Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

[paola]

Ciao Ely, ciao Franco
ho letto solo ora lo sfogo di Ely e vorrei dare qualche parola di conforto anche io. So che io non potrò mai capire a fondo le vostre sensazioni, le vostre ansie e il fastidio di sentirsi osservati, ma è come se vivessi in simbiosi con mia figlia e credetemi a volte basta una minima smorfia o atteggiamento e capisco subito se c'è qualcosa che non va. Mi avevano detto che un periodo di depressione dopo la DBS rientra nella norma, in più le feste natalizie a volte anzichè allegria portano decisamente sensazioni di tristezza e vuoto. Tutto questo per dirti Ely che devi essere fiera di te, per quello che hai fatto e che continui a fare! Mi rendo conto che per ora non vedere risultati ti porta per forza a dire: " ma chi me lo ha fatto fare?" soffrire per non vedere niente di diverso?" Ma il medico ti ha detto che ci vuole tempo e pazienza e quindi forza Ely, vedrai che arriveranno giorni in cui la sensazione di rigidità, di far fatica a masticare e a bere un po' alla volta migliorerà...di tanto o di poco questo nessuno può saperlo, ma qualche volta ad Alice dico..." beh perlomeno peggio di così non può essere, un miglioramento anche piccolo ci sarà!" In questo periodo ho maturato la decisione di non parlarne più con lei, perchè proprio grazie alla tua esperienza ho capito che qualsiasi insistenza da parte mia mi farebbe sentire in colpa. per cui....aspetto
Aspetto e vedo che la situazione seppur adesso molto molto lentamente...peggiora. Ma la distonia so che è una malattia dalla quale non si può tornare indietro...anzi. Sosterrò Alice con tutte le mie forze e qualsiasi decisione lei prenderà la accetterò.
Vi abbraccio di cuore e .....Buon Natale
Paola

[franco]

per quanto possa essere un giorno come tutti gli altri,perche la distonia non fa distinzione tra un giorno di festa e uno feriale ,vi Auguro con tutto il cuore di passare un FELICE NATALE.
BUON NATALE
Franco

[ely82]

Grazie del vostro conforto.e che mi date forza,vedrai che Alice riflettera' e capira',che l'intervento le migliorera' la vita.
Vi faccio anch'io tanti auguri di un felice e sereno Buon Natale e di trascorre la giornata di domani con la vostra famiglia e con i vostri affetti piu cari.
Grazie ancora per il sostegno e per esseri vicina i questo periodo di crisi
Un abbraccio a tutti voi,

[franco]

ciao Ely come va?
un abbraccio
franco

[ely82]

Ciao Franco grazie per il num di cell.l'ho visto solo ora perche ho avuto prob con il pc.
Non va bene da una settimana ho ungonfiore sulla guancia sx e parlo male a casa hanno difficolta a capirmi,tranne mamma che a volte mi capisce e fa la "traduzione"al resto della famiglia e ai medici,per cui ho inviato una mail a Udine dove mi hanno operato e mi e'stato detto che non e'a causa dell'intervento e di consultare un dentista.
Lunedi 13 mamma mi ha portato dal dentista il quale esclude che siano i denti perche mi ha toccato e non ho dolori ma per escludere che siano i denti mi ha prescritto una panoramica dentale che ho fatto oggi.
Mamma giovedi ha tel ad Udine e ha avuto un piccolo battibecco e le hanno fatto domande strane tipo se ho mangiato,lana o cotone,se ho preso botte se ho cambiato farmaci e mamma ha dato esito negativo di tutto cio,poi le hanno chietso se sono andata dal mio medico e ha detto di no (e la dottoressa ha detto che il mio medico femmina deve cambiare mestiere) mamma a questo punto le ha chiesto perche non mi fanno andare direttamente a udne cosi giovedi pomeriggio vado a udine e lei le ha risposto che abbiamo la strada lunga allora mamma che era un po incavolata le ha risposto che la strada e'un nostro problema.
Vedi Franco gia prima avevo difficolta qui treviso a farmi visitare perche molti medici non sanno cosa e'la distonia ora con l'operazione mi dicono che devo andare da chi mi ha operato.
E' questo che mamma sta cercando di fare capire ad Udine che qua a treviso-Montebelluna non sono specializzati come loro e che comunque i medici qui sono un po titubanti nel visitarmi perche si pensa sempre che che sia una cosa legata all'intervento.
E come dice mamma e' tutto un stra-casino e per fortuna che a Udine mi avevano garantito che non avrei avuto problemi nel fare qualche esame e che se avevo bisogno li posso chiamare prima che i miei medici o tecnici radiologici fanno qualcosa che potrebbe farmi male
In morale la mia dottoressa ha detto di chimare a Udine dato che sono stata operata li e le ho mostrato la zona che mii fa male e ha detto che e'il nervo,ho lo stesso gonfiore di quando facevo il botulino-
Mamma ha detto alla dottoressa dui Udine ma se mia figlia sta male chi me la visita dato che qui non hanno intenzione di metterci le mani?
E te Franco come stai?

