A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
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Come devolvere il 5‰ dell'IRPEF all'A.R.D.

DELEGAZIONI

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FIAN - ONLUS

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Milano 10 Giugno 2016 - Convegno "La cura delle distonie - Non solo tossina"

Il 10 Giugno 2016 (ore 10,00) presso la Fondazione IRCCS S. Maria Nascente Don Gnocchi in Via Capecelatro 66 a Milano, si svolgerà il convegno dal titolo "La cura delle distonie - Non solo tossina". L'elenco degli interventi e dei relatori sono riportati nel programma dell'incontro.
Il convegno sarà seguito nel primo pomeriggio (ore 14,15 - 15,30) dall'Assemblea Ordinaria dell' A.R.D. per l'approvazione del Bilancio Consuntivo 2015 e del Bilancio Preventivo 2016. La lettera di Convocazione Assemblea verrà spedita nei prossimi giorni ai soci in regola con il pagamento della quota associativa 2016; a norma di statuto la lettera è comunque disponibile a questo link. Ulteriori indicazioni per come arrivare al luogo del convegno sono reperibili a questo link.

26.05.2016 - Il medico risponde

Nella sezione Blefarospasmo de "Il medico risponde" del Forum, la dr.ssa Silvia Brogelli, si è resa disponibile a rispondere alle domande delle persone colpite da questo tipo di distonia o dei loro familiari. Come sempre, la sezione è leggibile da chiunque, ma per porre le domande è necessario essere registrati nel forum. Se non lo siete già, potete seguire le isruzioni a questo link. Per registrarsi nel forum non è necessario essere iscritti e associati all'A.R.D.

01.02.2016 - Il medico risponde

L'A.R.D. è lieta di informare che nella sezione "Il medico risponde" del Friuli Venezia Giulia del Forum, a partire dal 1° febbraio 2016, il Dott. R. Eleopra e il Dott. C. Lettieri, neurologi dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine, si sono resi disponibili a rispondere alle domande delle persone colpite da distonia o dei loro familiari. La sezione è leggibile da chiunque, ma per porre le domande è necessario essere registrati nel forum. Se non lo siete già, potete seguire le isruzioni a questo link. Per registrarsi nel forum non è necessario essere iscritti e associati all'A.R.D.

Opuscolo informativo sulla Distonia

Un opuscolo informativo generale sulla Distonia è disponibile in formato pdf.
Le altre brochure disponibili sui diversi tipi di distonia e sulla DBS possono essere richieste fornendo i propri dati anagrafici all'associazione tramite Paolo Corsi (corsi.paolo@teletu.it), e saranno spedite via posta tradizionale.

06.04.2015 Social network sulla distonia

Per condividere le esperienze e scambiare opinioni e consigli fra di noi riguardo alla distonia, oltre al vecchio Forum ci sono anche dei gruppi non ufficiali nei social network (ovviamente bisogna iscriversi, peraltro gratuitamente).
Ad esempio in Facebook (ma ce ne sono anche altri): DISTONIA: news, informazioni, condivisione! di E. Malinverno, oppure Gruppo Interesse Distonia di G. Galardi

10.03.2015 Testimonianze: Federico Bitti
"Distonia focale, la mia via per combatterla: ballo per tornare a camminare"

La battaglia e il lento recupero grazie alla neuroplasticitá, al pop di Madonna e al coraggio di un ricercatore spagnolo che a Toronto sta portando avanti la sua rivoluzione, un paziente alla volta. --> continua...

COME DESTINARE IL 5‰ ALL'ARD

Anche quest'anno, in occasione della dichiarazione dei redditi delle persone fisiche (Modello 730/2016, Modello Unico/2016 o CU/2016), il contribuente ha la possibilità di destinare una quota pari al 5‰ della propria imposta sul reddito a diverse finalità, tra cui il "Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle Associazioni di Promozione Sociale iscritte nei registri nazionali, regionali e provinciali e delle ..."
Tra queste Associazioni è compresa l'A.R.D. (Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia), alla quale, pertanto, tutti i nostri Soci e Sostenitori potranno destinare il 5‰ della propria imposta sul reddito.
Nel ricordare che tale scelta è totalmente gratuita e aggiuntiva (non sostitutiva) rispetto alla scelta della destinazione dell'8‰, invitiamo tutti i nostri Soci e Sostenitori ad apporre la propria firma nell'apposito riquadro ("Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni e fondazioni riconosciute...), indicando contemporaneamente il numero di codice fiscale dell'Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia: 97085660583
Nel ringraziare anticipatamente tutti quelli che vorranno aderire a questo invito, l'A.R.D. si impegna fino da ora a utlizzare i fondi così raccolti per i propri scopi statutari, tesi a promuovere e sostenere lo studio della distonia, a migliorarne la conoscenza, a favorire la comunicazione tra pazienti e medici, anche mediante incontri e convegni scientifici.

ESTESA A TUTTE LE DISTONIE FOCALI E SEGMENTARIE L'INDICAZIONE PER LA TOSSINA BOTULINICA

L'Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia informa tutti i propri associati e i medici che sulla Gazzetta Ufficiale n.118 del 23/05/2011 è uscita la determinazione AIFA 18/05/2011 in merito all'aggiornamento dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario ai sensi della legge n 648. In particolare, è stata approvata l'estensione di indicazione per la tossina botulinica per le distonie focali e segmentarie.
L'Associazione, nel ringraziare tutti coloro che hanno contribuito al raggiungimento di questo importantissimo risultato, si augura che sia quanto prima ripristinata la situazione di eguaglianza di trattamento nei diversi Centri di Riferimento di tutta l'Italia.
Per ulteriori informazioni, contattare: Paolo Corsi (Presidente A.R.D.)
corsi.paolo@teletu.it - 333-2956056


Anna Maria Puggioni

La cantante Anna Maria Puggioni sostiene la causa dell'A.R.D. con il progetto artistico "Chida Santa", un musical in lingua sardo-logudorese sulla Passione di Gesu'


L'Incontro
DMRF
STATISTICHE

A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
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Per informazioni sulla malattia o casi specifici scrivere a: email
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