La ricerca ha trovato 32 risultati

da Danadaisy
mar 27 set 2011, 20:10
Forum: Forum Distonia
Argomento: Alessandra (distonia responsiva alla levodopa)
Risposte: 4
Visite : 10317

Re: Alessandra (distonia responsiva alla levodopa)

ciao Alessandra! La tua storia mi ricorda un po' la storia di mia figlia.Anche lei ha sintomi di distonia (episodica),ma anche sintomi come debolezza ptosi .Anche lei ha avuto la diagnosi di miastenia grave ,dopo hanno cambiato la diagnosi ,hanno detto che questa e' distonia..anche lei ha miopatia a...
da Danadaisy
gio 11 nov 2010, 21:37
Forum: Forum Distonia
Argomento: aooooo!!!!! a CARMELO n'do stai!!!!!!fatte senti!!!!
Risposte: 15
Visite : 17079

ciao Carmelo!
sono contenta che stai meglio e hai fatto tanti progressi,tu meriti veramente tanto perchè hai sofferto parecchio !
salutami mammina tua!
dana
da Danadaisy
dom 11 lug 2010, 9:09
Forum: Forum Distonia
Argomento: distonia cervicale... :(
Risposte: 35
Visite : 57841

ciao Franco,che bella risposta ,ma io volevo chiederti come ti trovi con gabapentin e che dosi prendi?Ti chiedo perche' mia figlia da qualche mese prende lyrica (pregabalin) che praticamente è la stessa cosa solo che piu' nuova e si prende le dosi piu' piccole.Per ora mia figlia prende due volte al ...
da Danadaisy
gio 8 lug 2010, 17:56
Forum: Forum Distonia
Argomento: distonia cervicale... :(
Risposte: 35
Visite : 57841

ciao Friky,prima di tutto benvenuta sul forum! Mi dispiace che devi attraversare tutti questi momenti difficili ,ma sempre c'e la speranza che un giorno la distonia se ne andrà ,ogni tanto capita che distonia cervicale va in remissione anche se nessuno sa perche'.Se la botulina non ti ha aiutato que...
da Danadaisy
gio 8 lug 2010, 17:28
Forum: Forum Distonia
Argomento: Tossina botulinica a me non funziona
Risposte: 30
Visite : 24980

ciaoo Paola!e da tanto tempo che non scrivevo qui sul forum ,sono contenta che i medici vi danno la speranza e che DBS potrà  dare una nuova qualità  di vita ad Alice.Posso chiederti se la distonia di Alice e' fissa o peggiorata in questi ultimi anni ?ricordo che lei ha hemidistonia se non mi sbagli...
da Danadaisy
mar 2 giu 2009, 7:43
Forum: Forum Distonia
Argomento: New entry
Risposte: 5
Visite : 7657

Ciao Diana! Allora aspettiamo che la botulina faccia efetto,incrociamo le dita sperando di ottenere i risultati buoni.Mia figlia ha la diagnosi di distonia generalizzata ,ma al inizio per un anno ha avuto solo blefarospasmo.Sua distonia non e' tipica perche' va e viene.Stiamo cercando che origine ha...
da Danadaisy
sab 30 mag 2009, 22:46
Forum: Forum Distonia
Argomento: New entry
Risposte: 5
Visite : 7657

Benvenuta cara Diana!
anche mia figlia compie 26 anni fra qualche mese ,e anche lei ha distonia.Speriamo che la botulina ti aiutara' e potrai fare tutto che facevi prima ...
Tienici aggiornati ,ok?
un in bocca al lupo a te !
Dana
da Danadaisy
sab 30 mag 2009, 22:39
Forum: Sondaggi
Argomento: Avete mai avuto una scomparsa temporanea della distonia?
Risposte: 7
Visite : 17384

Rispondo alla domanda,assolutamente SI nel caso di mia figlia ,la distonia se ne va ogni tanto ,e meno male.(giorni,settimane) Su un forum americano sulla distonia ho letto che una persona di nome Tom (nick Tomspasm)ha scoperto che la sua distonia era correlata con i campi elettrici ,lui mostra anch...
da Danadaisy
sab 30 mag 2009, 22:25
Forum: Forum Distonia
Argomento: Mi presento
Risposte: 5
Visite : 7159

Salve! Mia figlia ha una diagnosi di distonia generalizzata di origine sconosciuta e anche lei sta peggio la mattina e meglio la sera. Poi le si alternano periodi di distonia con problemi di debolezza e rigidita' muscolare.Abbiamo fatto tante terapie .Levodopa (sinemed )ha causato attaco distonico.P...
da Danadaisy
lun 24 nov 2008, 23:55
Forum: Forum Distonia
Argomento: Ragazzi ,come state?
Risposte: 8
Visite : 9996

Ciaoo a tutti Paola, volevo dirti una cosa, ultimamente ho letto la storia di una persona con distonia e disfonia che ha cambiato le dosi dei medicinali (le ha abbassate)e all'improviso ha cominciato a parlare in modo normale. Devo cercare che cosa prendeva questa donna perche' in questo momento non...
da Danadaisy
mer 19 nov 2008, 21:02
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia ed esenzione ticket
Risposte: 6
Visite : 12007

Ciao Federico! Io non conoscevo questo percorso che fai tu per avere esenzione ticket,e' molto utile quello che scrivi .Non capisco solo se tu sei seguito da Filippo Neri o proprio hai prenotato la visita aposta per chiedere certificato?Da chi devo prenotare la visita?Scrivimi cognome del medico che...
da Danadaisy
ven 14 nov 2008, 18:51
Forum: Forum Distonia
Argomento: Ragazzi ,come state?
Risposte: 8
Visite : 9996

ciaoo cariissimi! rispondo a Paola ,mia figlia faceva la cura antibiotica per 4 mesi perche' ha anticorpi contro lo streptococco e dottore voleva provare abbassarli ,sperando che potrebbe migliorare la distonia.Per primi mesi veramente si vedeva miglioramento ma ultimamente di nuovo peggiorata.Che d...
da Danadaisy
ven 14 nov 2008, 18:39
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia ed esenzione ticket
Risposte: 6
Visite : 12007

Distonia ed esenzione ticket

Ciao a tutti! volevo chiedervi , forse sapete se le persone con distonia hanno esenzione dal ticket?Lo so che esiste pure esenzione per causa di invalidita' civile ,ma io vorrei sapere se qualcuno di voi ha esenzione proprio per questa patologia come malattia rara?Mia figlia ha avuto la invalidita' ...
da Danadaisy
gio 23 ott 2008, 20:39
Forum: Forum Distonia
Argomento: Ragazzi ,come state?
Risposte: 8
Visite : 9996

Ragazzi ,come state?

Ciao a tutti,vedo che il nostro forum non e' affolato ultimamente.Sono molto curiosa come stanno tutti quanti.Alcuni anno fatto DBS alcuni forse stanno facendo le cure.Scrivete come state .Mia figlia sta facendo da qualche mese una cura antibiotica.Per ora non e' male.Saluto tutti quanti che devono ...
da Danadaisy
lun 14 lug 2008, 18:48
Forum: Forum Distonia
Argomento: autoimmunita' e distonia
Risposte: 8
Visite : 14523

Ciao a tutti In questo articolo possiamo leggere che la distonia ha tanti volti pure questi causati da infezioni ... saluti a tutti Dana Sobell Department of Movement Neuroscience and Movement Disorders, Institute of Neurology, University College London, Queen Square, London WC1N 3BG, UK A dystonic ...