tra cui il "Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle Associazioni di Promozione Sociale iscritte nei registri nazionali, regionali e provinciali e delle ..."
Tra queste Associazioni è compresa l'A.R.D. (Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia), alla quale, pertanto, tutti i nostri Soci e Sostenitori potranno destinare il 5‰ della propria imposta sul reddito.
Nel ricordare che tale scelta è totalmente gratuita e aggiuntiva (non sostitutiva) rispetto alla scelta della destinazione dell'8‰, invitiamo tutti i nostri Soci e Sostenitori ad apporre la propria firma nell'apposito riquadro ("Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni e fondazioni riconosciute...), indicando contemporaneamente il numero di codice fiscale dell'Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia: 97085660583
Nel ringraziare anticipatamente tutti quelli che vorranno aderire a questo invito, l'A.R.D. si impegna fino da ora a utlizzare i fondi così raccolti per i propri scopi statutari, tesi a promuovere e sostenere lo studio della distonia, a migliorarne la conoscenza, a favorire la comunicazione tra pazienti e medici, anche mediante incontri e convegni scientifici.

13/14 marzo 2017 "V Congresso Associazioni amiche di Fondazione Telethon"

Il 13 e 14 marzo si è tenuto a Riva del Garda il "V Convegno delle associazioni amiche di Telethon" col seguente programma. L'A.R.D. ha potuto partecipare grazie alla disponibilità della nostra consigliera Beatrice Pozzoli. "Tra le altre cose, abbiamo avuto il piacere di parlare dell'importantissimo tema dei Registri delle associazioni e una "bacheca dei registri" come ha sottolineato la Dott.ssa Lucia Monaco e nell'opening lectures presenziato dal Dott. Yann Le Cam di EURORDIS - European Rare Diseases Organisation ovviamente si è evinziata l'importanza di mettere il paziente per primo (patient first). Durante il workshop con le associazioni in cui il moderatore era la Dott.ssa Alessia Daturi; si è parlato in modo approfondito sui registri di patologia. In quel contesto la Dott.ssa Ambrosini ha sottolineato come siano preziosi i registri di patologia per la ricerca e per i pazienti; la Dott.ssa Domenica Taruscio del Centro nazionale malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanità ha presentato il RegistRare che è una nuova piattaforma nazionale dedicata ai registri di patologie rare e di quanto sia importante avere un registro per ogni patologia." Beatrice Pozzoli

28.02.2017 "Giornata Mondiale delle Malattie Rare"

Al palazzo del Quirinale il 28 febbraio, l'A.R.D. ha partecipato alla "X Giornata Mondiale delle Malattie Rare" grazie alle nostre rappresentanti Flavia Cogliati e Maria Carla Tarocchi, che sono state ricevute al Quirinale dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella. Qui è possibile seguire il video della celebrazione: "hanno preso la parola la Presidente di UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno; il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome e la Presidente del Comitato Malati Invisibili, Deborah Capanna. Nei tre interventi sono state evidenziate le difficoltà e, talvolta, l'impossibilità di avere una diagnosi della malattia, con conseguenti difficoltà o impossibilità a trovarne una cura.
Poi il Direttore scientifico dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola, ha parlato delle problematiche ancora maggiori che si manifestano per malattie rare in campo pediatrico.
Ha fatto seguito l'intervento della Ministra della Salute, Beatrice Lorenzin, che ha detto di voler accendere un faro su cosa significhi avere una malattia rara e sulla necessità di dare dignità e pazienti e loro famigliari, auspicando che in tutte le regioni sia possibile avere accesso a pari cure, con un adeguato impegno istituzionale.
Infine il Presidente Sergio Mattarella ha riaffermato l'importanza di questa Giornata Mondiale, citando l'articolo 32 della nostra Costituzione che tutela la salute come diritto della persona e della società. Ha poi elogiato le Associazioni di malati per il loro insostituibile ruolo nel dare visibilità alle malattie rare e diffondere conoscenza e condivisione; ha concluso esortando a progredire ancora insieme affinchè nessuno si senta invisibile o dimenticato." Maria Carla Tarocchi

18.02.2017 "Assemblea Nazionale Ordinaria dei Soci A.R.D."
Assemblea Nazionale Ordinaria dei Soci A.R.D.

