Forum sulla Distonia

Caro Andrea, l'idea ce l'avrei, ma non so se mi riesce, fra tutti i giri e giretti che dovrò fare... Cmq facciamo così, ci aggiorniamo più sotto Natale, ok?

Ciao.

Ciao Ale, stasera ho un pò di tempo in più. Si è vero che è raro avere queste patologie associate nello stesso soggetto, pensa che a me all'inizio non ci volevano credere... mi fecero solo credere di iniettarmi la tossina ... ed invece era solo una soluzione fisiologica che non mi sortì nessunissimo...

Cara Alessandra, mi chiamo Ida e ti dico subito che io ho entrambe le patologie effettivamente accertate da ormai 12 anni (ne ho 33) DISTONIA CERVICALE e MIASTENIA GRAVIS delle quali e la prima che mi ha dato sempre più problemi. Anche io ho subito la timectomia e devo dire che mi ha dato buoni risu...

Ciao Andrea. Si, finalmente sto iniziando a trovare un pò di pace (con la casa, intendo) Mi dispiace leggere che non sai ancora che pesci prendere per la distonia; non è facile vivere nell'incertezza di quale sia il "male minore" Io sono più fortunata di molti di voi, pur avendo il problema, per car...

Ciao a tutti voi, ragazzi e un saluto particolare a te Giulio. Si mi sono insediata nella nuova casa, ma ci sono ancora tante cosine da sistemare... però ce l'abbiamo fatta, si, a rotta di collo abbiamo tolto le tende dal vechhio appartamento che dista una decina di km da questo attuale e con 4caric...

Giulio, ciao. Scusami se non sono riuscita a scriverti prima, ma sono superincasinata coi lavori nella casa che abbiamo comprato. E' una lotta contro il tempo per cercare di andar via entro il 30 novembre, altrimenti devo dare un'altra mensilità di affitto a quel disgraziato del proprietario di casa...

Ciao a tutti, amici miei. Giulio le frasi che hai detto tu dei tuoi conoscenti o amici, del tipo esci.... stai all'aria aperta... prendi il sole... le ho sentite anch'io! Sono "consigli" probabilmente dati a fin di bene, ma da parte di chi non ci capisce un perfetto tubo nel nostro problema. Ti racc...

Ciao Franco, come stai? Che ti ha detto il neurochirurgo che dovevi incontrare il 31 ottobbre? Io da stamattina mi sento come rallentata nei movimenti. Non so da cosa dipenda, ma in certi momenti mi sento le gambe leggerissime, come se qualcuno me le stesse cancellando... è una sensazione che mi è d...

Eila, c'è qualcuno?

Buona domenica a tutti, anche se piove!

Bene, bravi mi fa piacere.

Carmelo, scusami se non sono riuscita a risponderti prima di adesso, ma ieri non ne ho avuto più tempo. Ragazzi scusate se mi permetto, ma tu Carmelo e tu Andrea abitate nella stessa regione: NON AVETE MAI PENSATO DI INCONTRARVI? Marcianise e Benevento non son poi così lontani, no? Lo so sicuramente...

Ciao Carmelo, mi dispiace di quello che stai passando. Io "purtoppo" non posso confrontarmi bene con te perchè la mia esperienza distonica è un pò diversa, in quanto non ho subito l'intervento di dbs (anche se ad esso nei momenti peggiori della malattia, avrei pure pensato...) ma io sono, diciamo co...

AH AH AH m sto' chivan miez re risat p chel che e dit Per i nostri amici non campani, traduco: la tua battuta mi sta ancora facendo ridere a crepapelle. Comunque a parte gli scherzi anch'io se mi concentro riesco a controllare il tremore, anche se ci sono dei giorni in cui l'autocontrollo funziona d...

Ciao Andrea, finalmente ti si rivede! Certo che ti posso capire... tu prova ad immaginare la felicità che ho provato io in quel periodo di regressione della distonia, dopo avere passato le pene dell'inferno per anni, e poi metti nei miei panni nel momento in cui la "bestia" è ricomparsa: LA DISPERAZ...

Ciao Giulio, buondì. Dal fisiatra o meglio dall'osteopata (non so se sono la stessa cosa?) vado anch'io quando posso (perchè è a pagamento, ma è bravissimo e ci trovo giovamento) e credo moltissimo nell'osteopatia e in tutti i tipi di terapia che sono capaci di mettere in moto un processo spontaneo ...