Forum sulla Distonia

caro Federico,io ho lo stesso tuo problema da 11 anni,sono stata seguita dal dott.Colosimo all'umberto primo,li a Roma.Sono stata ricoverata al Besta,nel 2006 se ti posso dare un consiglio spassionato stai lontano dal Besta è soprattutto dal dott.Albanese,Romito,sono i peggiori che puoi trovare sull...

ciao tempesta l'ultimo intervento che ho fatto consiste nell' impiantare nellacorteccia cerebrale dove c'è l'area motoria un elettrocatetere collegato poi ha uno stimolatore si tratta di una nuova tecnica(io sono stato il quarto paziente del besta a farlo cosi mi hanno detto). nel primo intervento ...

ciao tempesta mi sono iscritto da pochi giorni al forum rispondo al tuo messaggio del26/10/07,bene...io sono stato operato al besta cosa ti posso dire!!!tanto di cappello per i medici secondo me i migliori in italia se non in europa per quanto riguarda l'ospedale è una struttura vecchia ,le richies...

Cara Paola,il farmaco nuovo per modo di dire 8 anni fà  si chiamava tetrabenazina,mentre adesso si chiama XENAZINA.Ma Alice prende il madopar?x ulteriore informazione sono a tua disposizione.
Alice viene seguita ancora al besta?

ciao, è la prima volta che scrivo...volevo sapere di qualcuno che è affetto da questa patologia come si sta muovendo... io sono una ragazza di 28 anni e da circa 6 convivo con questo problema. Sto facendo una psicoterapia di gruppo da circa un anno, dopo aver seguito una terapia individuale con la ...

CARA TEMPESTA. COME PROMESSO T'INFORMO CHE OGGI ME E STATA FATTA L'INFILTRAZIONE DELLA TOSSINA BOTULINICA AL SAN RAFFAELE. DOVRO TORNARE FRA UN MESE PER UN CONTROLLO. HO INCONTRATO LA DOT.SSA GUERRIERO( CHE GIA CONOSCEVO) e stata gentilissima e comprensiva quindi per adesso non mi resta che aspetta...

Ciao emiliano sono Paola, scusa se ti chiedo informazioni sul tuo tipo di distonia, ma volevo solo sapere in che entità  ti ha "ridotto" la parola. Anche mia figlia ha difficoltà  nella parole o diciamo meglio che non riesce più ad articolare nessuna parola o quasi..Se posso dirti quello che ho cap...

Dunque, se ci fosse una cura o un intervento che mi facesse guarire sarei il primo a farlo. Al momento una terapia risolutiva ancora non c'è... da quel che ne so(mi posso sbagliare)!! Anche come ingegnere, aspetto sempre con fiducia novità , (anche dalla DBS): se colosimo è restio che ci posso fare...

Ciao Tempesta, per il nuovo farmaco al momento aspetterei!!!!!! Io ho una disabilità  che mi fa camminare e parlare con più difficoltà ... Sai è molto difficile dare una descrizione di se stessi!:) di dove sei? Emiliano. Tempesta risponde,ciao Emiliano,leggendo tutti i tuoi messaggi con attenzione(...

chissà  se Manu è stata operata...Ieri ho sentito il medico del Besta ma non ha parlato del nuovo farmaco..Mi ha detto che stanno sempre più perfezionando la dbs e che adesso che hanno più casistica i risultati sono decisamente incoraggianti.. Ma Alice è ankora in cura al besta?

Ciao Tempesta, Mi son rivolto al Dott.Colossimo per brevi Periodi. Comunque tutti i neurologi di Roma a cui mi son rivolto mi hanno sconsigliato qualsiasi terapia poichè troppo pesante per il mio tipo di distonia. Io Faccio molta riabilitazione per conto mio, e se alle volte mi sento più agitato un...

quindi si conoscono di sicuro B. è stimato a livello mondiale ora mai,sono stato sotto sua cura per 10 anni pensa un po' tu da 3 anni a questa parte ci siam persi di vista Tempesta risponde,ciao Beppe mi puoi togliere una curiosità ?cme mai il dott.B non ti ha mai parlato del "nuovo farmaco". Io so...

NO, NON MI RICORDO DI AVERLO ASSUNTO. SPIEGAME UN PO LA PARTICOLARITA DEL FARMACO. SAI L'ULTIMA COSA CHE HO FATTO E STATA UNA RNM ENCEFALO CON MDC. IL RISULTATO NON HA DATO SEGNALI PREOCCUPANTI COSI IL MEDICO HA CONSIGLIATO DEPAKIN CHRONO 300 MG CHE NON HO FINITO COME TRATTAMENTO PERCHE MI HA PROVO...

grazie dana per la preziosa informazione! C'è qualcuno che l'ha già  provato per caso? Chissà  se ci sono effetti collaterali importanti... Ciao Paola,sono Tempesta,ho usato la tetrabenazina,ben 8 anni fà ,sù di me non si sono manifestati nessun tipo di effetti sia collaterali che benefici.La funzi...

Rispondo a Tempesta:) Mia figlia non prendeva mai questo farmaco ,io lo conoscevo perche' ho sempre cercato di sapere piu' possibile sulle distonie e i diversi trattamenti.Mia figlia e' seguita da un neurologo pediatrico alla Sapienza anche se e' adulta.Il suo caso e' molto complicato perche la dis...