Forum sulla Distonia

Ciao Manu. Alice ha preso il Madopar per un breve periodo ma non ha funzionato e il medico lo ha eliminato, facendole assumere solo l'Artane e il Lioresal..

Ciao Manu! il medico che ha in cura Alice è il dott.Nardocci e mi pare sia della stessa equipe della dott.ssa Soliveri. Sento molto ottimismo nelle tue parole e ne sono davvero felice! Questo significa che i medici ti hanno dato buone possibilità  di miglioramento. Vorrei chiederti una cosa....quand...

ciao franco io oggi sono particolarmente stanco ho il braccio che mi tira e anche il collo non so il perche questo mi scoraggia molto ma perche ancora non sto bene sono andato a scuola ma facevo fatica anche a parlare forse e il freddo e le distonie ne risentono ti capita anche a te sai anche a me ...

ciao Franco e Carmelo...ho letto tutti i vostri messaggi. Avrei molte domande da farvi ma mia figlia Alice non ha ancora nessuna intenzione di sottoporsi alla dbs, voi l'avete già  fatta però capisco che dopo non è tutto così semplice. Quanto è durata la vostra degenza in ospedale? e dopo quanto ave...

CIAO PAOLA SONO CARMELO HAI LETTO IL MIO MESSAGGIO SAI NON VORREI ESSERE CURIOSO SE VUOI VORREI SAPERE UNA COSA MA CHI DEVE FARE LA DBS E TUA FIGLIA LEI QUANTI ANNI HA HA LO STESSO MIO PROBLEMA SCUSAMI SE VUOI RISPONDIMI TI SALUTO :roll: :roll: :roll: la Dbs la dovrebbe fare Alice mia figlia che pr...

Certo che ticapisco carmelo stai tranquillo...Alice oltre alla distonia sul lato sx del corpo ha anche la distonia oromandibolare che le ha tolto completamente la voce e per mangiare i suoi muscoli non sono contratti ma anzi sono molto rilassati per cui per mangiare deve tenersi chiusa la bocca con ...

Ciao ragazzi devo farvi delle scuse,ho parlato tanto della mia esperienza sulla DBS che ho dimenticato di dirvi che ci sono anche delle controindicazioni. la cosa che bisogna sapere assolutamente e che chi ha fatto la DBS non deve fare assolutamente la DIATERMIA. per chi non lo sà  la DIATERMIA è u...

Ciao Franco! In questi giorni visito con maggior frequenza il forum, forse perchè ho bisogno di sentir raccontare le vostre esperienze con qualche delusione ma tutto sommato con tanto ottimismo...ecco è proprio di questo che ho bisogno ..di ottimismo. Continuo a sognare come potrebbe essere la vita ...

ciao carmelo sono Paola..posso chiederti se hai problemi con la masticazione e con la voce?
Ciao!

CIAO SONO DANARITA, E' UN PO CHE NON MI SENTITE XRCHE' SONO STATA RICOVERATA ALL'UMBERTO 1 DI MESTRE-VE- DAL 10/12/2007 FINO AL 22/12 PER PROVARE COME ULTIMA SOLUZIONE LA TOSSINA DI TIPO B, VISTO CHE CON UNA SERIE DI TEST DI ELETTRONEUROMIOGRAFIA SONO DIVENTATA SENSIBILE ALLA TOSSIA A. NEL FRATTEMP...

ciao Carmelo sono Paola, posso chiederti dove ti sei operato?

Auguroni a tutti anche da parte mia e di Alice. Speriamo che il 2008 anche se bisestile sia un anno fortunato per tutti!

Direi che non sei stato molto fortunato con la dbs ma magari era proprio perchè c'è questo guasto che non hai avuto molti benefici...! se adesso sistemano tutto vedrai che qualcosa in meglio cambierà . Buon Natale anche a te!
un abbraccio

Alice ha un fratello e una sorella...loro non hanno fatto nesun esame ma va a sapere se magari anche loro hanno un gene modificato che però non ha effetti distonici!! io mi chiedo come mai è successa questa cosa, ma nessuno mi sa rispondere...mi dicono che la causa dovrebbe essere genetica perchè......

Alice è seguita dal dott. Nardocci lo conosci?