La ricerca ha trovato 143 risultati
- mer 22 mag 2013, 14:38
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata
ciao Ely, anche Alice è seguita dal Dott. Eleopra, ho molta fiducia in lui e mi ha fatto una buonissima impressione. Alice ha una distonia "importante" che le ha tolto la voce, cammina a fatica e il braccio sx è flesso e rigido. Anche il medico dice che deve essere lei a sentirsi pronta e a Novembre...
- mar 21 mag 2013, 21:00
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata
Ciao Ely, posso chiederti chi è il tuo neurologo? mia figlia Alice, affetta da distonia primaria generalizzata, doveva essere operata in Novembre dello scorso anno, ma una settimana prima ha rinunciato. Lei ha 21 anni e la distonia è arrivata quando ne aveva 12....Mi piacerebbe che avesse la tua det...
- gio 12 gen 2012, 18:06
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: Ragazzi con la DBS vi dovrei chiedere una cosa...
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Re: Ragazzi con la DBS vi dovrei chiedere una cosa...
ciao Manu... come va?
- mer 11 mag 2011, 16:56
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: Mi presento sono andrea....
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Re: Mi presento sono andrea....
ciao Andrea sono paola mamma di Alice una ragazza di 19 anni colpita dalla distonia all'età di 12 anni. Tralascio tutti i particolari perchè la "nostra" storia la puoi trovare leggendo i vari messaggi del forum. la mia domanda è: mi puoi raccontare come si è svolta la tua operazione (DBS) ? devo cer...
- lun 4 apr 2011, 15:50
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: Ciao, mi presento......
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Re: Ciao, mi presento......
Ciao Francesca Alice all'inizio della malattia ha fatto i primi accertamenti all'ospedale di Treviso, poi esami più approfonditi a Padova e successivamente siamo stati due o tre volte all'istituto Besta di Milano dal Dott. Nardocci. Alice non ha mai avuto un buon approccio con i medici e al Besta no...
- lun 28 mar 2011, 15:25
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: Ciao, mi presento......
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Re: Ciao, mi presento......
ciao francesca Alice comunica con i gesti..hai presente le lettere che si fanno con la mano? non quelli dell'alfabeto per sordomuti, ma quelli semplici, con la mano o con le dita formi le lettere dell'alfabeto. In questo modo Alice comunica con noi a casa, mentre quando è a scuola scrive bigliettini...
- gio 24 mar 2011, 15:16
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: Ciao, mi presento......
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Re: Ciao, mi presento......
ciao cesca, io sono paola e sono mamma di Alice una ragazza di 19 anni che ormai sei anni fa, come è successo a te, ha perso la voce a causa della distonia. anche per lei questo è stato il primo sintomo evidente - la voce diventava sempre più un sussurro e faticava ad articolare le parole, fino a pe...
- mer 3 nov 2010, 16:02
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- Argomento: DOTT ELEOPRA 20 OTTOBRE
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grazie paola per aver risposto al mio messaggio,come sta Alice? Martedi faro' la tac poi vediamo cosa esce, da ud per l'elettromiografia mi devono ancora chiamare ma presumo che mi telefoneranno nei pross giorni. salutami Alice e se ti va tienimi aggiornata su Alice certo che ti terrò aggiornata! l...
- sab 30 ott 2010, 14:15
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: DOTT ELEOPRA 20 OTTOBRE
- Risposte: 5
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- mer 6 ott 2010, 10:35
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: botulino
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Ciao Ely. Innanzi tutto benvenuta anche da parte mia in questo forum. Mi presento anche se forse qualche mio messaggio l'avrai letto. Mi chiamo paola e sono la mamma di Alice una ragazza diciottenne che ha "conosciuto" la distonia circa 6 anni fa. Abitiamo a mogliano veneto e quindi direi che siamo ...
- mer 29 set 2010, 18:57
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: ciao sono nuova vi racconto la mia storia
- Risposte: 7
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- mer 11 ago 2010, 14:15
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: Tossina botulinica a me non funziona
- Risposte: 30
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- lun 19 lug 2010, 13:10
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: Un casco per la Distonia?
- Risposte: 3
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Ciao federico.... io ho trovato questo... http://www.iltempo.it/adnkronos/?q=YToxOntzOjEyOiJ4bWxfZmlsZW5hbWUiO3M6MjE6IkFETjIwMTAwNzE0MTcyMTI2LnhtbCI7fQ== non ho ancora capito come dovrebbe funzionare e cioè se bastano una serie di stimolazioni a breve intervallo di tempo, oppure se devono essere per...
- mer 14 lug 2010, 15:08
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: distonia cervicale... :(
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stando accanto ad Alice mi viene da pensare a quanta forza interiore devono avere quelli che purtroppo sono colpiti dalla distonia....leggendo il forum ho conosciuto persone che lottano e non si disperano anche nei casi più difficili....Alice ha sempre il sorriso pronto anche se la distonia le ha ro...
- mer 14 lug 2010, 14:55
- Forum: Forum Distonia
- Argomento: Tossina botulinica a me non funziona
- Risposte: 30
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ciao dana che piacere risentirti! Alice ha trascorso abbastanza bene quest'anno scolastico anche se la distonia è un po' peggiorata....cammina ancora ma qualche volta la caviglia cede ma lei si rimette subito a posto..!! sto insistendo con lei perchè si ricoveri due giorni a Udine per fare una serie...