[franco]

ciao Ely mi dispiace molto per quello che ti sta succedendo.Non riesco a collegare il gonfiore all'intervento ,se fosse solo la parola allora potrei dirti che potrebbe essere colpa di una stimolazione troppo forte e te lo posso dire con una certa sicurezza perchè è capitato anche a me durante alcune prove di stimolazione. io ,o meglio quel cavolo del mio cervello, non sopporta stimolazioni con correnti e frequenze alte e mi ricordo che alla prima accensione parlavo malissimo sembravo un ubriaco poi abbassando la stimolazione tutto si è risolto.
Per quanto riguarda i nostri medici di paese ,non sanno un bel tubo di DBS ,conoscono a malapena la distonia perciò meglio andare da chi ti ha operato o da chi ti segue per il controllo delle stimolazioni. di me ti posso dire che NON POSSO fare la risonanza magnetica (gli elettrodi sono di un materiale metallico specifico,quindi niente risonanza,viceversa per la TAC quella la posso fare).
Lunedi 27 vado a milano per una infiltrazione di botulino alla gamba e siccome è la prima volta non ho la piu pallida idea di come sarà.
il torcicollo comincia a risentire la mancanza del botulino e nei prossimi giorni farò anche quello...cavolo sono piu tossico di una recipiente pieno di cibo avariato con tanto di clostridium botulinum e se anche mi domando che effetti negativi può o se potrà avere il botulino nel tempo ,non mi interessa ,basta che faccia il suo sporco lavoro e che mi faccia star bene.
bene... cara ely ti abbraccio calorosamente e tienici informati sulla tua situazione.
chiamami quando vuoi
Franco

[spera00]

Ciao Ely,

Innanzitutto un grosso saluto e poi ti volevo chiedere come stava andando con la DBS; se piano piano stai notando dei miglioramenti.
ti ringrazio in anticipo per la tua disponibilità, questo sito è l'unico posto dove ci si può confrontare e scambiare dei consigli.

[ely82]

ciao la dbs per ora non ho benefici,i medici parlano di un anno per avere risultati,perche se avessi gia miglioramenti hanno detto che sarebbe un miracolo perche non e'mai successo prima.Questo mese verro'contattata per alzare la frequenza,da un mese ho gonfiore alla guancia sx la mia dottoressa si e' convinta che sia dovuto all'intervento ma non e' cosi ho fatto easami sangue,ecografia faccaile e tac con contrasto ma non e'risultato nulla che la causa sia dovuto al' intervento.E te hai fatto l'intervento?

[spera00]

Ciao Ely e scusa per il ritardo.

No, ancora non l'ho fatta ma vista la situazione sto cominciando a prendere in considerazione la possibilità di fare l'intervento. Soprattutto sto valutando quali sono in Italia i centri con maggiore esperienza.

Per ora ti faccio un grosso in bocca a lupo e spero che la prossima volta potrai scrivere dei tuoi miglioramenti.

[ely82]

ciao,crepi il lupo,come centri per la dbs personalmente ti posso consigliare Udine l'ospedale SANTA MARIA DELLA MISERICORDIA,io l ho fatto li l'intervento e mi sono trovata molto bene,ero seguita da loro da 3 nni perche andavo dal Dottor Eleopra per l'iniezione della tossina botulinica,
Sia il personale che mi ha seguito durante la degenza sia il neurochirurgo e i neurologi Dottor Eleopra e Lettieri davvero eccelenti,se vuoi e ti fa piacere eventualmente ti lascio i contatti telefonici.
Ti faccio un grande in bocca al lupo e se ti va tienimi aggiornata

[rossella58]

