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da franco
dom 10 nov 2019, 14:38
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia cervicale
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Re: Distonia cervicale

ciao Libera...no non mi hanno fatto la tossina sotto controllo elettromiografico tranne quando ho provato a farla al polpaccio con scarsi risultati purtroppo...la dottoressa che fa la tossina e molto brava e capisce al tatto dove fare la infiltrazione. dipende dall'esperienza di chi ti fa la tossina...
da franco
ven 13 set 2019, 20:48
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia cervicale
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Re: Distonia cervicale

ciao sono ormai quasi 15 anni che faccio la tossina, la maggior parte al Besta di Milano. io ho una distonia generalizzata con torcicollo spasmodico, al tronco e al piede sx. al collo il botox funzione bene ,al piede purtroppo ha sempre dato un esito negativo tanto che hanno sospeso il trattamento P...
da franco
ven 31 mag 2019, 22:04
Forum: Forum Distonia
Argomento: Primi Sintomi.
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Re: Primi Sintomi.

Ciao benvenuto nel forum. Dunque...fare una diagnosi sul tuo problema qua sul forum e praticamente impossibile e.come dice Daniele solo un medico neurologo specializzato sul disturbo del movimento può darti la giusta diagnosi. In teoria potrebbe trattarsi di distonia focale o torcicollo spasmodico v...
da franco
ven 30 nov 2018, 20:45
Forum: Forum Distonia
Argomento: Blefarospasmo
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Re: Blefarospasmo

Ciao Annamaria benvenuta sul forum. purtroppo personalmente non posso dirti niente sul botulino agli occhi, io lo faccio al collo e da pochi giorni al tibiale posteriore della gamba sinistra. però durante alcuni appuntamenti per le mie iniezioni ho incontrato persone che lo hanno fatto agli occhi co...
da franco
mar 25 set 2018, 19:57
Forum: Forum Distonia
Argomento: DBS e nessun miglioramento
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Re: DBS e nessun miglioramento

Ciao Elena scusa se ti rispondo in ritardo. Non so se devi pagare ,ma se la visita è con il sistema sanitario pagherai il ticket e se hai l'esenzione come ho io (RF0090)non paghi nulla.Dire se sto bene o se ho qualche beneficio dopo la DBS ti rispondo con un NI!!! Nel senso che io ho avuto problemi ...
da franco
mar 5 giu 2018, 22:47
Forum: Forum Distonia
Argomento: DBS e nessun miglioramento
Risposte: 5
Visite : 7902

Re: DBS e nessun miglioramento

Ciao Elena ci vuole tempo e non tutti noi rispondiamo alle stimolazioni allo stesso modo e nello stesso tempo. Vedi me per esempio, anche se ho avuto problemi durante l'intervento ben 13 anni fa ,ancora adesso mi cambiano i parametri di stimolazione..ecco questo vale solo per me . Lo so sei giovane ...
da franco
dom 26 mar 2017, 21:50
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia mioclonica famigliare
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Re: Distonia mioclonica famigliare

ciao Airad benvenuta sul forum.se i farmaci che hai provato non hanno dato nessun beneficio ,potresti provare con la tossina botulinica ,ma deve essere un medico a valutarne la necessità. Per quanto riguarda le relazioni con il pubblico è difficile nella nostra situazione mantenere la calma sopratut...
da franco
sab 24 dic 2016, 13:53
Forum: Forum Distonia
Argomento: Esenzione ticket
Risposte: 4
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Re: Esenzione ticket

ciao,si se sono a carico del servizio sanitario cioè alcune strutture private operano non solo privatamente ,ma anche con il servizio sanitario. per esempio ,io mi sono rivolto ad una struttura privata per una tac e non ho pagato niente,ovviamente ci devi andare con l'impegnativa rilasciata dal tuo ...
da franco
mer 21 dic 2016, 21:10
Forum: Forum Distonia
Argomento: Esenzione ticket
Risposte: 4
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Re: Esenzione ticket

ciao benvenuto nel forum e l'unica cosa che posso dirti è quella di rivolgerti ad un PATRONATO o ad un altro ente( ACLI,SINDACATO ECC.) e fare domanda di invalidità civile. Una volta fatta la visita,la commissione medica ti darà un punteggio di invalidità e difficilmente otterrai un punteggio alto t...
da franco
mer 14 dic 2016, 21:42
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia Parossistica Chinesigenica
Risposte: 4
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Re: Distonia Parossistica Chinesigenica

ciao Francesco io ho una distonia generalizzata DTY1 (genetica) e sono in cura al Carlo Besta di milano. sono molto bravi,trattano patologie neurologiche e altro,non conosco quel tipo di distonia da te descritta sempre se si tratti distonia se vuoi un consiglio il dottor LUIGI ROMITO che è anche il ...
da franco
sab 19 nov 2016, 17:37
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia a riposo
Risposte: 10
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Re: Distonia a riposo

ciao Maricadg ho una distonia DTY1 e anche io come te ho fatto la DBS ,11 anni fa. Bisogna capire prima di tutto se questo disturbo ce l'hai prima della dbs e del botulino o ti è venuto dopo. Sono anche 15anni circa che faccio il botulino e ricordo vagamente che i primi tempi dopo una infiltrazione ...
da franco
sab 20 ago 2016, 11:06
Forum: Forum Distonia
Argomento: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata
Risposte: 82
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

ciao Elena ,ho sostituito gli stimolatori a marzo di quest'anno e fino ad ora non ho trovato benefici. ne prima ,ne durante,ne dopo,ma io sono un caso a parte e come la distonia anche la DBS è soggettiva,non tutti rispondono allo stesso modo se a me non funziona non vuol dire che sia cosi per un alt...
da franco
gio 30 giu 2016, 20:22
Forum: Forum Distonia
Argomento: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternative?
Risposte: 9
Visite : 18718

Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

ciao Simo75 oltre al botox c'è la dysport e potresti provare con questo tipo di tossina. Io sono anni che faccio in filtrazioni di dysport con discreti/buoni benefici. Per la DBS,pensaci bene..io l'ho fatta nel 2005 e per mia sfortuna ho avuto delle complicazioni durante l'intervento e i benefici sp...
da franco
ven 1 apr 2016, 13:42
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia a riposo
Risposte: 10
Visite : 18748

Re: Distonia a riposo

ciao Jenny,benvenuta su questo forum.Durante il riposo ,se è un riposo tranquillo, la distonia diminuisce o addirittura scompare dipende dai casi, ma solo perchè il corpo si rilassa in modo naturale. Viceversa in caso di una azione o di stress ,nervosismo,emozioni o altro, la distonia diventa più pr...
da franco
ven 25 set 2015, 21:50
Forum: Forum Distonia
Argomento: tossina botulinica e riabilitazione
Risposte: 1
Visite : 7350

Re: tossina botulinica e riabilitazione

ciao Viviana,la riabilitazione dopo il botulino?da fare assolutamente senza perdite di tempo. è molto importante fare riabilitazione perchè aiuta il tuo corpo e sopratutto il tuo cervello a ricalibrare ciò che la distonia altera,non è una soluzione definitiva e con quella sei a posto,la distonia c'è...