A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
Cerca con Google: in ARD  nel Web 
Finalità Storia Statuto Regolamento Organi

Area per i soci

Carissimi Soci,

Spesso ci siamo rivolti a voi, tramite lettere circolari o sulle pagine di questo nostro periodico, chiedendovi di sostenere la ARD, sia economicamente sia rendendo nota la sua esistenza a parenti, amici e conoscenti.
Purtroppo abbiamo riscontrato (anche dalla scarsa affluenza all'ultima assemblea ordinaria dei Soci), che l'interesse per la nostra causa è poco vivo. Questo ci ha fatto riflettere e la conclusione più logica a cui siamo giunti è che la vostra mancanza di entusiasmo sia in realtà una insoddisfazione nei riguardi della ARD e del suo operato.
E' per questo che ora vi chiediamo: cosa volete che la ARD faccia per i suoi associati?
Siamo a vostra disposizione: potete telefonarci, scriverci, inviarci per fax tutte le vostre richieste e le vostre critiche per quello che finora è stato fatto.
Tutte le persone che operano con costante dedizione per l'Associazione ribadiscono il loro impegno, la loro disponibilità, ma hanno bisogno dei vostri suggerimenti; desiderano sapere quali sono i servizi di cui avete maggiormente bisogno.
Forse qualcuno di voi, anche per colpa nostra, ha dimenticato che la ARD siete voi, che questa Associazione non è nata per soddisfare i collaboratori volontari o i medici, oppure i ricercatori scientifici, ma è nata e vive per assistere i pazienti affetti da distonia ed i loro familiari.
Nessun altro meglio di voi può sapere che cosa chiedere all'Associazione; quindi non abbiate timore ad esprimervi, noi faremo il possibile perché i nostri soci si sentano soddisfatti ed anche un po' orgogliosi di far parte della ARD


Il Presidente

Lettera ai soci.

Sappiamo bene che, visto l'andamento economico del nostro paese, dover versare la quota d'iscrizione alla ARD è per molti un sacrificio, ma riteniamo non sia questo l'unico motivo per cui non tutti i pazienti si iscrivono alla nostra Associazione. Forse il problema principale è che molti si pongono la seguente domanda: "A cosa serve la quota?" Cercheremo di offrirvi in questa lettera tutti i chiarimenti, informandovi che in un prossimo numero pubblicheremo il Bilancio della Associazione.Le vostre quote sono purtroppo l'unica risorsa della ARD, se non consideriamo alcune entrate straordinarie provenienti dalle manifestazioni organizzate per la raccolta di fondi come mostre, concerti, spettacoli, ecc.ecc. Ma di questo siete già al corrente, quello che spesso non viene considerato è l'ammontare delle spese che comporta l'andamento di una associazione come la ARD
Pur non pagando l'affitto per la nostra sede, grazie all'ospitalità della associazione "Anni Verdi", il materiale d'ufficio, lo stipendio della segretaria, le bollette telefoniche, la partecipazione ai congressi, la corrispondenza, sono tutti oneri dispendiosi a cui dobbiamo assolvere ed il bollettino informativo "Distonia Oggi" (anche se stampato in proprio) richiede una spesa onerosa. È nostra intenzione istituire un fondo che sia esclusivamente destinato alla Ricerca scientifica e per questo necessitiamo di un vostro aiuto. Vi preghiamo di partecipare anche con delle piccole offerte liberatorie, secondo le vostre possibilità.Non è di nostro gradimento fare del vittimismo, ma la situazione non è delle più rosee, dal momento che alla carenza economica si somma il numero insufficente di volontari che offrono un piccolo aiuto alla associazione inviandoci articoli, richieste, suggerimenti o, semplicemente il proprio supporto morale, che è ciò di cui maggiormente sentiamo la mancanza.


Emidio Bianconi

La solidarietà.

Il momento politico che stiamo vivendo e che abbiamo vissuto, ci opprime e, in molti casi, interferisce sulla vita di ciascuno di noi, che desideriamo vivere in pace in una società giusta e solidale.
L'Associazione è al di sopra della politica e chiede agli organismi ufficiali di ascoltare le proprie necessità, sia di tipo logistico che economico, per crescere e perché la qualità della vita dei malati distonici migliori, permettendo inoltre il potenziamento massimo della ricerca medica.
Noi Associati dobbiamo inculcarci nella nostra mente un concetto che deve essere sempre presente nella vita : La Solidarietà.
Quando siamo solidali?
Quando abbiamo superato il nostro problema ed entriamo, in qualche modo, in quello degli altri.
Quando prestiamo la nostra opera all'Associazione con la collaborazione attiva, ad esempio inviando articoli per arricchire la nostra rivista.
Quando tutto ciò che scriviamo è positivo, ottimista e dà speranza.
Quando divulghiamo al massimo e in tutti i modi possibili la nostra malattia, spieghiamo quanti siamo e in che consiste la nostra Associazione.
Quando collaboriamo attivamente aiutando il Consiglio direttivo, visto che, a causa del crescente numero dei Soci, il lavoro aumenta più del previsto e oltre le possibilità stesse dei membri del Consiglio.
Questa solidarietà è la nostra forza e sarà sempre indipendente da idee politiche e religiose.
L'Associazione sarà allora solida e attiva e non dobbiamo dimenticare che tutti abbiamo bisogno l'uno dell'altro. Senza dubbio avrete provato che l'autoisolamento e l'atteggiamento passivo peggiorano, in molti casi, la sintomatologia distonica.


Tradotto da ALDE (Asociaciòn de Lucha contra la Distonia en España)

Pagina aggiornata il 28 Gennaio 2002

DELEGAZIONI

A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
Associazione di Promozione Sociale senza fini di lucro per promuovere la conoscenza della distonia e favorire l'assistenza ai malati
secondo quanto previsto dalla legge 383/2000 sulle Attività di Promozione Sociale.
Per informazioni sulla malattia o casi specifici scrivere a: email
Contenuti a cura di: A.R.D. | Manutenzione tecnica a cura di: Daniele Fontani email | Tutela della Privacy | Informativa cookies