La ricerca ha trovato 83 risultati

da aida79
mer 7 giu 2017, 17:55
Forum: Forum Distonia
Argomento: distona cervicale
Risposte: 2
Visite : 2161

Re: distona cervicale

Pasquale ho notato che hai scritto anche nella sezione "Il medico risponde" le seguenti cose. Le riporto di qua , e ti rispondo di qua. Di là magari interverranno i dottori quando leggeranno. A quanto tu dici nell'atra sezione: " Salve ragazzi. Sono nuovo di questo forum. Mi chiamo Pasquale. Anche i...
da aida79
dom 4 giu 2017, 17:27
Forum: Forum Distonia
Argomento: distona cervicale
Risposte: 2
Visite : 2161

Re: distona cervicale

Ciao Pasquale benvenuto nel forum!!! :D Posso darti delle "dritte". Io abitavo in Campania. Quando esordì la distonia. Parecchi anni fa or sono. Se non sono venti anni…. poco ci manca. :roll: AI tempi girai fra uno numero imprecisato di medici privati e ospedali. :( Fra cui Caserta. Ospedale S. Anna...
da aida79
gio 28 lug 2016, 7:49
Forum: Forum Distonia
Argomento: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternative?
Risposte: 9
Visite : 7915

Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Fra le altre testimonianze presenti nel sito ARD, è arrivata anche la mia! Eccola https://www.distonia.it/testimonianze/index.html :wink:
da aida79
dom 17 lug 2016, 13:13
Forum: Forum Distonia
Argomento: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternative?
Risposte: 9
Visite : 7915

Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Al seguente link fra le altre testimonianze presenti sul sito dell'IRF , potrete trovare anche la mia, scorrendo (è la terza della pagina che linko) http://www.irf.it/2016/it/2016.html Buona domenica a tutti! :D
da aida79
sab 2 lug 2016, 9:42
Forum: Forum Distonia
Argomento: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternative?
Risposte: 9
Visite : 7915

Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Ciao Simo75. Certo che ti spiego, con molto piacere! :D La REAC consiste in debolissimi impulsi che vengono mandati al cervello affinché il sistema nervoso centrale riconosca da solo l'errore e si "aggiusti" . Non si avverte assolutamente nulla, non è invasiva. Il tutto avviene posizionando un punta...
da aida79
ven 1 lug 2016, 9:19
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia a riposo
Risposte: 10
Visite : 7286

Re: Distonia a riposo

Ciao Jenny. Io soffro di distonia cervicale da svariati anni. Ho letto ora i post e ti rispondo. In genere gli spasmi distonici, con il sonno o il riposo, diminuiscono/spariscono, ma il tutto credo che dipenda dalla gravità della distonia, nel senso che se essa è ad uno stadio abbastanza critico, è ...
da aida79
gio 30 giu 2016, 13:37
Forum: Forum Distonia
Argomento: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternative?
Risposte: 9
Visite : 7915

Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

In effetti è poco conosciuta come terapia e sta alla perseveranza/pazienza/caparbietà del paziente (non so come altro chiamare la voglia di non arrendersi!!) . Sono pochi i medici a conoscerla, e di conseguenza , a consigliarla. Peccato!! :(
da aida79
mar 28 giu 2016, 7:17
Forum: Forum Distonia
Argomento: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternative?
Risposte: 9
Visite : 7915

Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Ciao Simo75. Ho 37 anni e soffro di distonia cervicale da svariati anni. Il trattamento con tossina risale a circa 15 anni fa ormai. A fine 2015 si è ripresentata tutta la drammaticità della malattia come quasi agli esordi e si aprivano per me possibili strade operatorie. Quando non riesci più nemme...
da aida79
mer 19 ago 2015, 17:16
Forum: Forum Distonia
Argomento: Blefarospasmo: info su centri specializzati e calabar
Risposte: 5
Visite : 8264

Re: Blefarospasmo: info su centri specializzati e calabar

Ciao Lene82. SE non erro scrivi dalla Sicilia, sappi che anche a Roma c'è una valida alternativa al policlinico Gemelli, fanno anche le infiltrazioni sugli occhi, le fa la dottoressa Ialongo, ma prticamente a breve va in ferie e torna la seconda settimana di settembre, però è bravissima, se vuoi ti ...
da aida79
sab 18 lug 2015, 10:47
Forum: Sondaggi
Argomento: Avete mai avuto una scomparsa temporanea della distonia?
Risposte: 7
Visite : 17384

Re: Avete mai avuto una scomparsa temporanea della distonia?

Salve a tutti. Io ho distonia cervicale dalla bellezza di circa 15 anni (ne avevo circa 20). Si, devo dire che ho avuto una "parentesi" abbastanza lunga (che io chiamo oasi di pace) durata buoni 3 anni, nei quali la distonia sembrava scomparsa. Informandomi un pò, son venuta a sapere che questa cosa...
da aida79
gio 4 apr 2013, 19:11
Forum: Forum Distonia
Argomento: blefarospasmo
Risposte: 4
Visite : 7922

Re: blefarospasmo

Ciao Mapater, si anch'io ho avuto un riconoscimento di invalidita' ben 11 anni fa con una percentuale superiore al 74% e non soggetta a revisione , quindi da allora io percepisco una pensione di 257 € al mese , in più , avendo io anche altra patologia oltre alla distonia ho una esenzione totale su f...
da aida79
dom 3 mar 2013, 9:28
Forum: Forum Distonia
Argomento: torcicollo spasmodico
Risposte: 6
Visite : 8670

Re: torcicollo spasmodico

Ciao Pasqua mo, buona domenica. Diciamo che rispetto a te sono giovane, ho 34 anni. Vedo che anche a te si mantengono abbastanza bassi con il dosaggio, pero' devo dirti che rispetto ai giorni immediatamente successivi alla tossina di questa volta ad Ancona (sulla quale ero dubbiosa...visto l'approcc...
da aida79
mar 26 feb 2013, 9:53
Forum: Forum Distonia
Argomento: torcicollo spasmodico
Risposte: 6
Visite : 8670

Re: torcicollo spasmodico

Ciao Pasqua - mo . Io soffro di distonia cervicale dal lontano 2001....pensa e nel corso di questi lunghi anni ho provato anche la grande gioa di credere di essere guarita , perche' per un periodo di 3 anni circa dal 2007 a tutto il 2009 c'e' stata una apparente REGRESSIONE TOTALE E SPONTANEA senza ...
da aida79
dom 24 feb 2013, 0:06
Forum: Forum Distonia
Argomento: botulino a roma o............
Risposte: 28
Visite : 29080

Re: botulino a roma o............

Ciao Franco. E' proprio per questo che io ho tentato di cambiare ospedale .....affinche' aumentassero un po' le dosi, ma non c'e' verso COME CAVOLO BISOGNA FARE CON QUESTI MEDICI ??? io sono convinta fermamente che se aumentassero un po' le dosi io riuscirei a sostenere alla grande i tre mesi pieni,...
da aida79
sab 16 feb 2013, 12:56
Forum: Forum Distonia
Argomento: botulino a roma o............
Risposte: 28
Visite : 29080

Re: botulino a roma o............

Andata in ospedale ad Ancona, sono tornata ieri. Risultato? Mezza delusione... sono ancora piu' "conservatori" del Gemelli. MI spiego meglio. Io ho accettato il ricovero per farmi fare un controllo generale che non facevo da tempo (anche perche' in passato ho avuto la miastenia , che ora non ho piu'...