Attività della Federazione "Malattie rare - Uniamo" :
Giornate di studio,Venezia, 31 Agosto-1°Settembre 2002.

L'ARD ha manifestato più volte interesse per i movimenti di opinione e le organizzazioni che si occupano di malattie rare e farmaci orfani.

Una delle organizzazioni a cui siamo più vicini è Uniamo, la federazione italiana delle associazioni delle malattie rare che ha organizzato a Venezia , il 31 Agosto e il 1° Settembre 2002 due giornate di studio.

Le relazioni di carattere scientifico presentate dal podio da insigni farmacologi come i professori Garattini e Ceci sono state ampie e approfondite nell'ambito dell'argomento assegnato ( i difetti congeniti del metabolismo, l'approvazione da parte dell'EMEA di nuove sostanze utili al trattamento di alcune malattie rare)

Un tema collegato con la distonia, il blefarospasmo , è stato affrontato dalla dr. Brogelli con un intervento nell'ambito dell'Assemblea delle Associazioni, il 1° settembre.

La federazione Uniamo ci è apparsa vitale, piena di entusiamo e non priva di principi morali e di senso di democrazia. La larghezza degli interessi con il gran numero dei problemi che Uniamo si accolla è svantaggiosa per l'ARD , in quanto far emergere i problemi della distonia risulta difficile, nel mare di associazioni e di malattie in cui ci si trova confusi ; ma Uniamo può offrire contatti con i centri di potere della politica sanitaria e della ricerca scientifica che possono essere molto utili all'ARD.

Inoltre il confronto delle esperienze con altre associazioni di malati e con scienziati di estrazione medica e non medica è utile e didattico e ci arricchisce culturalmente e umanamente. Per questo pensiamo di continuare a partecipare alle attività di Uniamo.