Forum sulla Distonia

Grazie del vostro conforto.e che mi date forza,vedrai che Alice riflettera' e capira',che l'intervento le migliorera' la vita. Vi faccio anch'io tanti auguri di un felice e sereno Buon Natale e di trascorre la giornata di domani con la vostra famiglia e con i vostri affetti piu cari. Grazie ancora p...

Ciao Franco ti ringrazio per il tuo sostegno. E' un periodo un po cosi,non esco neanche mai perche mi vergogno farmi veder cosi dal mondo che mi guarda come se fossi un aliena,so che non dovrei dare ascolto a cio che dice la gente,e andare per la mia strada a testa alta. Forse prima o poi passera'st...

Ciao a tutti,ciao Franco,ciao Paola,come state'? Io sto attraversando un momento di crisi,perche' il Natale mi sta mettendo malinconia,il mio umore e' crollato,mi sento svuotata,stufa e stanca,so che ce' chi sta piu'male di me. Pero' mi sento stanca e inizio a pentirmi di avere fatto la dbs,sara' ch...

Ciao Franco,grazie per avermi risposto.Ancora nessun beneficio anzi da lunedi il mio collo e' ancora più storto,x il resto non mi lamento,e' tutta questione di abituarsi.
Mi spiace x i tuoi dolori,spero ti passino presto e che ti chiamino al più presto x l'iniezine.
Ti abbraccio forte forte

ciao come va con l'artane'?senti benefici? io il mese scorso ho fatto la dbs,ma continuo a prendere l'artane tre volte al giorno,ora mi e' stato pprescritto Laroxyl gocce per il mal di testa e la sensazione che gli elettrodi si muovano assieme al movimento del capo,brutta sensazione. Fatemi sapere c...

Ciao a tutti,giovedi sono andata ad Udine per il controllo,mi e' stata alzata la frequenza,per la sensazione che gli elettrodi si muovano con i movimenti della testa,e per il mal di testa mi hanno prescritto Laroxyl gocce da prendere per tre mesi,parto tre giorni con tre gocce da prendere 40 minuti ...

ciao Paola,e' un bene che Alice si tenga"impegnata" e che riesca a scrivere,finche riesce eì importante che riesca mantenere la scrittura. Giovedì prossimo che ho conrollo ti tengo aggiornata. Vedrai che Alice andando avanti con l'eta' capira'che l'intervento e' necessario per lei. Volevo chiederti ...

Ciao Paola.giovedi 14 ho il controllo.
Lunedi sono stata molto male,nausea e ho spesso mal di testa.
Alice invece come sta?
Un abbraccio a tutti

Ciao Fraco,ciao Paola, Franco ,credo che ho aspettato 6 anni e non sara'certo qualche mese in più a preoccuparmi,i medici hanno detto che meglio avere risultati piano piano che magar averli in modo "veloce"e poi avere una ricaduta. Paola no perché il mio medico di base dice che e' solo un fattore es...

Ciao Pina benvenuta tra noiio sono Elisa e sono affetta dalla sindrome di Meige,mi prende il collo la bocca e l'occhio sano e non più quello malato.A me il botox non dava più nessun benificio per cui il 2 ottobre mi sono sottoposta ad un intervento di dbs. Non saprei chi consigliarti in Australia,io...

Ciao Franco,hai una grande forza e mi dispiace tanto che la tua dbs non abbia funzionato,ma son felice che a te il botulin ti dia qualche minimo benificio cosa che con me non ha funzionato.. Ciao Paola a te dico riguardo ad Alice vedrai che prima o poi prendera'la scelta giusta per lei. Io ho fatto ...

ciao Paola,ciao Franco,anch io ho una specie di telecomando per spegnere gli stimolatori quando devo fare qualche esame.Io la rmn non l posso proprio fare Paola anche mia mamma ha voluto che non sapessi nulla dell'intervento altrimenti non lo avrei fatto per cui il mio consiglio che ti posso dare e'...

Franco sei proprio sfortunato scusa se te lo dico,toco ferro che non succeda anche a me.
Sei stato male con l'anestesia?Io si molto.A me hanno detto che la rmn non la posso più fare,invece la tac raggi elettrocardiogramma si ma con lo stimolatore spento,

Ciao Franco io ho due neurostimolatori e la batteria la devo cambiare ogni 10 anni mentre le batterie devo controllare quanto ho di carica. La frequenza ora e' bassa,a novembre devo andare ai controlli credo che me la alzino,Il mio neurostimolatore e'stato ricaricato 10 giorni fa.Mi e' sto messo il ...

Ciao Franco,mi spiace per la tua situazione,ti sono vicina. Scusami Franco se sono indiscreta volevo sapere quanti anni hai? Io la dbs dalle ore 8 alle 14 sono stata sempre sveglia,sentivo che trapanavano sentivo che stavano lavorando,mi hanno tenuta sveglia per vedere se ero cosciente,anche per la ...