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da andrea roscico
sab 24 set 2011, 13:21
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia dopa responsiva..aiuto!!
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

bhe sono molto contento che tu ti stia riprendendo... :D a me invece da quando hanno tolto il rivotril sn un pochino peggiorato... però sn sikuro ke tt si può risolvee :) ciaoooo :)
da andrea roscico
ven 16 set 2011, 14:10
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Argomento: Distonia dopa responsiva..aiuto!!
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

ciao alessandra mi dispiace per i tuoi peggioramenti.... ma se ti può essere di conforto io ho avuto peggioramenti e miglioramenti all'infinito si alternano (ora però spero che ci siano solo miglioramenti...sono stanco) vedrai sono sicuro come ti è passata la rigidità ti passerà anche questo :) io n...
da andrea roscico
ven 9 set 2011, 12:33
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Argomento: Distonia dopa responsiva..aiuto!!
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

ciaoo alessandra.... si io rispondo al levodopa la mia è una distonia mioclonica concentrata alla parte superiore del corpo. ho la distonia dalla nascita però la diagnosi lo avuta solo 6 anni fa' e da lì mi hanno cominciato a trattare con il levodopa (sinemet) poi però all'età di 13 anni (cioè 3 ann...
da andrea roscico
ven 26 ago 2011, 18:42
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Argomento: Distonia dopa responsiva..aiuto!!
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

ciao ilaria io ho 16 anni e prendo il sinemet 3 pasticche al giorno da circa 6 anni.... e ho fatto un intervento di DBS da 10 mesi... per ora il sinemet non mi ha mai dato nessun fastidio però con il tempo sono peggiorato.... è ovvio le distonie non sono mai uguali..... anche io ho degli spasmi e mi...
da andrea roscico
mar 14 giu 2011, 17:34
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Argomento: Ciao! Nuova iscritta in cerca di info..
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Re: Ciao! Nuova iscritta in cerca di info..

io ricordo che mi fecero l'esame del sangue e un esame del liquor XD però non mi hanno mai spiegato a cosa servissero di preciso!! chiederò alla mia dottoressa per maggiori info!!

cari saluti Andrea!
da andrea roscico
mer 8 giu 2011, 22:08
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Argomento: Ragazzi con la DBS vi dovrei chiedere una cosa...
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Re: Ragazzi con la DBS vi dovrei chiedere una cosa...

Grazie infinite FRANCO!! :D
da andrea roscico
mer 8 giu 2011, 16:43
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Argomento: Ragazzi con la DBS vi dovrei chiedere una cosa...
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Ragazzi con la DBS vi dovrei chiedere una cosa...

oggi a Napoli mi hanno rubato il telecomando dell'elettro stimolatore...... io ho l'ultimo modello RC. vorrei chiedervi per averne un altro lo devo pagare io? e come posso fare per averne un altro??

RINGRAZIO E SALUTO TUTTI!!
ANDREA!!
da andrea roscico
mer 1 giu 2011, 13:12
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Argomento: BUONA PASQUA
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Re: BUONA PASQUA

sono contento che l'Rx sia uscita apposto e che il braccio stia guarendo bene....sono meno contento che la notte non riesci a trovare una posizione.... però dai altri 14 giorni via il gesso!! MAGARI LA DISTONIA FOSSE COME IL GESSO, purtroppo non è così ed è per questo che ce la dobbiamo vivere al me...
da andrea roscico
dom 29 mag 2011, 19:27
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Argomento: BUONA PASQUA
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Re: BUONA PASQUA

Ciao Ida volevo sapere come va con il gesso.....spero meglio!! con il trasloco??
x quanto riguarda me la situazione è stabile...spero rimanga così (acm)!!

CIAO IDA
CIAO FRANCO
un caro saluti a tutti!!
da andrea roscico
dom 22 mag 2011, 10:29
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Argomento: BUONA PASQUA
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Re: BUONA PASQUA

MANAGGIA!!!!! Ida mi dispiace tantissimo :( se ti può consolare (noi distonici almeno io) tendiamo ad usare molto meno la mano sinistra e quindi non la sappiamo usare al 100% ma solo al 70%, in venti giorni di costrizione ad usarla riuscirai a fare più cose dopo (non credi). ti saluto e spero che va...
da andrea roscico
mer 18 mag 2011, 15:12
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Argomento: Ciao! Nuova iscritta in cerca di info..
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Re: Ciao! Nuova iscritta in cerca di info..

mi scuso ma ho una percezione diversa dell'età......comunque resta il fatto che gli interventi che ci sono per ora sono molto duri da sopportare, ad esempio c'è la DBS deep brain stimulation o un altro intervento di cui non ricordo il nome (skusami)....inoltre neanche con questi interventi la diston...
da andrea roscico
mer 18 mag 2011, 13:01
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Argomento: Ciao! Nuova iscritta in cerca di info..
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Re: Ciao! Nuova iscritta in cerca di info..

allora io sono distonico dalla nascita e la distonia non è curabile :( ci sono dei medicinali per stare meglio, o anche degli interventi, ma essendo una persona anziana penso sia un rischio inutile da correre. come medicinali ce ne sono una marea (credo che il sinemet potrebbe andare). c'è da dire c...
da andrea roscico
sab 14 mag 2011, 12:00
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Argomento: BUONA PASQUA
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Re: BUONA PASQUA

non potevi dire cose + giuste di queste!! ti do pienamente ragione!! specialmente sul fatto delle emozioni che devo dire la verità è la cosa peggiore che può esistere nella distonia...almeno per me....gli "altri" quando provano un emozione arrosiscono al massimo, io inizio a tremare a storcermi ecc....
da andrea roscico
ven 13 mag 2011, 14:39
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Argomento: BUONA PASQUA
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Re: BUONA PASQUA

mi dispiace che sta nuovamente peggiorando...... e cmq se ti può consolare a casa non faccio mangiare gli spaghetti ne le tagliatelle xk li odiooo è difficilissimo si inceppa la mano (ora va molto meglio) e mi salgono i nervi ke avrei voglia di alzarmi e buttare tutto per l'aria..... alla tua domand...
da andrea roscico
gio 12 mag 2011, 14:40
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Re: BUONA PASQUA

eh si diciamo di si ne sono molto contento della DBS :) a te come va che voto ti dai??

cmq oggi il tempo da me è stupendo da te??

ciao Andrea