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da franco
dom 26 ott 2014, 21:05
Forum: Forum Distonia
Argomento: Distonia Cervicale
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Re: Distonia Cervicale

ciao Laura bisogna capire se i tuoi tremori sono causati da una distonia, se è cosi la proprieta antiepilettica del rivoltril ti rilasssa,ma di certo non te la guarisce.Provare con delle infiltrazioni di tossina botulinica?si ,ma bisogna approfondire di più le tue problematiche una diagnosi non sicu...
da franco
dom 26 ott 2014, 20:53
Forum: Forum Distonia
Argomento: Nuova iscritta, distonia focale/sindrome di Meige
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Re: Nuova iscritta, distonia focale/sindrome di Meige

Ciao Cinzia, ci sono stato anche io a Zingonia dove ho fatto alcuni trattamenti di botulino,ora sono in cura al besta di milano dove sono seguito dal dott.Romito e dalla dottoressa Soliveri. ho fatto un intervento di DBS con esito negativo e tuttora continuo con periodiche infiltrazioni di botulino ...
da franco
dom 26 ott 2014, 20:46
Forum: Forum Distonia
Argomento: Effetti aumento dosaggio artane
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Re: Effetti aumento dosaggio artane

Ciao Laura, benvenuta in questo forum.Difficile dire se tua figlia ha la distonia ,2 anni sono pochi per averne la certezza (ti parlo per esperienza diretta ,quando alla stessa età,mia sorella ha portato suo figlio dal mio medico e dal primario per un controllo. Il loro giudizio è stato quello che e...
da franco
mar 14 ott 2014, 20:50
Forum: Forum Distonia
Argomento: Nuova iscritta, distonia focale/sindrome di Meige
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Re: Nuova iscritta, distonia focale/sindrome di Meige

ciao Cinzia,benvenuta in questo forum.Leggo che sei solo al secondo trattamento con il botulino.. devi pazientare ,io per vedere dei benefici ho dovuto aspettare diversi trattamenti (circa un anno e mezzo),ovviamente ogni problematica e ogni soggetto rispondono diversamente alla terapia con il botul...
da franco
sab 13 set 2014, 17:46
Forum: Forum Distonia
Argomento: esenzione e invalidita
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Re: esenzione e invalidita

ciao paolo scusa se ti rispondo in ritardo.Allora,io ho l'esenzione per quasi tutto ed è la RF0090 che mi è stata certificata al Besta di milano e secondo me è quella che serve anche a te.Per ciò che riguarda l'invalidità civile la cosa diventa più complicata.I "cari",per non dire parolacce,medici d...
da franco
mer 20 ago 2014, 21:24
Forum: Forum Distonia
Argomento: Ciao Mi Presento
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Re: Ciao Mi Presento

ciao,ti capisco a me è successo la stessa cosa due sabati fa.stavo camminando (magari fosse cosi) e il piede come a te si è impuntato ,sono caduto e mi sono lacerato i gomiti e questa volta mi è andata abbastanza bene ,la penultima volta ho lasciato la pelle del naso sull'asfalto e non solo quella. ...
da franco
dom 27 lug 2014, 17:24
Forum: Forum Distonia
Argomento: Ciao Mi Presento
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Re: Ciao Mi Presento

vi aggiorno anche io sul mio trattamento con botulino di circa15 giorni fa. 2 iniezioni al tibiale posteriore della gamba sx, per il momento nessun miglioramento e credo che non cambierà. Al collo le iniezioni sono state 8 e comincio ad avere qualche miglioramento anche se troppo botulino fatto su t...
da franco
dom 27 lug 2014, 17:08
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Argomento: l'nvalidità ed il mondo del lavoro
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Re: l'nvalidità ed il mondo del lavoro

Fatto!!!dopo aver avuto nel lontano 1988 50 punti per un intervento ai polmoni, qualche anno fa ,dopo diversi ricorsi,sono finalmente(???????)riuscito ad avere 20 punti in più.
Ora sono invalido al 70%....e poi danno la pensione ai finti ciechi.
da franco
gio 3 lug 2014, 20:17
Forum: Forum Distonia
Argomento: Mi voglio presentare
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Re: Mi voglio presentare

Ciao Niky,ho fatto tante di quelle visite a pagamento,ho speso tanti di quei soldi,ma solo al besta sono riusciti a capire che ho una distonia generalizzata ad esordio infantile. quindi non restare sorpresa se un medico dell' asl non è riuscito a diagnosticare il tuo problema,non ha colpe ,la diston...
da franco
sab 31 mag 2014, 21:29
Forum: Forum Distonia
Argomento: Ciao Mi Presento
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Re: Ciao Mi Presento

ciao Paolo ,benvenuto in questo forum.
la mia è una distonia generalizzata che coinvolge anche il piede sx con una postura come la tua. Al momento sto facendo anche io il botulino al piede senza risultati.
franco
da franco
sab 31 mag 2014, 21:21
Forum: Forum Distonia
Argomento: distonia cervicale... :(
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Re: distonia cervicale... :(

ciao Friky ,ho riletto i messaggi che hai scritto in precedenza e che ti legano in qualche modo a questo forum ed a tutti noi. guarire dalla distonia ,credo che non si può,forse se uno è affetto alla distonia responsiva alla levodopa e con gli opportuni farmaci. Mi è un pò difficile inquadrare la tu...
da franco
gio 22 mag 2014, 21:25
Forum: Forum Distonia
Argomento: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata
Risposte: 82
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

ciao Rossella la ricerca ,come dice daniele c'è,ma è difficile e da quel poco che sò si sta studiando un tipo di terapia genetica che consiste nel sostituire il gene malato con un gene sano ,maaaaaa siamo ancora mooltoooo lontani da ottenere risultati nettamente positivi. La DBS?in questo caso dò ra...
da franco
gio 22 mag 2014, 21:04
Forum: Forum Distonia
Argomento: convivere con la distonia o curarsi ?
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Re: convivere con la distonia o curarsi ?

ciao Giuseppe convivere con una malattia non è sempre facile sopratutto (nel nostro caso)se la malattia in questione è la distonia. Curarla?si ci sono farmaci o il botulino che ne attenuano i sintomi e la DBS (deep brain stimulation o stimolazione cerebrale profonda)non è per tutti e non sempre da i...
da franco
gio 22 mag 2014, 20:51
Forum: Forum Distonia
Argomento: Una esperienza come la mia?
Risposte: 3
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Re: Una esperienza come la mia?

Ciao caro daniele forse hai ragione ,ma a volte agire con rapidita ti
dà un vantaggio sul tuo nemico!La distonia!
Un abbraccio
Franco
da franco
dom 18 mag 2014, 21:43
Forum: Forum Distonia
Argomento: Una esperienza come la mia?
Risposte: 3
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Re: Una esperienza come la mia?

ciao,concordo pienamente con il tuo medico curante. Vai al besta,ci sono ottimi medici .io proverei con il dottor ROMITO o con il dottor ELIA o la dottoressa SOLIVERI. Li conosco bene e posso assicurarti che sono ottimi medici. Molteni lo conosco di vista e (non so adesso)collabora col besta come co...