La ricerca ha trovato 143 risultati

da paola
mer 14 lug 2010, 14:46
Forum: Forum Distonia
Argomento: aooooo!!!!! a CARMELO n'do stai!!!!!!fatte senti!!!!
Risposte: 15
Visite : 25493

mi associo!!! fatti sentire!
da paola
ven 2 lug 2010, 14:52
Forum: Forum Distonia
Argomento: Tossina botulinica a me non funziona
Risposte: 30
Visite : 40785

grazie stella, mi hai dato una sensazione di ottimismo che mi induce ad insistere con Alice. il medico ci aveva prospettato l'intervento in anestesia totale ( visto che Alice non sarebbe molto incline a collaborare) ma che permetteva comunque di verificare se gli elettrodi erano sistemati al posto g...
da paola
ven 4 giu 2010, 20:36
Forum: Forum Distonia
Argomento: Tossina botulinica a me non funziona
Risposte: 30
Visite : 40785

Ciao Stella sono Paola, mamma di una ragazza di 18 anni affetta da distonia generalizzata da quando ne aveva 12. Abbiamo anche noi contattato il dott. Eleopra e abbiamo fatto una visita all'Ospedale di mestre (a 5 km da casa mia) dove Il dott Eleopra era primario fino a quest'anno. Sapevo che aveva ...
da paola
mer 26 mag 2010, 13:56
Forum: Forum Distonia
Argomento: Tossina botulinica a me non funziona
Risposte: 30
Visite : 40785

Ciao Franco, qual'è la prima sensazione che hai provato dopo la dbs? hai avuto momenti di depressione a prescindere dai risultati ottenuti? Grazie per la tua pazienza!!!!!!
Paola
da paola
lun 3 mag 2010, 18:32
Forum: Forum Distonia
Argomento: Tossina botulinica a me non funziona
Risposte: 30
Visite : 40785

Ciao Franco, finalmente ci risentiamo! come stai? io non ho grosse novità  a parte quella che sono riuscita a portare Alice dal dott. Eleopra a Mestre. Mi è sembrata una brava persona ed è riuscito a spiegare ad alice in che cosa consiste la dbs e le ha fatto vedere il video di una ragazza prima e d...
da paola
lun 5 apr 2010, 16:12
Forum: Forum Distonia
Argomento: Scoperta la causa della Distonia?
Risposte: 9
Visite : 15997

chissà  che un giorno si possa trovare una cura... Sei anche tu affetta da questa malattia?
da paola
mer 24 mar 2010, 19:28
Forum: Forum Distonia
Argomento: Scoperta la causa della Distonia?
Risposte: 9
Visite : 15997

sembra che non ci sia più nessuno....
da paola
mer 14 ott 2009, 18:16
Forum: Forum Distonia
Argomento: ciao a tutti
Risposte: 4
Visite : 8216

ciao! scusaci se per lungo tempo nessuno si è fatto sentire....io sono paola e sono la mamma di alice una ragazza distonica dall'età  di 12 anni e adesso ne ha quasi 18. Se leggi i vari messaggi di questo forum mi potrai conoscere meglio... Intanto non scoraggiarti e nei prossimi messaggi ti raccont...
da paola
sab 22 ago 2009, 14:49
Forum: Forum Distonia
Argomento: Scoperta la causa della Distonia?
Risposte: 9
Visite : 15997

ho letto anche io questa notizia e ovviamente ne vorrei sapere di più e principalmente se è possibile trovare una cura per chi ha già  diagnosticato la malattia.... se qualcuno ne sa di più per favore scriva!
da paola
ven 14 ago 2009, 8:24
Forum: Forum Distonia
Argomento: operato di bds da due anni
Risposte: 14
Visite : 25295

ciao Manu!!! ho letto solo adesso il tuo messaggio...grazie e ancora grazie per le belle parole di incoraggiamento per alice! negli ultimi tempi la vedo un po' più convinta a farsi curare e così ho prenotato una visita dal Dott. eleopra che lavora all'ospedale di mestre a 8 km da casa mia e forse il...
da paola
gio 9 lug 2009, 18:00
Forum: Forum Distonia
Argomento: operato di bds da due anni
Risposte: 14
Visite : 25295

che dottore ha operato la tua amica?
da paola
mer 3 giu 2009, 17:48
Forum: Forum Distonia
Argomento: Mi presento
Risposte: 5
Visite : 10935

ciao Dana che piacere risentirti! mi ha incuriosito la combinazione di tre farmaci di cui hai parlato...Alice prende il lioresal e l'artane ma senza nessun risultato tant'è che vorrei quasi sospenderne la somministrazione....tua figlia che combinazione di farmaci prende?
a presto
paola
da paola
lun 25 mag 2009, 17:22
Forum: Forum Distonia
Argomento: Mi presento
Risposte: 5
Visite : 10935

ciao, sono paola mamma di alice colpita dalla distonia all'età  di 12 anni. ora ne ha 17 e se hai letto qualche messaggio in questo forum non mi dilungo troppo nel raccontare la sua storia...Siete anche voi in cura dal dott. Nardocci? anche alice ha eseguito la stessa trafila con i medesimi risultat...
da paola
ven 10 apr 2009, 20:22
Forum: Forum Distonia
Argomento: DOVE SIETE!!!!
Risposte: 16
Visite : 25481

Spero che possiate trascorrere tutti una Felice Pasqua. Tanti tanti auguri a tutti! un abbraccio forte e non dimenticate questo forum mi raccomando!
Paola
da paola
gio 12 mar 2009, 18:15
Forum: Forum Distonia
Argomento: DOVE SIETE!!!!
Risposte: 16
Visite : 25481

Ciao franco, sarei proprio curiosa di sentire come sta manu, speriamo che mandi un messaggio qui nel forum anche solo per dire che sta bene. Alice non ha la distonia DTY1 ma il medico dice che secondo lui è di tipo comunque genetico perchè.....non sa cos'altro dire secondo me. penso che tornerò a mi...