Forum sulla Distonia

Volevo aggiungere anche che è sufficiente un esame del sangue per verificare lo sviluppo di anticorpi anti tossina. Si chiama Anti BTXA. O a seconda della tossina fatta Anti BTXB. Di solito si usa come prima scelta la tossina di tipo A , ricorrendosi alla B come seconda scelta appunto. Proprio perch...

Ciao a tutti . Faccio il copia e incolla di un mio vecchio post che avevo sul gruppo che non gestisco piu'….. feci un po di ricerche in proposito, ma chiaramente devono essere i medici a parlare …. Per avere una idea delle percentuali di casi che possono sviluppare immunogenicità alla tossina (in qu...

Buongiorno. In tema di tossina, vorrei aggiungere che , la guida elettromiografica, mi sembra di avere capito che sia un valido supporto per il medico che infiltra. Anche se esperto. Posso portare la mia dicendo che al Gemelli erano bravissimi, di esperienza in questo ne hanno da vendere, ma la guid...

Di nulla!

Ciao Libera. Personalmente ho fatto tossina per parecchi anni. Con risultati altalenanti. All'inizio ci volle 1 annetto per vedere buoni risultati. Con me hanno sempre usato elettromiografo al Gemelli. La tossina mi ha "sollevato" dal problema per un certo numero di anni. Ma alla fine i suoi benefic...

Particolare non da poco....non faccio tossina da 4 anni.

Ciao Graziella. Prova ad informarti su REAC. A me ha dato risulati importanti su una distonia cervicale. Troverai in giro la mia testimonianza che è pubblica da tempo. Se desideri maggiori info non esitare a contattarmi in privato. ... Puoi cercarti ISTITUTO RINALDI FONTANI. Ti si aprirà un mondo......

Pasquale ho notato che hai scritto anche nella sezione "Il medico risponde" le seguenti cose. Le riporto di qua , e ti rispondo di qua. Di là magari interverranno i dottori quando leggeranno. A quanto tu dici nell'atra sezione: " Salve ragazzi. Sono nuovo di questo forum. Mi chiamo Pasquale. Anche i...

Ciao Pasquale benvenuto nel forum!!! :D Posso darti delle "dritte". Io abitavo in Campania. Quando esordì la distonia. Parecchi anni fa or sono. Se non sono venti anni…. poco ci manca. :roll: AI tempi girai fra uno numero imprecisato di medici privati e ospedali. :( Fra cui Caserta. Ospedale S. Anna...

Fra le altre testimonianze presenti nel sito ARD, è arrivata anche la mia! Eccola https://www.distonia.it/testimonianze/index.html

Al seguente link fra le altre testimonianze presenti sul sito dell'IRF , potrete trovare anche la mia, scorrendo (è la terza della pagina che linko) http://www.irf.it/2016/it/2016.html Buona domenica a tutti!

Ciao Simo75. Certo che ti spiego, con molto piacere! :D La REAC consiste in debolissimi impulsi che vengono mandati al cervello affinché il sistema nervoso centrale riconosca da solo l'errore e si "aggiusti" . Non si avverte assolutamente nulla, non è invasiva. Il tutto avviene posizionando un punta...

Ciao Jenny. Io soffro di distonia cervicale da svariati anni. Ho letto ora i post e ti rispondo. In genere gli spasmi distonici, con il sonno o il riposo, diminuiscono/spariscono, ma il tutto credo che dipenda dalla gravità della distonia, nel senso che se essa è ad uno stadio abbastanza critico, è ...

In effetti è poco conosciuta come terapia e sta alla perseveranza/pazienza/caparbietà del paziente (non so come altro chiamare la voglia di non arrendersi!!) . Sono pochi i medici a conoscerla, e di conseguenza , a consigliarla. Peccato!!

Ciao Simo75. Ho 37 anni e soffro di distonia cervicale da svariati anni. Il trattamento con tossina risale a circa 15 anni fa ormai. A fine 2015 si è ripresentata tutta la drammaticità della malattia come quasi agli esordi e si aprivano per me possibili strade operatorie. Quando non riesci più nemme...