Forum sulla Distonia

ciao Ely ho scritto diversi messaggi sulla dbs o meglio sulla mia dbs ,ti consiglio di leggerli. non pensare al 80-90% di possibilita di stare meglio e attenzione ribadisco di stare meglio e non di guarire perche la dbs non guarisce ma se tutto va bene ti FA stare meglio. tieni presente che non siam...

ciao io sono stato meno fortunato (si fa per dire!!!)dopo diverse visite sono riuscito ad avere il 70% senza ovviamente percepire nessuna pensione di invalidita. ho una distonia generalizzata, un intervento di dbs a sx,un intervento per l'impianto di un elettrodo sotto corteccia a dx e perche no due...

ciao Aida confrontando i miei parametri con i tuoi devo dire che i tuoi sono molto bassi rispetto ai miei.
Io faccio infiltrazioni di tossina intorno alle 250 e più di unità e mi trovo bene.
Franco

ciao Pasquale puoi dirmi quante unità di tossina botulinica fai?io ogni 3/4 mesi faccio diverse infiltrazioni con un buon beneficio a livello del collo.
L'ultima infiltrazione l'ho fatta una settimana fa e gia comincio a sentire dei benefici.
Franco

caro Pino conosco solo di nome la dott.Lalli e il dott. Ciceri, io mi trovo bene con la dott. Soliveri e ti posso dire che di esperienza ne a da vendere.
Posso solo consigliarti di provare con la Soliveri.....più di cosi non saprei.
ciao Franco
un abbraccio....e forza.

ciao Pino, puoi dirmi chi è il medico che ti ha fatto il botulino al besta?Io ho come medico la dottoressa Soliveri e mi trovo bene con lei.
Prima di gettare la spugna ,parliamone.
Attendo una tua risposta.
Ciao Franco

ciao eugenio,scusami ,ma ultimamente uso pochissimo il pc di conseguenza resto fuori da questo forum anche per parecchio tempo. Il mese scorso sono andato al besta per il consueto appuntamento con la dott. Soliveri e le ho accennato di te,di risposta la dott.mi disse che eri ancora in attesa di esse...

salve..sono appena arrivata,a un anno dalla disfonia spasmodica,mi sento sola anke qui ..nel forum....come mai? :roll: ciao Jenny benvenuta nel forum.Non sei sola è che molti di noi ,me compreso, non siamo sempre presenti nel forum e spesso passano settimane(troppe!!!!)senza farci sentire.Vedo che ...

ciao Walter siamo quasi coscritti, io di anni ne ho 48 e visto che anche la mia eta è giurassica ti posso dire che sono affetto da una distonia generalizzata da all'incirca intorno all'età del ferro o giu di li :lol: :lol: . Anche io ho usato l'artane per un periodo senza averne beneficio e attualme...

ciao Alice è difficile dare una risposta a questo tuo appello perchè le distonie sono tante cosi pure le possibili cause che possono portare ad avere la distonia. Ti faccio un esempio , io soffro di una distonia generalizzata dovuta ad una alterazione del gene Dty1 e le mie possibilita odierne di gu...

concordo con quello che ha detto Aida,credo che il botulino sia per il momento l'unica soluzione contro la distonia. Non è efficace al 100%,ma se fatta bene aiuta moltissimo sopratutto per il torcicollo spasmodico. Ripeto cio che ho scritto diverse volte su questo forum, AIUTATE IL VOSTRO MEDICO DUR...

ciao Sabrina ,il tuo è forse stato un intervento di DBS
franco

ciao beth,la storia di tuo figlio è molto toccante e triste allo stesso tempo.Personalmente non sono in grado di aiutarti ,posso solo consigliarti di rivolgerti all'ospedale "carlo besta"di Milano.Là hanno un reparto di neuroscienze pediatriche,però non conosco nessun medico di questo reparto e sinc...

carissimo Carmelo che piacere risentirti, mi dispiace tantissimo per i problemi che la tua malattia ti sta provocando....vorrei poter far qualcosa......... Dirti di cosa sono fatti i fili questo non lo so,ma di certo sono stati creati per resistere alle torsioni , ma nonostante questo non sono indis...

ciao Aida conosco il dottor FRANZINI ed è un ottimo neurochirurgo e insieme al dott.TRINGALI sono quelli che mi hanno operato di dbs e di stimolazione corticale in piu ,con il dottorFRANZINI,alcune mesi fa si è parlato di un nuovo intervento che non ho ancora deciso se farlo o lasciare perdere. La m...