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da paola
mer 22 mag 2013, 14:38
Forum: Forum Distonia
Argomento: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata
Risposte: 82
Visite : 127633

Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

ciao Ely, anche Alice è seguita dal Dott. Eleopra, ho molta fiducia in lui e mi ha fatto una buonissima impressione. Alice ha una distonia "importante" che le ha tolto la voce, cammina a fatica e il braccio sx è flesso e rigido. Anche il medico dice che deve essere lei a sentirsi pronta e a Novembre...
da paola
mar 21 mag 2013, 21:00
Forum: Forum Distonia
Argomento: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata
Risposte: 82
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

Ciao Ely, posso chiederti chi è il tuo neurologo? mia figlia Alice, affetta da distonia primaria generalizzata, doveva essere operata in Novembre dello scorso anno, ma una settimana prima ha rinunciato. Lei ha 21 anni e la distonia è arrivata quando ne aveva 12....Mi piacerebbe che avesse la tua det...
da paola
gio 12 gen 2012, 18:06
Forum: Forum Distonia
Argomento: Ragazzi con la DBS vi dovrei chiedere una cosa...
Risposte: 10
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Re: Ragazzi con la DBS vi dovrei chiedere una cosa...

ciao Manu... come va?
da paola
mer 11 mag 2011, 16:56
Forum: Forum Distonia
Argomento: Mi presento sono andrea....
Risposte: 16
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Re: Mi presento sono andrea....

ciao Andrea sono paola mamma di Alice una ragazza di 19 anni colpita dalla distonia all'età di 12 anni. Tralascio tutti i particolari perchè la "nostra" storia la puoi trovare leggendo i vari messaggi del forum. la mia domanda è: mi puoi raccontare come si è svolta la tua operazione (DBS) ? devo cer...
da paola
lun 4 apr 2011, 15:50
Forum: Forum Distonia
Argomento: Ciao, mi presento......
Risposte: 6
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Re: Ciao, mi presento......

Ciao Francesca Alice all'inizio della malattia ha fatto i primi accertamenti all'ospedale di Treviso, poi esami più approfonditi a Padova e successivamente siamo stati due o tre volte all'istituto Besta di Milano dal Dott. Nardocci. Alice non ha mai avuto un buon approccio con i medici e al Besta no...
da paola
lun 28 mar 2011, 15:25
Forum: Forum Distonia
Argomento: Ciao, mi presento......
Risposte: 6
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Re: Ciao, mi presento......

ciao francesca Alice comunica con i gesti..hai presente le lettere che si fanno con la mano? non quelli dell'alfabeto per sordomuti, ma quelli semplici, con la mano o con le dita formi le lettere dell'alfabeto. In questo modo Alice comunica con noi a casa, mentre quando è a scuola scrive bigliettini...
da paola
gio 24 mar 2011, 15:16
Forum: Forum Distonia
Argomento: Ciao, mi presento......
Risposte: 6
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Re: Ciao, mi presento......

ciao cesca, io sono paola e sono mamma di Alice una ragazza di 19 anni che ormai sei anni fa, come è successo a te, ha perso la voce a causa della distonia. anche per lei questo è stato il primo sintomo evidente - la voce diventava sempre più un sussurro e faticava ad articolare le parole, fino a pe...
da paola
mer 3 nov 2010, 16:02
Forum: Forum Distonia
Argomento: DOTT ELEOPRA 20 OTTOBRE
Risposte: 5
Visite : 10093

grazie paola per aver risposto al mio messaggio,come sta Alice? Martedi faro' la tac poi vediamo cosa esce, da ud per l'elettromiografia mi devono ancora chiamare ma presumo che mi telefoneranno nei pross giorni. salutami Alice e se ti va tienimi aggiornata su Alice certo che ti terrò aggiornata! l...
da paola
sab 30 ott 2010, 14:15
Forum: Forum Distonia
Argomento: DOTT ELEOPRA 20 OTTOBRE
Risposte: 5
Visite : 10093

Ciao!
sono contenta che il Dott. Eleopra ti abbia fatto una buona impressione. Anche noi abbiamo avuto la stessa sensazione, e quando sarà  il momento per Alice sono convinta che sarà  in buone mani.
A presto
paola
da paola
mer 6 ott 2010, 10:35
Forum: Forum Distonia
Argomento: botulino
Risposte: 14
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Ciao Ely. Innanzi tutto benvenuta anche da parte mia in questo forum. Mi presento anche se forse qualche mio messaggio l'avrai letto. Mi chiamo paola e sono la mamma di Alice una ragazza diciottenne che ha "conosciuto" la distonia circa 6 anni fa. Abitiamo a mogliano veneto e quindi direi che siamo ...
da paola
mer 29 set 2010, 18:57
Forum: Forum Distonia
Argomento: ciao sono nuova vi racconto la mia storia
Risposte: 7
Visite : 15246

Ciao Franco, ho letto che il dott. Romito ti ha aggiornato sulle ricerche per curare la distonia. C'è qualcosa di nuovo?
da paola
mer 11 ago 2010, 14:15
Forum: Forum Distonia
Argomento: Tossina botulinica a me non funziona
Risposte: 30
Visite : 40805

grazie Stella ....speriamo bene. in questo periodo alice sembra che abbia messo da parte l'idea ed è anche arrivata a dirmi che sta bene così....
maio non mollo e spero che presto potremo cominciare il dificile cammino che porterà  all'operazione...ci spero tanto. un abbraccio Paola.
da paola
lun 19 lug 2010, 13:10
Forum: Forum Distonia
Argomento: Un casco per la Distonia?
Risposte: 3
Visite : 6730

Ciao federico.... io ho trovato questo... http://www.iltempo.it/adnkronos/?q=YToxOntzOjEyOiJ4bWxfZmlsZW5hbWUiO3M6MjE6IkFETjIwMTAwNzE0MTcyMTI2LnhtbCI7fQ== non ho ancora capito come dovrebbe funzionare e cioè se bastano una serie di stimolazioni a breve intervallo di tempo, oppure se devono essere per...
da paola
mer 14 lug 2010, 15:08
Forum: Forum Distonia
Argomento: distonia cervicale... :(
Risposte: 35
Visite : 101979

stando accanto ad Alice mi viene da pensare a quanta forza interiore devono avere quelli che purtroppo sono colpiti dalla distonia....leggendo il forum ho conosciuto persone che lottano e non si disperano anche nei casi più difficili....Alice ha sempre il sorriso pronto anche se la distonia le ha ro...
da paola
mer 14 lug 2010, 14:55
Forum: Forum Distonia
Argomento: Tossina botulinica a me non funziona
Risposte: 30
Visite : 40805

ciao dana che piacere risentirti! Alice ha trascorso abbastanza bene quest'anno scolastico anche se la distonia è un po' peggiorata....cammina ancora ma qualche volta la caviglia cede ma lei si rimette subito a posto..!! sto insistendo con lei perchè si ricoveri due giorni a Udine per fare una serie...