Forum sulla Distonia

ciao Alessandra! La tua storia mi ricorda un po' la storia di mia figlia.Anche lei ha sintomi di distonia (episodica),ma anche sintomi come debolezza ptosi .Anche lei ha avuto la diagnosi di miastenia grave ,dopo hanno cambiato la diagnosi ,hanno detto che questa e' distonia..anche lei ha miopatia a...

ciao Carmelo!
sono contenta che stai meglio e hai fatto tanti progressi,tu meriti veramente tanto perchè hai sofferto parecchio !
salutami mammina tua!
dana

ciao Franco,che bella risposta ,ma io volevo chiederti come ti trovi con gabapentin e che dosi prendi?Ti chiedo perche' mia figlia da qualche mese prende lyrica (pregabalin) che praticamente è la stessa cosa solo che piu' nuova e si prende le dosi piu' piccole.Per ora mia figlia prende due volte al ...

ciao Friky,prima di tutto benvenuta sul forum! Mi dispiace che devi attraversare tutti questi momenti difficili ,ma sempre c'e la speranza che un giorno la distonia se ne andrà ,ogni tanto capita che distonia cervicale va in remissione anche se nessuno sa perche'.Se la botulina non ti ha aiutato que...

ciaoo Paola!e da tanto tempo che non scrivevo qui sul forum ,sono contenta che i medici vi danno la speranza e che DBS potrà  dare una nuova qualità  di vita ad Alice.Posso chiederti se la distonia di Alice e' fissa o peggiorata in questi ultimi anni ?ricordo che lei ha hemidistonia se non mi sbagli...

Ciao Diana! Allora aspettiamo che la botulina faccia efetto,incrociamo le dita sperando di ottenere i risultati buoni.Mia figlia ha la diagnosi di distonia generalizzata ,ma al inizio per un anno ha avuto solo blefarospasmo.Sua distonia non e' tipica perche' va e viene.Stiamo cercando che origine ha...

Benvenuta cara Diana!
anche mia figlia compie 26 anni fra qualche mese ,e anche lei ha distonia.Speriamo che la botulina ti aiutara' e potrai fare tutto che facevi prima ...
Tienici aggiornati ,ok?
un in bocca al lupo a te !
Dana

Rispondo alla domanda,assolutamente SI nel caso di mia figlia ,la distonia se ne va ogni tanto ,e meno male.(giorni,settimane) Su un forum americano sulla distonia ho letto che una persona di nome Tom (nick Tomspasm)ha scoperto che la sua distonia era correlata con i campi elettrici ,lui mostra anch...

Salve! Mia figlia ha una diagnosi di distonia generalizzata di origine sconosciuta e anche lei sta peggio la mattina e meglio la sera. Poi le si alternano periodi di distonia con problemi di debolezza e rigidita' muscolare.Abbiamo fatto tante terapie .Levodopa (sinemed )ha causato attaco distonico.P...

Ciaoo a tutti Paola, volevo dirti una cosa, ultimamente ho letto la storia di una persona con distonia e disfonia che ha cambiato le dosi dei medicinali (le ha abbassate)e all'improviso ha cominciato a parlare in modo normale. Devo cercare che cosa prendeva questa donna perche' in questo momento non...

Ciao Federico! Io non conoscevo questo percorso che fai tu per avere esenzione ticket,e' molto utile quello che scrivi .Non capisco solo se tu sei seguito da Filippo Neri o proprio hai prenotato la visita aposta per chiedere certificato?Da chi devo prenotare la visita?Scrivimi cognome del medico che...

ciaoo cariissimi! rispondo a Paola ,mia figlia faceva la cura antibiotica per 4 mesi perche' ha anticorpi contro lo streptococco e dottore voleva provare abbassarli ,sperando che potrebbe migliorare la distonia.Per primi mesi veramente si vedeva miglioramento ma ultimamente di nuovo peggiorata.Che d...

Ciao a tutti! volevo chiedervi , forse sapete se le persone con distonia hanno esenzione dal ticket?Lo so che esiste pure esenzione per causa di invalidita' civile ,ma io vorrei sapere se qualcuno di voi ha esenzione proprio per questa patologia come malattia rara?Mia figlia ha avuto la invalidita' ...

Ciao a tutti,vedo che il nostro forum non e' affolato ultimamente.Sono molto curiosa come stanno tutti quanti.Alcuni anno fatto DBS alcuni forse stanno facendo le cure.Scrivete come state .Mia figlia sta facendo da qualche mese una cura antibiotica.Per ora non e' male.Saluto tutti quanti che devono ...

Ciao a tutti In questo articolo possiamo leggere che la distonia ha tanti volti pure questi causati da infezioni ... saluti a tutti Dana Sobell Department of Movement Neuroscience and Movement Disorders, Institute of Neurology, University College London, Queen Square, London WC1N 3BG, UK A dystonic ...