Allora non sono una marziana!

[fritsie]

Grazie Franco!Anche se devo confessare che questo fatto di toccarmi il viso oppure gli occhiali, io li porto,l'ho sempre fatto proprio perchè mi da' un certo sollievo e di solito riesco a tenere la testa un pò più dritta...comunque mi fà  piacere vedere il tuo interessamento e anche quello dell' altra amica Fritsie.
Per me ieri è stata una giornata un pò bruttina ,questo collo mi ha dato un pò da fare!
E per te come è andata?
Mi piacerebbe sapere anche come stà  Fritsie ed avere notizie di Federico(che ha il mio stesso problema)ed ho visto che in questi giorni non ha più scritto messaggi.
Bacioni anche a tutti gli altri

Un benvenuto anche da me! Io sono la mamma di una ragazza di 16 anni che ha avuto 4 anni fa il primo "incontro" con la distonia. Ora purtroppo non ha più la voce e il lato sx del corpo è molto rigido. Fa fatica a camminare ma è ancora autonoma e frequenta la scuola. So che non posso provare le stesse sensazioni che provate voi che vivete in prima persona questa malattia ma ti giuro che quando vedo Alice più tesa e tirata è come se mi irrigidissi anch'io..Tu prendi qualche famaco?

CIAO PAOLA : TI PREGO DI LEGGERE SIL FORUM "SIAMO SOLO NOI". GRADIREI UN TUO COMMENTO. CIAO

[artepartedinoi]

Ciao ,mi chaimo Gianluca e dà  16 anni sono malato di Lupus eritematoso Sistemico e da circa due ho anche la Distonia Cervicale o meglio riconosciuta come Torcicollo spasmodico,come vedi non mi faccio mancare niente è una brutta Malattia anche perchè non riesco a controllare li scossoni che mi dà  il Collo,pensa che quando esco per poco tempo nella giornata ,sono costretto a tenermi il collo,ti lascio la mia email se vuoi saperne di più,un'ultima cosa sò che come distonia vi è il mondo ,ma con la testa che và  indietro conosci qualche d'uno?
gianlucabianchi@fastwebnet.it
ciao

[artepartedinoi]

Ciao a tutti mi chiamo Laura ed ho 35 anni...da circa 7 anni convivo con il torcicollo spasmodico,ma ho scoperto questo da poco e grazie aquesto sito.Infatti 7anni fa un giorno (il 2 giugno 2001) a metà  mattinata mi sono ritrovata con la testa che da sola girava verso sinistra ed un enorme tensione ai muscoli del collo .
Ho inizato il giro dei medici(ortopedico,chiropratico,psicologo...) ma nessuno capiva di cosa si trattatava e mi guardavano come fossi stata un' aliena!!!Da allora ho alternato periodi in cui sono più bloccata a periodi in cui stò meglio e di solito l'intensificarsi del disturbo va di pari passo con la stanchezza e la tensione ,quindi anch'io la mattina stò bene e mi blocco maggiormente se sono al centro dell'attenzione.
Grazie a questo sito giorni fa mi sono recata a Pisa e la neurologa che mi ha vista mi ha consigliato per il momento di non iniziare alcuna terapia perchè adesso la mia forma di torcicollo è abbastanza lieve,mi ha consigliato alcuni esami per individuare eventuale mutamenti di alcuni geni e in seguito mi chiameranno degli psicologi dell'Università  di Firenze che valuteranno anche la componente psicologica.
Quando ho letto su questo forum che non ero sola lì per lì mi sono sentita sollevata (mi stavo convincendo di essere un pò pazza) ma poi sono rimasta colpita e dispiaciuta nel sapere quanto sia invalidante questo disturbo per alcuni di voi...quindi un in bocca al lupo a tutti,un bacione e se avete suggerimenti o altro fatemi sapere .Grazie a presto

