Forum sulla Distonia

Ciao , mi dispiace tanto sain per quello che hai , ma pensa neppure io stò meglio , è da 20 anni che ho il lupus eritematoso sistemico una malattia cronica del sangue ma non contagiosa , mi curavo ed ogni tre mesi andavo a fare tutti gli esami possibili , ma durante un periodo di riacutizzazione del...

Ciao Elisa , rispetto il ieri oggi non va per niente viene, anche perché è una brutta giornata e mi sono accorto che non queste giornate passa molto del tempo a letto. Treviso, lo sapevo che non e gli di Genova sarebbe stato troppo bello, è per questo avete chiesto di scaricare skipe perché in quest...

Sono sempre io Gianluca.... come stai oggi ? Di che cittò sei ? sicuramente non di genova , vero , sai sarebbe bello poterti conoscere , poi potremmo raccontarci le nostre esperienze ecc... anche se non sei della mia stessa città , ti andrebbe di diventare amici ? il computer lo usi ? se hai skipe (...

Ciao Elisa , come stò che bella domanda che hai fatto , ancora adesso dopo tre anni e mezzo riesco e non riesco ad acettare la malattia , anche perchè prima ero una persona carica di vitalità e non stavo fermo un attimo , mentre adesso tutto è cambiato ............ Quello che è ancora più forte dell...

ciao mi chiamo Gianluca ho quarant'anni ho la distonia cervicale da quattro anni, se posso dire, in questi anni sono passato da momenti di migliori a momenti negativi, certo ogni tre mesi faccio sempre botulino al collo e questo mi fa stare in parte meglio, anche se problemi continuano a esserci, pe...

salva tutti mi chiamo Gianluca ed ho la distonia anche se la prima malattia e lupus eritematoso sistemico. Ora non so se la distonia o lupus che mi porta ansia durante la giornata, sembra una cosa banale ma vi assicuro che non lo è, anche perché un continuo tremore alle gambe e mi manca il respiro o...

ciao mi presento mi chiamo Gianluca è pure io da tre anni e mezzo la distonia. Che dire che non è facile convivere con questa patologia anche perché è una maledetta malattia, comunque ti posso dare dei consigli, Più e arrabbi su questa malattia,peggio è. quindi ti posso dire di stare più tranquilla ...

ciao Daniele sono sempre off line anche perchè non sò se la cosa può interessare a qualche d'uno , cmq prova solo a darmi uno scquillo sul telefonino 346 3689231 ed io accedom a skipe e proviamo .
ciao Gianluca

da: artepartedinoi Ciao sono Gianluca , guarda io il botulino lo faccio ogni tre mesi giorno più giorno meno , è il Neurologo che dopo una visita giudica la frecquenza e le infiltrazioni da fare , la dose di solito sono 100 cc che fà  nelle parti dovute , il suo efdetto a mè dura solo 10 15 giorni ,...

GRAZIE NON LO SAPEVO , TU PENSI CHE RICEVERò UTENTI DA INSERIRE DICUTERE E VEDERSI SU SKIPE ?
CIAO DA UN LUPETTO DISTONICO DO GENOVA
GIANLUCA

CIAO MI CHIAMO GIANLUCA BIANCHI SONO DI GENOVA E DA TRE ANNI E MEZZO OLTRE IL LUPUS CHE HO GIà  DA 20 ANNI , MI RITROVO CON QUESTA BRUTTA PATOLOGIA "LA DISTONIA CERVICALE " .............................. PURE IO HO LA TESTA CHE MI GIRA DA UN LATO E IN PIù MI CADE ALL'INDIETRO , ORA STò UN POCHINO ME...

Ciao a tutti, a me la tossina botulinica non funziona per il torcicollo spasmodico, c'e' qualcun altro di voi che l'ha provata e che non ha avuto benefici? Mi hanno consigliato l'intervento DBS, anzi, a dire la verita' un neurologo me lo ha sconsigliato, ma l'ultimo che mi ha iniettato la tossina m...

CIAO FEDERICO MI chiamo Gianluca ma quì mi conoscono come artepartedinoi che poi non è altro che il mil sito di ceramica http://www.gianlucabianchi.it anche io da circa due anni ho il torcicollo distonico ed ho i sintomi tui anche se opposti nel senso che la testa si gira verso detra ma poi mi và  a...

Ciao a tutti mi chiamo Laura ed ho 35 anni...da circa 7 anni convivo con il torcicollo spasmodico,ma ho scoperto questo da poco e grazie aquesto sito.Infatti 7anni fa un giorno (il 2 giugno 2001) a metà  mattinata mi sono ritrovata con la testa che da sola girava verso sinistra ed un enorme tension...

:( Ciao ,mi chaimo Gianluca e dà  16 anni sono malato di Lupus eritematoso Sistemico e da circa due ho anche la Distonia Cervicale o meglio riconosciuta come Torcicollo spasmodico,come vedi non mi faccio mancare niente è una brutta Malattia anche perchè non riesco a controllare li scossoni che mi dà...