A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
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Convegni e congressi svolti

12-14 Aprile 2018 - Convegno Dystonia Europe
bruxelles2018

Dystonia Europe ha tenuto il suo convegno annuale a Bruxelles e ha voluto organizzare un incontro al Parlamento Europeo tra le associazioni dei pazienti e alcuni europarlamentari, per coinvolgerli nell'impegno di dare maggiore visibilità alla malattia e di stimolare la ricerca medica al riguardo. A questo evento del 12 aprile erano presenti circa 65 persone, rappresentanti di Dystonia Europe e di associazioni di 16 nazioni europee, tra cui anche la nostra; sono intervenuti 8 europarlamentari di varie nazioni e per l'Italia ha accettato il nostro invito l'On. Brando Benifei, che si occupa particolarmente di problematiche legate alla malattia e alla disabilità.
La Prof.sa Maja Relja dell'Università di Zagabria ha illustrato i primi risultati di una ricerca su scala europea iniziata a dicembre 2017, in cui si chiede a persone con distonia di indicare i problemi per avere una diagnosi, accedere a trattamenti medici e beneficiare delle cure ricevute. L'On. Benifei ha preso la parola indicando che il progetto comune deve essere l'impegno da parte delle istituzioni per avere più aiuti per la ricerca, per trovare nuovi trattamenti e per migliorare quelli già esistenti; è necessario anche un maggiore supporto sociale per non lasciare soli i malati a fronteggiare la malattia cercando dei piani minimi comuni, anche su scala europea, che possano garantire a tutti i distonici una uniformità di accesso alle cure. Ha evidenziato il suo impegno in questi programmi e ha dato la sua disponibilità per futuri contatti. Anche gli altri europarlamentari intervenuti hanno concordato sulla necessità di essere vicini alle persone con queste problematiche ma anche sulla difficoltà di avere l'attenzione dei politici al riguardo.
Nei giorni 13 e 14 aprile si è tenuto anche l'evento DDays 2018. Alla pagina https://dystonia-europe.org/activities/events/dystonia-europe-2018-brussels/ è possibile trovare un riassunto delle relazioni presentate mentre alla pagina FB https://it-it.facebook.com/dystonia.europe/ si possono vedere altre foto e momenti dell'evento.


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