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da franco
ven 31 mag 2019, 22:04
Forum: Forum Distonia
Argomento: Primi Sintomi.
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Re: Primi Sintomi.

Ciao benvenuto nel forum. Dunque...fare una diagnosi sul tuo problema qua sul forum e praticamente impossibile e.come dice Daniele solo un medico neurologo specializzato sul disturbo del movimento può darti la giusta diagnosi. In teoria potrebbe trattarsi di distonia focale o torcicollo spasmodico v...
da franco
ven 30 nov 2018, 20:45
Forum: Forum Distonia
Argomento: Blefarospasmo
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Re: Blefarospasmo

Ciao Annamaria benvenuta sul forum. purtroppo personalmente non posso dirti niente sul botulino agli occhi, io lo faccio al collo e da pochi giorni al tibiale posteriore della gamba sinistra. però durante alcuni appuntamenti per le mie iniezioni ho incontrato persone che lo hanno fatto agli occhi co...
da franco
mar 25 set 2018, 19:57
Forum: Forum Distonia
Argomento: DBS e nessun miglioramento
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Visite : 909

Re: DBS e nessun miglioramento

Ciao Elena scusa se ti rispondo in ritardo. Non so se devi pagare ,ma se la visita è con il sistema sanitario pagherai il ticket e se hai l'esenzione come ho io (RF0090)non paghi nulla.Dire se sto bene o se ho qualche beneficio dopo la DBS ti rispondo con un NI!!! Nel senso che io ho avuto problemi ...
da franco
mar 5 giu 2018, 22:47
Forum: Forum Distonia
Argomento: DBS e nessun miglioramento
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Visite : 909

Re: DBS e nessun miglioramento

Ciao Elena ci vuole tempo e non tutti noi rispondiamo alle stimolazioni allo stesso modo e nello stesso tempo. Vedi me per esempio, anche se ho avuto problemi durante l'intervento ben 13 anni fa ,ancora adesso mi cambiano i parametri di stimolazione..ecco questo vale solo per me . Lo so sei giovane ...
da franco
dom 26 mar 2017, 21:50
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia mioclonica famigliare
Risposte: 6
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Re: Distonia mioclonica famigliare

ciao Airad benvenuta sul forum.se i farmaci che hai provato non hanno dato nessun beneficio ,potresti provare con la tossina botulinica ,ma deve essere un medico a valutarne la necessità. Per quanto riguarda le relazioni con il pubblico è difficile nella nostra situazione mantenere la calma sopratut...
da franco
sab 24 dic 2016, 13:53
Forum: Forum Distonia
Argomento: Esenzione ticket
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Re: Esenzione ticket

ciao,si se sono a carico del servizio sanitario cioè alcune strutture private operano non solo privatamente ,ma anche con il servizio sanitario. per esempio ,io mi sono rivolto ad una struttura privata per una tac e non ho pagato niente,ovviamente ci devi andare con l'impegnativa rilasciata dal tuo ...
da franco
mer 21 dic 2016, 21:10
Forum: Forum Distonia
Argomento: Esenzione ticket
Risposte: 4
Visite : 2401

Re: Esenzione ticket

ciao benvenuto nel forum e l'unica cosa che posso dirti è quella di rivolgerti ad un PATRONATO o ad un altro ente( ACLI,SINDACATO ECC.) e fare domanda di invalidità civile. Una volta fatta la visita,la commissione medica ti darà un punteggio di invalidità e difficilmente otterrai un punteggio alto t...
da franco
mer 14 dic 2016, 21:42
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia Parossistica Chinesigenica
Risposte: 4
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Re: Distonia Parossistica Chinesigenica

ciao Francesco io ho una distonia generalizzata DTY1 (genetica) e sono in cura al Carlo Besta di milano. sono molto bravi,trattano patologie neurologiche e altro,non conosco quel tipo di distonia da te descritta sempre se si tratti distonia se vuoi un consiglio il dottor LUIGI ROMITO che è anche il ...
da franco
sab 19 nov 2016, 17:37
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia a riposo
Risposte: 10
Visite : 7360

Re: Distonia a riposo

ciao Maricadg ho una distonia DTY1 e anche io come te ho fatto la DBS ,11 anni fa. Bisogna capire prima di tutto se questo disturbo ce l'hai prima della dbs e del botulino o ti è venuto dopo. Sono anche 15anni circa che faccio il botulino e ricordo vagamente che i primi tempi dopo una infiltrazione ...
da franco
sab 20 ago 2016, 11:06
Forum: Forum Distonia
Argomento: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata
Risposte: 82
Visite : 67882

Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

ciao Elena ,ho sostituito gli stimolatori a marzo di quest'anno e fino ad ora non ho trovato benefici. ne prima ,ne durante,ne dopo,ma io sono un caso a parte e come la distonia anche la DBS è soggettiva,non tutti rispondono allo stesso modo se a me non funziona non vuol dire che sia cosi per un alt...
da franco
gio 30 giu 2016, 20:22
Forum: Forum Distonia
Argomento: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternative?
Risposte: 9
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Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

ciao Simo75 oltre al botox c'è la dysport e potresti provare con questo tipo di tossina. Io sono anni che faccio in filtrazioni di dysport con discreti/buoni benefici. Per la DBS,pensaci bene..io l'ho fatta nel 2005 e per mia sfortuna ho avuto delle complicazioni durante l'intervento e i benefici sp...
da franco
ven 1 apr 2016, 13:42
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia a riposo
Risposte: 10
Visite : 7360

Re: Distonia a riposo

ciao Jenny,benvenuta su questo forum.Durante il riposo ,se è un riposo tranquillo, la distonia diminuisce o addirittura scompare dipende dai casi, ma solo perchè il corpo si rilassa in modo naturale. Viceversa in caso di una azione o di stress ,nervosismo,emozioni o altro, la distonia diventa più pr...
da franco
ven 25 set 2015, 21:50
Forum: Forum Distonia
Argomento: tossina botulinica e riabilitazione
Risposte: 1
Visite : 3299

Re: tossina botulinica e riabilitazione

ciao Viviana,la riabilitazione dopo il botulino?da fare assolutamente senza perdite di tempo. è molto importante fare riabilitazione perchè aiuta il tuo corpo e sopratutto il tuo cervello a ricalibrare ciò che la distonia altera,non è una soluzione definitiva e con quella sei a posto,la distonia c'è...
da franco
sab 15 ago 2015, 14:14
Forum: Forum Distonia
Argomento: Blefarospasmo: info su centri specializzati e calabar
Risposte: 5
Visite : 8414

Re: Blefarospasmo: info su centri specializzati e calabar

ciao Claudia benvenuta sul forum. Di mio non conosco il Calabar e perciò non sò darti indicazioni sugli effetti. posso però dirti che la tossina botulinica , se fatta a bene,garantisce dei buoni risultati,ma per vederne gli effetti a medio/lungo termine bisogna fare diverse infiltrazioni. io stesso ...
da franco
gio 4 giu 2015, 21:22
Forum: Forum Distonia
Argomento: DISTONIA INFORMAZIONI
Risposte: 2
Visite : 4139

Re: DISTONIA INFORMAZIONI

ciao Rosa Maria,benvenuta in questo forum.Penso che sia decisamente presto per te di parlare di distonia visto che hai questi disturbi da pochi giorni,può darsi che le medicine che stai usando possono avere delle controindicazioni che prevedono questi spasmi. Cara Rosa Maria stai tranquilla ,cerca d...