Forum sulla Distonia

Cara Danadaisy scusa se ti rispondo solo ora. Mi ha fatto piacere sapere che c'è qualcun altro che ha dei disturbi simili ai miei anche se mi sembra di aver capito hanno un altro nome: canalopatia, giusto? I miei disturbi di debolezza muscolare per un lungo periodo sono stati fissi, adesso avverto p...

Carissimo Andrea, vado un po' meglio...per lo meno ho poturo riprendere la mia routine lavorativa e famigliare. Tu come stai? Mi ha fatto molto piacere ricevere il tuo messaggio...sei molto caro...Grazie e baci. Alessandra

Carissimi Andrea e Stefy, mi ha fatto molto piacere leggere dei vostri progressi di salute. Io purtroppo sono un po' incasinata nel senso che dopo la diagnosi di DRD e l'assunzione di madopar mi si sono affiancati altri disturbi di tipo miopatico:stanchezza generalizzata,facile affaticabilità, ho in...

Mi chiamo Alessandra vivo a Monza e sono affetta da distonia responsiva alla levo-dopa da 11 anni (per un anno hanno sospettato si trattasse di sclerosi multipla, poi mi hanno comunicato che si trattava di morbo di Parkinson ed infine finalmente la diagnosi corretta) alla quale da due anni si è asso...

ciao ilaria io ho 16 anni e prendo il sinemet 3 pasticche al giorno da circa 6 anni.... e ho fatto un intervento di DBS da 10 mesi... per ora il sinemet non mi ha mai dato nessun fastidio però con il tempo sono peggiorato.... è ovvio le distonie non sono mai uguali..... anche io ho degli spasmi e m...

Ciao Stefy, ti ricordi che ci siamo sentite anche telefonicamente un po' di tempo fa? Sono Alessandra da Monza, (niente a che fare con la monaca...ahahahaha) e sono affetta anch'io dalla distonia alla levo-dopa come voi anche se poi si è associata anche una miopatia. Che bello aver saputo che sei di...

complimenti ancora per aver creato questo forum. Baci Alessandra

..ma ti racconto un episodio che mi è capitato.Stavo camminando con il mio ex ragazzo vicino lungo una salita,improvvisamente ho avvertito dei dolori al piede dx e ho capito che stavo per avere un crampo molto forte.Mi sono fermata dicendogli "Guarda ,ho bisogno di stare un paio di minuti ferma ,tu...

Cara Stefy,io sono affetta da distonia responsiva alla levo-dopa associata a miopatia e leggendo il tuo messaggio mi è dispiaciuto molto per l'atteggiamento dei tuoi famigliari...purtroppo è capitato anche a me, ma ricordati che quando si chiude una porta si apre un portone e ricevi molto più affett...

:wink: Cara Ilaria, anch'io come te ho la distonia responsiva alla levo-dopa e una miopatia aspecifica associata. Prendo il madopar 1/4 di compressa per 4 volte al giorno + altri farmaci per una serie di disturbi collegati più alla miopatia. Volevo tranquillizarti dicendo che è ormai 11 anni che pre...