Nuova iscritta, distonia focale/sindrome di Meige
Inviato: ven 3 ott 2014, 15:28
Buongiorno a tutti, sono una nuova iscritta, di Milano, di 59 anni che ha iniziato a soffrire, circa 1 anno fa, di tic nella zona oculare e che poi si sono estesi anche alla zona oro-mandibolare.
Dopo varie peripezie nei vari settori della medicina sono approdati ad un neurologo che ha fatto risalire questi sintomi ad un effetto collaterale di un medicinale neurolettico (Levopraid) che ho assunto da un paio d'anni, con incremento della nell’ultimo trimestre.
La sospensione del farmaco, ormai da 10 mesi, non ha prodotto nessun beneficio tant’è che mi sono rivolta, dietro consiglio del precedente neurologo, ad un altro neurologo specialista in distonie.
A gennaio 2014 mi è stata diagnosticata una discinesia tardiva, poi valutata come distonia focale e poi individuata come sindrome di Meige.
Ad un primo trattamento farmacologico con Xenazina 25 mg (2 x die) c’è stato un lieve miglioramento che si è andato poi ad affievolire tant’è che alla fine di aprile mi sono sottoposta ad un trattamento con infiltrazioni di botulino che hanno prodotto una riduzione dei fenomeni fortemente invalidanti.
L’effetto è andato via via scemando per cui dopo circa 2 mesi la situazione si è presentata tale e quale.
A fine luglio è stato fatto un secondo trattamento a mezzo di infiltrazioni di botulino, ma quest’ultima operazione non ha mostrato, quasi sin dall’inizio nessun beneficio.
Attualmente sono in attesa che si arrivi a fine ottobre per sperare che il terzo trattamento di botulino produca un sollievo.
Ho grosse difficoltà ad accettare questa malattia che mi comporta una grande invalidità sociale perché mi pregiudica i rapporti con le altre persone, mi sono rivolta anche ad uno psichiatra, ma con scarsi risultati in quanto mi ha imbottito di farmaci di cui ormai ho la fobia, e adesso ho appena iniziato un percorso con uno psicologo e non so ancora se mi sarà utile.
Non ho figli e ho un marito che partecipa alla mia menomazione e che a volte sta addirittura peggio di me. Fortunatamente o meglio sfortunatamente sono "esodata" e il non lavoro se da un lato mi impegna meno, viste le mie condizioni di mobilità, dall'altro peggiora sicuramente la situazione. Esperienze e consigli saranno sicuramente molto apprezzate. Buon we. Cinzia (P.S. Sono iscritta al forum a nome di mio marito)
Dopo varie peripezie nei vari settori della medicina sono approdati ad un neurologo che ha fatto risalire questi sintomi ad un effetto collaterale di un medicinale neurolettico (Levopraid) che ho assunto da un paio d'anni, con incremento della nell’ultimo trimestre.
La sospensione del farmaco, ormai da 10 mesi, non ha prodotto nessun beneficio tant’è che mi sono rivolta, dietro consiglio del precedente neurologo, ad un altro neurologo specialista in distonie.
A gennaio 2014 mi è stata diagnosticata una discinesia tardiva, poi valutata come distonia focale e poi individuata come sindrome di Meige.
Ad un primo trattamento farmacologico con Xenazina 25 mg (2 x die) c’è stato un lieve miglioramento che si è andato poi ad affievolire tant’è che alla fine di aprile mi sono sottoposta ad un trattamento con infiltrazioni di botulino che hanno prodotto una riduzione dei fenomeni fortemente invalidanti.
L’effetto è andato via via scemando per cui dopo circa 2 mesi la situazione si è presentata tale e quale.
A fine luglio è stato fatto un secondo trattamento a mezzo di infiltrazioni di botulino, ma quest’ultima operazione non ha mostrato, quasi sin dall’inizio nessun beneficio.
Attualmente sono in attesa che si arrivi a fine ottobre per sperare che il terzo trattamento di botulino produca un sollievo.
Ho grosse difficoltà ad accettare questa malattia che mi comporta una grande invalidità sociale perché mi pregiudica i rapporti con le altre persone, mi sono rivolta anche ad uno psichiatra, ma con scarsi risultati in quanto mi ha imbottito di farmaci di cui ormai ho la fobia, e adesso ho appena iniziato un percorso con uno psicologo e non so ancora se mi sarà utile.
Non ho figli e ho un marito che partecipa alla mia menomazione e che a volte sta addirittura peggio di me. Fortunatamente o meglio sfortunatamente sono "esodata" e il non lavoro se da un lato mi impegna meno, viste le mie condizioni di mobilità, dall'altro peggiora sicuramente la situazione. Esperienze e consigli saranno sicuramente molto apprezzate. Buon we. Cinzia (P.S. Sono iscritta al forum a nome di mio marito)