Ciao a tutti.
Purtroppo anch'io sono affetta da distonia primaria (DYT1) ed ero in nota questo mese per l'intervento di DBS presso l'ospedale di Udine.
Ho scoperto però , dopo notti insonni, di non essere così coraggiosa da affrontare 8 ore di sala operatoria sveglia (io che non riesco a stare ferma un secondo neppure nel mio letto) e pochi giorni prima della data prevista mi sono ritirata.
Non so se ho fatto bene, ma dal forum mi pare di aver capito che non è stata poi così risolutiva per alcuni coraggiosissimi compagni di sventura!
E' possibile che non esista ricerca per questo tipo di patologia? Posso capire in Italia, dove reperire fondi è sempre problematico, ma nel mondo?
Nessuno di voi è al corrente se esistono centri di ricerca?
E per quanto riguarda le terapie a base di cannabis?
Grazie a chiunque voglia darmi una risposta.

[ely82]

ciao Rossella,mi spiace per la tua storia,soprattutto aver rinunciato all intervento
Volevo chiederti eventualmente non avresti potuto chiedere una piccola sedazione,io ho fatto l'intrevento completamente sveglia perhe ho avuto qualche problemino con le piastrine per cui mi hanno tenuto sveglia per vedere se ero vigile e sveglia e come rispondevo alle domande.
Ti faccio i miei migliori auguri,forse per te non eri ancora pronta il percorso DBS,io ho lottato cosi tanto per fare l'intervento ma non ho voluto sapere nulla mi sono solo afidata ai medici ed e' stato meglio non avere saputo nulla perche avendolo saputo esattamente come funzionava non so se lo avrei fatto.
Poi ti diro'magari tra un po di mesi quando la dbs funzionera'cambiero'idea sul non averlo fatto prima se potevo
Un forte abbraccio

PS.che neurologo ti segue a Udine?io ero seguita dal Dottor Eleopra per le iniezioni di tossina botulinica,ora invece mi sta seguendo il Dottor Lettieri entrambi eccezionali e di grande umanita'

Ti abbraccio forte,un bacione

[daniele]

Ciao, la ricerca esiste, ma purtroppo è difficile. Ad esempio:
http://dystonia-foundation.org/research
http://dystonia-foundation.org/research ... stigations

Ciao a tutti.
E' possibile che non esista ricerca per questo tipo di patologia? Posso capire in Italia, dove reperire fondi è sempre problematico, ma nel mondo?
Nessuno di voi è al corrente se esistono centri di ricerca?
E per quanto riguarda le terapie a base di cannabis?
Grazie a chiunque voglia darmi una risposta.

[rossella58]

Ciao Ely,
grazie per la risposta e l'incoraggiamento.
Ti auguro che veramente tutto funzioni come promesso. Anch'io sono stata dal Dr. Eleopra che mi è parsa una persona molto umana e rassicurante: indubbiamente sapere per filo e per segno
lo svolgimento dell'intervento mi ha "aiutato" e recedere; non è detto comunque che questa scelta sia definitiva, è nel cassetto .. anche perché ho una forte spinta a fare questo tentativo,
visto che ho trasmesso questa eredità anche a mio figlio.
Vorrei però scoprire se esistono altre vie un po' meno invasive. Ad esempio per i tremori, che ultimamente mi rendono assai difficile fare ogni cosa ( anche scrivere questo testo) vorrei provare
le terapie con i cannabinoidi. Nessuno ha esperienza in merito?
Fammi sapere il decorso della tua ripresa; per ora ti mando un grande abbraccio.
Un grazie anche a te Daniele , per i due indirizzi segnalati; vedrò di registrarmi per avere notizie aggiornate.

[franco]

ciao Rossella la ricerca ,come dice daniele c'è,ma è difficile e da quel poco che sò si sta studiando un tipo di terapia genetica che consiste nel sostituire il gene malato con un gene sano ,maaaaaa siamo ancora mooltoooo lontani da ottenere risultati nettamente positivi.
La DBS?in questo caso dò ragione al carissimo Daniele che rispondendomi ad un messaggio di altro argomento ,dice che non bisogna avere fretta.
Rossella non avere fretta una volta fatta la dbs non si torna indietro se funziona tanto meglio ,viceversa ti tieni dentro i tuoi elettrodi nel cervello è non è piacevole te lo garantisco.
elettrodi nel pallido,nella zona corticale, nel talamo o nella capsula che avvolge il pallido?
io lo ripeto sempre,informatevi bene stressate il vostro medico ,ma cercate di avere sempre informazioni dettagliate su prima ,durante e dopo 'l'intervento e poi decidete ,con calma decidete.
franco