Forum sulla Distonia

giusepperollo ha scritto:mi dispiace anna non posso fare nomi, mi spiace

per via e-mail? Anna

Anna, oggi ho parlato al telefono con la clinica di riabilitazione, secondo loro ci sono buone possibilità  che mi chiamino in breve tempo, anche perchè adesso interverranno loro. Quindi ancora dò un pò di fiducia e speriamo che venga ricambiata in breve tempo. Ti invio un bacione e un abbraccio! M...

come fai a sapere del "nuovo "farmaco? Dalla tua risposta,devo dedurre che il farmaco è quello(TETRABENAZINA)può sapere come si chiamano i dott. di Ferrara x semplice curiosità .Alla prossima

ci sono degli effetti indesiderati? Sù di me non gli ho riscontrari.Come mai i dott. di Ferrara,ne parlano solo adesso,mi puoi tenere informata sulla risposta.

come fai a sapere del "nuovo "farmaco? Ciao sono Anna,la tetrabenazina la conosco perchè la ho assunta 8 anni fà ,(non commerciabile in Italia, tranne che in Vaticano) .L'unica cosa che ti posso dire,che eventualmente questo farmaco arriverà  in Italia mutuabile:Comunque questo farmaco su di me non...

Grazie Manu 2 x la tua risposta, tu, sarai quindi la prossima candidata x la dbs, ti faccio tanti in bocca al lupo e soprattutto grazie x l'incoraggiamento. Io x la verita' sono molto decisa e affronto con determinazione il tutto. Sono sinceramente stanca di andare avanti e indietro con la tossina....

Ciao anninaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa il nuovo farmaco Dovrebbe uscire verso la fine d novembre così dicono i dott. di ferrara a paola a me è un problema di balbuzie cmq mio fratello il grande non si sente quando parla Sono sempre io mi puoi dire che centra tuo fratello non riesco a collegare il ragionam...

Ciao anninaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa il nuovo farmaco Dovrebbe uscire verso la fine d novembre così dicono i dott. di ferrara a paola a me è un problema di balbuzie cmq mio fratello il grande non si sente quando parla Salve Beppe,sono tempesta,x caso il nuovo farmaco, si chiama TETRABENAZINA.

E' uscito un nuovo farmaco nei primi di novembre, proprio per la distonia sapete qualcosa al riguardo? Ciao Beppe,sono piantagrane ti ricordo qualcuno.Senti un pò com'è la storia di questo nuovo farmaco,te la riferito qualcuno,come ne sei venuto conoscenza.Se sei la persona che dico io nel sito mi ...

Anna, ho paura che anche a me succeda quello che è succeso a te. Ero a un passo dall'intervento ero ricoverata e il giorno prima dell'intervento mi hanno mandato a casa a causa dello sciopero. Sono in crisi totale, perchè non mi chiamano e quando chiamiamo noi ci danno risposte evasive. Per fortuna...

[quote="Raoul"]Ciao a tutti. Anche io sto provando a contattare il Dott. Eleopra per vedere se è il caso di fare la DBS, ma ho da poco iniziato la trafila per la prenotazione, per cui ancora non so nulla.....per questo vi chiedo: sapete quanto sono lunghe le liste di attesa a Mestre? quanto durano l...

Ciao Anna, sono Manuela. Tu stai continuando poi sulla strada della DBS, sai c'è un centro molto importante a Mestre Venezia dove opera un dottore molto bravo che si Chiama Eleopra. Lui è il primario della neurochirurgia. Il Besta l'hai scartato completamente? Sai ho paura anche io, ma continuo ad ...

Ciao Dana,conosco la fama del dott.Eleopra,hai fatto un'ottima scelta,lascia perdere il Besta.Mi potresti descrivere la tua storia.Come sei finita al Besta,il medico che ti ha seguita,come mai hai cambiato idea.Io non sò sè tu hai già  letto la mia storia,anch'io sono stata ricoverata al Besta è non...

Navigando su internet mi sono resa conto che siamo molte persone ad avere problemi di distonie, anche se diverse, ma pur sempre maledette!! Sono Danarita, soffro di torcicollo spasmodico da circa 5 anni, da quattro faccio la tossina trimestralmente, e in questi ultimi 2 trimestri con scarsi risulta...

Mi sono iscritta a questo forum,x confrontarmi con altre persone affette di distonie di qualunche tipo.Per sapere come avete affrontato questa malattia.In quale centro ospedaliero vi siete trovati bene,scambio di consigli.Non riesco ha capire coloro che si sono iscritti,senza scrivere nessun messag...