Forum sulla Distonia

Ciao Emiliano vedo che anche tu come me hai una distonia generalizzata anche se con un problema in più non indifferente. non so se la DBS nel tuo specifico caso può funzionare ma potresti provare a contattare l'ospedale "BESTA" di milano dove sono stato in cura e fatto la DBS,c'è il proff. ALBANESE...

IO ho una distonia generalizzata causata da trauma da parto (il medico anticesarista ha ritardato il parto rovinanando me, sono andato in afsisia perinatale, e mia madre). Sono rimasto con una distonia mista a tetraparesi. I non l'ho mai considerata una malattia (non è progressiva e nè da piccolo mi...

Dunque, se ci fosse una cura o un intervento che mi facesse guarire sarei il primo a farlo. Al momento una terapia risolutiva ancora non c'è... da quel che ne so(mi posso sbagliare)!! Anche come ingegnere, aspetto sempre con fiducia novità , (anche dalla DBS): se colosimo è restio che ci posso fare ...

Dunque, se ci fosse una cura o un intervento che mi facesse guarire sarei il primo a farlo. Al momento una terapia risolutiva ancora non c'è... da quel che ne so(mi posso sbagliare)!! Anche come ingegnere, aspetto sempre con fiducia novità , (anche dalla DBS): se colosimo è restio che ci posso fare ...

Ciao Tempesta,

per il nuovo farmaco al momento aspetterei!!!!!! Io ho una disabilità  che mi fa camminare e parlare con più difficoltà ... Sai è molto difficile dare una descrizione di se stessi!:)

di dove sei?

Emiliano.

Ciao Tempesta, Mi son rivolto al Dott.Colossimo per brevi Periodi. Comunque tutti i neurologi di Roma a cui mi son rivolto mi hanno sconsigliato qualsiasi terapia poichè troppo pesante per il mio tipo di distonia. Io Faccio molta riabilitazione per conto mio, e se alle volte mi sento più agitato un ...

Ragazzi ho una curiosità !!!!

la DBS può essere eseguita su qualsiasi tipo di distonia generalizzata o solo su quelle genetiche?

Grazie

Emiliano.

Scrivo da Roma, perchè semplicemente ci abito...... Del convegno di questi giorni non ne so niente. Per un periodo ho fatto il Botulino al San Filippo, ma avendo una distonia generalizzata, mi son reso conto che non era molto indicata, dopo qualche mese stavo peggio! Altri tipi di trattamenti non li...

Mi chiamo Emiliano Di Reto, ho 33 anni, ho una distonia generalizzata sin dalla nascita, scrivo da Roma e mi occupo d'informatica. Ho notato anch'io che questo forum ancora non ha Preso quota... Vabbè cerchiamo noi di iniziarlo a ravvivare scambiandoci le nostre esperienze:) Io sono a disposizione! ...