Oggi, 18 Febbraio 2017, si è tenuta a Milano l' Assemblea Nazionale Ordinaria dei soci. In seguito alla votazione dei soci presenti, circa 20, e delle deleghe ad essi affidate, il nuovo Consiglio Direttivo dell'A.R.D. risulta così composto:

  • Presidente: Flavia Cogliati
  • Vice Presidente: Maria Carla Tarocchi
  • Segretaria: Giada Magnani
  • Tesoriere: Alvaro Turci
  • Consiglieri: Beatrice Pozzoli, Sandra Valenzuela
  • Riserve: Dafne Turci, Rosangela Pacinico
Si ringrazia chi ha partecipato e auguriamo al nuovo direttivo un buon lavoro in favore di tutti i soci. Un ringraziamento particolare al Consiglio dimissionario con un riguardo in più per il bravissimo e generoso past President Paolo Corsi.

07.01.2017 Pagina ufficiale A.R.D. su Facebook

L'Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia comunica che, per migliorare la comunicazione con tutti gli interessati (pazienti, familiari, medici ecc.) che utilizzano il social network, da oggi c'è anche la Pagina ufficiale A.R.D. su Facebook.

26.05.2016 - Il medico risponde - Blefarospasmo

Nella sezione Blefarospasmo de "Il medico risponde" del Forum, la dr.ssa Silvia Brogelli, si è resa disponibile a rispondere alle domande delle persone colpite da questo tipo di distonia o dei loro familiari. Come sempre, la sezione è leggibile da chiunque, ma per porre le domande è necessario essere registrati nel forum. Se non lo siete già, potete seguire le isruzioni a questo link. Per registrarsi nel forum non è necessario essere iscritti e associati all'A.R.D.

01.02.2016 - Il medico risponde

L'A.R.D. è lieta di informare che nella sezione "Il medico risponde" del Friuli Venezia Giulia del Forum, a partire dal 1° febbraio 2016, il Dott. R. Eleopra e il Dott. C. Lettieri, neurologi dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine, si sono resi disponibili a rispondere alle domande delle persone colpite da distonia o dei loro familiari. La sezione è leggibile da chiunque, ma per porre le domande è necessario essere registrati nel forum. Se non lo siete già, potete seguire le isruzioni a questo link. Per registrarsi nel forum non è necessario essere iscritti e associati all'A.R.D.

Opuscolo informativo sulla Distonia

Un opuscolo informativo generale sulla Distonia è disponibile in formato pdf.
Le altre brochure disponibili sui diversi tipi di distonia e sulla DBS possono essere richieste fornendo i propri dati anagrafici all'associazione tramite Paolo Corsi (corsi.paolo@teletu.it), e saranno spedite via posta tradizionale.

06.04.2015 Social network sulla distonia

Per condividere le esperienze e scambiare opinioni e consigli fra di noi riguardo alla distonia, oltre al vecchio Forum ci sono anche dei gruppi non ufficiali nei social network (ovviamente bisogna iscriversi, peraltro gratuitamente).
Ad esempio in Facebook (ma ce ne sono anche altri): DISTONIA: news, informazioni, condivisione! di E. Malinverno, oppure Gruppo Interesse Distonia di G. Galardi

ESTESA A TUTTE LE DISTONIE FOCALI E SEGMENTARIE L'INDICAZIONE PER LA TOSSINA BOTULINICA

L'Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia informa tutti i propri associati e i medici che sulla Gazzetta Ufficiale n.118 del 23/05/2011 è uscita la determinazione AIFA 18/05/2011 in merito all'aggiornamento dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario ai sensi della legge n 648. In particolare, è stata approvata l'estensione di indicazione per la tossina botulinica per le distonie focali e segmentarie.
L'Associazione, nel ringraziare tutti coloro che hanno contribuito al raggiungimento di questo importantissimo risultato, si augura che sia quanto prima ripristinata la situazione di eguaglianza di trattamento nei diversi Centri di Riferimento di tutta l'Italia.
Per ulteriori informazioni, contattare: Paolo Corsi (Presidente A.R.D.)
corsi.paolo@teletu.it - 333-2956056


Anna Maria Puggioni

La cantante Anna Maria Puggioni sostiene la causa dell'A.R.D. con il progetto artistico "Chida Santa", un musical in lingua sardo-logudorese sulla Passione di Gesu'


L'Incontro
DMRF
STATISTICHE

A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
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secondo quanto previsto dalla legge 383/2000 sulle Attività di Promozione Sociale.
Per informazioni sulla malattia o casi specifici scrivere a: email
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