Forum sulla Distonia

ciao io sono stato operato di DBS nel 2010, su di me ha avuto effetti miracolosi (80% circa). ho una distonia mioclonica generalizzata. a fine gennaio si è rotto il filo che mandava elettricità nella zona interessata (un'alta operazione eseguita con successo il 2 febbraio 2015) quando si ruppe il fi...

ciao ragazzi per voi che avete la DBS e non. io mi sono operato nell'ottobre del 2010 e fin ora tutto benissimo ma è da un po' di tempo che mi sento come se si tirasse il filo (cioè mi fa male un pochino non so descriverlo bene) al livello dell'aggancio dei due fili ovvero dietro l'orecchio. infatti...

ciao la premessa è che qui non ci sono medici ma solo pazienti.... quindi non sono sicuro... ma potrebbe essere blefarospasmo (per il movimento degli occhi) oppure distonia cervicale (per il collo, cosa credo meno probabile) e infine distonia focale (per il fatto delle dita) una di queste tre potreb...

allora aida io mi sono operato di DBS nell'ottobre 2010. ho ottenuto moltissimi benefici. prima avevo il tronco rivolto verso sinistra e tremavo molto. ora invece sono dritto e tremo in modo discreto. e ho ridotto anche i medicinali. io ho girato dei cortometraggi uno nel 2009 l'altro pochi mesi dop...

ciao aida mi dispiace tantissimoo x quello ke stai passando..... ma si sa periodi buoni e periodi cattivi..... non ti posso rispondere alla domanda ke mi hai fatto, però ti posso dire prima fai l'intervento meglio è... e cmq si deve vedere se sie idonea...... se vuoi ti posso dare un numero di un me...

franco io non conoscevo la tua situazione... mi dispiace che ne hai passate di tutti i colori, sapevo della tua storia e non sapevo che eri tu..... cmq hai ragione ad avere tutti questi dubbi, e mi mette in crisi anche a me pensarci.... ti dico solo una cosa se stai tanto male ma proprio male, beh i...

franco elenca i tuoi dubbi magari ti posso aiutare....

sisi dopo mesi e mesi mi è arrivato un altro telecomando io cmq mi sono operato a Firenze al Mayer mi ha operato il dottor Giordano e Cavallo e il primario (che non ricordo il nome) come va a te con la DBS??

un salutone

franco è terribile sentirsi dire dalla commissione che non si può rinnovare o prendere la patente.... a me è successo con il patentino, dopo aver fatto corsi e corsi. il medico: no no gliela posso dare...... grrr e ke nervi e nn ti dico come mi sono sentito visto che il motorino lo portavo tranquiil...

ahhhh qnt ti capisco quando dici che fai fatica a mangiare e bevi diretto dalla bottiglia non siamo in una situazione molto diversa ahahahahah (x qnt possa essere differente è cmq simile) anche io è da un po' che ho delle difficoltà a scrivere non ti dico a scuola per prendere l'assegno di qualche m...

aida sono contento che il trasferimento sia quasi ultimato.... infondo ci stavi dietro da mesi ahahahahah.... mi fa proprio piacere :) spero di farmi un bel natale visto che tra DBS e cambiamento di medicinali non sto capendo niente xD domani ho una visita vediamo che fare e ho preso la decisione di...

eh bello ogni tanto,stiamo a calduccio vicino il camino cn il pc ahahahahah
cmq buona domenica!

siii infatti già ci siamo visti xò a pisa in "ospedale" ci possiamo vedè anche in contesti migliori quann vien carmè facimm a brace ahahahahah papà lo dice sempre ti aspettiamo ahahahahah

un saluto a tutti

Grazie mille Aidaa :D mi ci voleva proprio :) infatti quando mangerò qualcosa cn il cucchiaio se non ci riesco userò la forchetta è inutile che mi ammazzo di fatica xD (dico quando mangerò qualcosa con il cucchiaio xk i miei genitori per non farmi stare triste cucinano sempre pasta come rigatoni,pen...

ineffetti era una vita che non entravo nel forum XD scusate se cambio leggermente discorso come state tutti? bhe io da quando ho tolto il rivotril non sto capendo più niente... prima mi inizio a storcere con la schiena ora pare vada molto meglio, poi influenzo la mia dottoressa che mi aumenta troppo...