Forum sulla Distonia

Mi chiamo Emiliano Di Reto, ho 33 anni, ho una distonia generalizzata sin dalla nascita, scrivo da Roma e mi occupo d'informatica. Ho notato anch'io che questo forum ancora non ha Preso quota... Vabbè cerchiamo noi di iniziarlo a ravvivare scambiandoci le nostre esperienze:) Io sono a disposizione!...

Mi sono iscritta a questo forum,x confrontarmi con altre persone affette di distonie di qualunche tipo.Per sapere come avete affrontato questa malattia.In quale centro ospedaliero vi siete trovati bene,scambio di consigli.Non riesco ha capire coloro che si sono iscritti,senza scrivere nessun messagg...

Ciao Dana,mi chiamo Anna,ho la tua stessa distonia da 11 anni,curata con artane,lioresal e tossina ogni 3 mesi.Nel percorso della malattia,ho visto il mio corpo pian,piano trasformarsi.Ultimamente sono peggiorata,x questo motivo ho deciso di fare l'intervento.Volevo sapere s'è il tuo medico ti ha in...

Ciao Paola,ho letto adesso il tuo messaggio.Rspondo volentieri alle tue domande,prendo,4 e mezzo di artane,1 di lioresal 3 volte al giorno,ogni tre mesi la tossina.Voglio precisare che io non sono seguita dall'istituto Besta,mi sono ritrovata al Besta xchè s'è n'è parlava bene.Anche xchè facendo un ...

Salve a tutti,mi chiamo Anna soffro di distonia primaria(focalizzata al collo e tronco)da 11 anni,come terapia prendo l'Artane e Liorosal,ogni 3 mesi faccio la tossina,da un pò di tempo non trovo più beneficio.I dottori mi hanno consigliato di fare l'intervento.Seguendo i consigli dei medici mi rivo...