Forum sulla Distonia

Salve! care mamme di Alice a Carmelo ,vi ringrazio per le risposte.Secondo me quando la distonia e' un po' atipica,non risponde alla DBS deve essere qualcosa ...ma chi lo sa che cosa.Ogni tanto e' proprio sistema immunitario che da i numeri.Mia figlia ha fatto tantissimi esami ma non e' uscito mai n...

Ciao a tutti amici del forum! Volevo chiedervi se qualcuno di voi ha valore di TAS( dosaggio degli anticorpi prodotti nell'organismo nei confronti di una componente dello Streptococco)questo valore e spesso aumentato nei bambini dopo le infezioni da streptococco,ogni tanto rimane alto anche in perso...

Scusa se ti rispondo con ritardo. Ho trovato questo articolo sul torcicollo e levodopa. E' in inglese ma vale la pena leggerlo. Meglio esere informati, no? Poi altra cosa, pensavo che il dott. Berardelli lavora al Policlinico Umberto Primo, ma forse ha cambiato ospedale: ne sapete nulla? Fammi saper...

Ciao Carmelo !
Sono molto curiosa come stai,non so se mi ricordi ,una volta parlavo per telefono con tua mamma.Spero che le cose vanno meglio di prima...
Salutoni per tutta la tua famiglia !
Dana

Ciao Federico! Anche mia figlia di 24 anni ha distonia. Noi siamo di Roma, ma una cosa è molto interessante: hai scritto che stai benissimo la mattina e poi durante la giornata il tuo problema peggiora. Esiste una forma di distonia (DRD) conosciuta come distonia responsiva alla dopamina che si prese...

Rispondo a Tempesta:) Mia figlia non prendeva mai questo farmaco ,io lo conoscevo perche' ho sempre cercato di sapere piu' possibile sulle distonie e i diversi trattamenti.Mia figlia e' seguita da un neurologo pediatrico alla Sapienza anche se e' adulta.Il suo caso e' molto complicato perche la dist...

Io penso che questo convegno sia solo per i medici specialisti
saluti
Dana

Tetrabenazina anche in Italia Da lunedì prossimo la tetrabenazina, con indicazione per Corea di Huntington e per discinesie tardive, sarà  in commercio, da lunedì prossimo, anche in Italia nella fascia A. Con il nome di Xenazina sarà  commercializzato da Chiesi Farmaceutici. L'annuncio è stato dato ...

Ciao a tutti!!! E tanto tempo che non partecipavo a questo forum:) Vorrei scrivere qualcosa sulla trasmissione di cui parlava Paola. Io l'ho vista allora vi spiego la storia. Stefania, la protagonista della storia, ha avuto una diagnosi di atassia spastica all'eta di 9 anni. Camminava tutta storta e...

Ciao Manuela! Io penso che devi essere ottimista e ci sono miglioramenti dopo DBS in varie patologie e sicuramente anche per la tua.Devi chiedere il tuo medico curante durante la visita in ospedale che possibilità  ci sono.Ma anche se non ci sono oggi ,ci saranno nel futuro,vedrai! in bocca al luppo...

Cara Paola! Tua figlia Alice ha scritto parole bellissime: è importante avere una famiglia cosi bella come la vostra. Quante sono le persone che si sentono sole in questa situazione! Lei si sente amata e protetta e perciò è serena. Rispondendo alla tua domanda, la malattia di mia figlia si è scatena...

oops: Scusate che prima ho dimenticato mettere link,stamattina ho modificato il messaggio di ieri.
buona giornata a tutti!
Dana

Chris ,è il ragazzo americano con distonia DYT1 che nel suo caso si è presentata in modo molto severo. Non poteva camminare,mangiare da solo,usava la carozzina.La sua mamma era disperata.Dopo DBS(deep brain stimulation)puo' camminare,correre,mangia senzal' aiuto di mamma insomma svolge una vita norm...

Cara Paola ! Mia figlia ha 23 anni ma la malattia si è manifestata 4 anni fa. Gli attacchi distonici sono molto fastidiosi perche' oltre agli spasmi ci sono forti dolori, deviazioni degli occhi, blefarospasmi, mioclonie, disartria. Tua figlia invece ha la distonia in forma stabile senza attacchi? Le...

Ciao Paola ,Manuela e tutti gli altri! Penso che non e' facile prendere una decisione cosi importante come sottoporsi alla stimolazione cerebrale profonda. Ovviamente ci sono pro e contro. Ho letto tanto su questo argomento specialmente sul forum che si chiama DBS for dystonia. Penso che le testimon...