Forum sulla Distonia

Scusa Fritsie qui vieni seguita tu a MIlano http://www.sanraffaele.org/home/index.html A Roma a quale ti riferisci? A questo? http://www.sanraffaele.it/aree/strutture/default.asp?serv=2 Ci sono diverse strutture a Roma. Hai esperienza di una in particolare CIAO FEDERICO. IL SITO SAN RAFFAELE.ORG/HO...

CIAO FEDERICO. IO HO UNA DISTONIA CLASSIFICATA COME LA SINDROME DI MEIGE CHE, COME LA TUA, E' FOCALE. VENGO SEGUITA DAL DOTT. AMADIO E DALLA DOTT.SSA GUERRIERO AL SAN RAFFAELE DI MILANO E MI TROVO MOLTO BENE. POTRESTI CHIEDERE UN PARERE AL SAN RAFFAELE DI ROMA. UNA VOCE IN PIù NON FA MALE, GIUSTO? T...

Certo Paola, appena tornerò scriverò di certo tutto!!!!! Descrivendo tutto l'intervento passo passo...... Sai durante il mio ricovero ho avuto sentimenti altalenanti, perchè ci sono state molte contraddizioni, ma adesso per fortuna sì posso dire che ho fiducia e diciamolo anche un pò di paura!!!! 8...

ciao, è la prima volta che scrivo...volevo sapere di qualcuno che è affetto da questa patologia come si sta muovendo... io sono una ragazza di 28 anni e da circa 6 convivo con questo problema. Sto facendo una psicoterapia di gruppo da circa un anno, dopo aver seguito una terapia individuale con la ...

benvenuto carmelo: per sapere di piu sulla dbs contatta gianfranco che troverai sul elenco associati. ciao

CIAO SONO DANARITA, E' UN PO CHE NON MI SENTITE XRCHE' SONO STATA RICOVERATA ALL'UMBERTO 1 DI MESTRE-VE- DAL 10/12/2007 FINO AL 22/12 PER PROVARE COME ULTIMA SOLUZIONE LA TOSSINA DI TIPO B, VISTO CHE CON UNA SERIE DI TEST DI ELETTRONEUROMIOGRAFIA SONO DIVENTATA SENSIBILE ALLA TOSSIA A. NEL FRATTEMP...

: TANTI TANTI AUGURI. CHE QUEST'ANNO NUOVO CI PORTI NUOVE SPERANZE DI GUARIGIONE. UN ABBRACCIO FORTE FORTE.

Tempesta risponde,ciao Fritsie,il tuo tipo di distonia ha colpito tutte 2 le palpebre e la bocca,te lo chiedo perchè pochi giorni fà  sono stata in ospedale x una consultazione medica,dove mi hanno proposto di fare la stimolazione esterna(questo tipo di stimolazione non comporta nessun rischio x il...

HA RAGIONE TUA FIGLIA NEL NON VOLLER SAPER NIENTE DI MEDICI, VISITE E QUANTALTRO, PERO NON DEVE PERDERE LA SPERANZA. ANCH'IO HO FATTO MILLE ESAMI, ANALISI, TAC, ENCEFALOGRAMMI CON E SENZA MATERIALE DI CONTRASTO, CARDIOGRAMMI E LA LISTA PUO CONTINUARE AL INFINITO. TUTTO QUESTO NEL ARCO DI SEI ANNI. L...

CARA PAOLA: LA MIA DISTONIA COMPRENDE OLTRE AL BLEFAROSPASMO ANCHE LA DISTONIA ORO MANDIBOLARE (una noia). L'NFILTRAZIONE DELLA TOSSINA BOTULINICA E ASSOLUTAMENTE INDOLORE SOLO UN PICCOLO FASTIDIO AL MOMENTO DELLA INFILTRAZIONE. PER FARE QUESTO SI USA UN AGO MOLTO PICCOLO (COME LUNGHEZZA) E MOLTO SO...

CARA TEMPESTA. COME PROMESSO T'INFORMO CHE OGGI ME E STATA FATTA L'INFILTRAZIONE DELLA TOSSINA BOTULINICA AL SAN RAFFAELE. DOVRO TORNARE FRA UN MESE PER UN CONTROLLO. HO INCONTRATO LA DOT.SSA GUERRIERO( CHE GIA CONOSCEVO) e stata gentilissima e comprensiva quindi per adesso non mi resta che aspettar...

MAI SENTITO... CHE FA?

CARA TEMPESTA:

TI TERRO INFORMATA, CONTACI!!!!!

NESSUNO DEI MEDICI CHE M'HANNO VISITATO HA MAI ACCENNATO LA POSSIBILITA D'UN INTERVENTO. TRAMITE IL FORUM SO CHE ESSISTE (HO VISTO ANCHE IL FILMATO) PROBABILMENTE NEL MIO CASO NON E PREVISTO (!?)