A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
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DELEGAZIONI

Compagnia teatrale La Lampada

L'Associazione Culturale La Lampada appoggia la causa dell'ARD.


DAVID MARSDEN AWARD 2009

La EUROPEAN DYSTONIA FEDERATION bandisce un concorso per il conferimento di un premio di ¤ 2.500 per il miglior manoscritto originale avente come oggetto la distonia (eziologia, patogenesi, diagnosi, terapia o conseguenze socio-psicologiche della malattia). Sono invitati a partecipare giovani ricercatori al di sotto dei 40 anni. Tutti i dettagli su http://www.dystonia-europe.org/europe/2005_awards.htm


EDFEuropean Dystonia Federation

Scoperte connessioni neuronali anormali che potrebbero causare la distonia.

Delle connessioni anormali all'interno del cervello potrebbero spiegare i malfunzionamenti che causano la distonia. Lo hanno scoperto i ricercatori del Feinstein Institute for Medical Research (Stati Uniti), che hanno pubblicato la loro ricerca sul Journal of Neuroscience. "E' la prima volta che ci rivolgiamo alle connessioni cerebrali per spiegare i sintomi della distonia", ha spiegato David Eidelberg, primo autore dello studio. "I nostri risultati spiegherebbero come mai alcuni possiedono una mutazione genetica che causa la distonia, ma riescono a vivere tutta la vita senza sviluppare mai la malattia". I ricercatori hanno individuato due connessioni il cui malfunzionamento potrebbe spiegare i sintomi della distonia, indipendentemente dai geni implicati. "Molte malattie possono essere attivate da un solo gene, ma l'espressione di quel gene puo' variare moltissimo da individuo ad individuo, anche nella stessa famiglia", ha spiegato Eidelberg. Le connessioni malfunzionanti, secondo i ricercatori, potrebbero essersi formate in fasi iniziali dello sviluppo, ed attivarsi durante la crescita cerebrale. Uno studio dettagliato di queste connessioni potrebbe portare a diagnosticare e prevenire i sintomi della malattia.

Progetto di ricerca psicologica Università di Firenze

L'ARD - Delegazione toscana, che ha promosso la Ricerca sugli aspetti psico-sociali della Distonia, comunica che il dipartimento di Psicologia dell'Università di Firenze, ha terminato la raccolta dei dati necessari alla ricerca. Sono stati esaminati testi e colloqui di oltre cinquanta Soggetti. L'evoluzione della Ricerca è stata presentata in diversi convegni, di cui due sono stati promossi dall'ARD - Delegazione Toscana. Lo "stato dell'arte" è pubblicato sulla rivista: "PSICOLOGIA e SALUTE" (editore Franco Angeli del 2/2008) con il titolo: Comorbilità psicopatologica e qualità della vita in Pazienti affetti da Distonia. La Delegazione ringrazia moltissimo i soci che hanno partecipato alla Ricerca. In attesa di ricevere dal Dipartimento l'elaborazione dei dati finali, informiamo che su Distonia Oggi 2009 di prossima pubblicazione ci sarà un articolo sulla Ricerca.

Nel 2004 il pianista americano Leon Fleisher, che ha compiuto recentemente 80 anni, e' tornato a suonare a due mani grazie ad una terapia con tossina botulinica iniziata nel 1995 presso l'U.S. National Institutes of Health a Bethesda, nel Maryland.
Nel 1965, quando era all'apice del successo, fu colpito da una forma di distonia focale che gli provocava un rattrappimento involontario dell'anulare e del mignolo della mano destra, cosa che significo' per lui non poter piu' usare quella mano. La sua carriera fu quindi inesorabilmente sconvolta, ma dopo un periodo di riflessione torno' a suonare specializzandosi nei pezzi del repertorio per la sola mano sinistra, dedicandosi in seguito alla direzione d'orchestra oltre che all'insegnamento.
In questo video esegue uno dei pezzi inclusi nel CD intitolato "Two Hands" inciso in occasione della collaborazione con la Dystonia Medical Research Foundation. Si puo' notare il movimento distonico residuo che gli impedisce di tenere esteso il dito mignolo della mano destra, senza peraltro influenzare l'esecuzione.


L'Incontro

"...si la pittura è per me la mia forza di volontà nel mondo, è la forza che mi ha fatto iscrivere all'accademia ormai 14 anni fa e conoscere tanti amici, dipingere è il mio modo di superare una malattia che mi accompagna dal parto e vivrà con me sempre, affidatami per un Mistero che non conosco ma che mi fa guardare le cose in altro modo e renderle in pittura è la mia risposta."
Cinzia Ceccanti


DMRF
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