Ciao Laura mi chaimo Gianluca e sonbo di Genova quì mi conosconbo come artepartedinoi che poi non è altro che il nome del mio sito di ceramica www.gianlucabianchi.it
la mia email è gianlucabianchi@fastwebnet.it nel caso volessi metterti in contatto con mè direttamente.
Ho letto con molto interesse della tua storia perchè anche io ho il torcicollo distonico ,vedi la testa oltre a girarsi sulla destra mi và  anche indietro è un'inferno ,ma cerco tantissiomo con le adeguate cure di tornare piano paino come prima ,basta credderci ,faccio Botulino agopuntura ,fisioterapia e pranoterapia e devo dirti di tutto questo mescuglio un pochino và  meglio.
Rispetto a due anni fà  ero proprio un disastro non riuscivo a combianare nulla.
Ho scoperto anche dei trucchi e devo dire che mi sento in quei momenti meglio,per esempio hai mai provato a nuotare in mare o in piscina?
lo sai che per quel poco tempo che stai in acqua sparisce tutto?
strano vero ?
te hai scoperto quanlche cosa?
ciao a presto Gianluca

[artepartedinoi]

Ciao Laura mi chiamo Gianluca ho 40 anni e sono di Genova , non ti preoccupare non sei una marziana è solo che quì dentro vi è molta gente e quindi non si riesce a parlare con tutti , quindi ti lascio anche la mia email così possiamo parlare meglio e magari darci dei consigli ...
gianlucabianchi@fastwebnet.it

Allora ho il Lupus Eritematoso Sistemico da 20 anni , ma a dire il vero non mi dava fastidio , facevo i miei controlli ogni sei mesi e mi curavo a casa , lavoravo ed avevo una vita normale , riuscivo anche ad avere lo spazio per i miei hobby la ceramica www.gianlucabianchi.it e le miei gite Domenicali col CAI ...........................

Ormai a prte la Ceramica che continuo a fare ogni tanto tutto il resto lo ho perso Lavoro , Cai guida ecc... somma una vita normale , questo perchè 5 anni fà non sò ancvorav come ( anche perchè gli esami del mese prima andavano bene ) ho avuto una bruttissima ricaduta ho avuto la 1 Ischemia al Talamo ( cervello ) ... tutto questo mi ha portato la DISTONIA CERVICALE che come sai è una malattia bruttissima ed altamente invalidante , ora mi ritrovo con 85% di invalidità e questo benedetto collo che mi pvovoca dolore , non solo al collo ma anche a spalle schiena e braccia , ho la testa che si gira sulla destra e mi cade all'indietro , una vitaccia pensa che alcune volte bquando non ce la faccio proprio più per il dolore per ogni spostamento sono costretto a tenerla ...............

anche per quanto mi riguarda quando incrocio della gente nel mio cammino faccio finta di avere qualche cosav agli occhiali , questo perchè ho notato che tenendo le braccia alzate anche il collo stà più diritto , ma non si può mica camminare tenedo le braccia alzate ........................

Poi
è comodo e veloce e se hai anche la web cam ci si può vedere io uso SKIPE mi puoi trovare sotto "artepartediunoi" te ci sei ?
come ti trovo , dai allora ci si sente su SKIPE che è molto veloce come chat e divertente , saluti da Genova
Gianluca

[aida79]

Ciao Laura, ti dò anch'io il benvenuto su questo forum. Io ho la distonia cervicale come te, ma da ormai 12 anni, ne avevo 20 quando è comparsa, ora ne ho 32. Ho passato anni bruttissimi , i primi , senza una diagnosi (i primi 2 anni) poi diagnosi, ma senza risultati con cure , poi risultati buoni dopo circa 1 anno di tossina botulinica al Gemelli di Roma dove tutt'ora mi reco ogni 3/4 mesi, anzi a proposito , ho il prossimo trattamento il 19 ottobre. Potrai leggere meglio la mia storia sul forum. COME STO ADESS0? Non mi lamento, a parte il fatto che non riesco a scrivere bene, e che quando mi emoziono peggiora, quando sto al centro dell'attenzione, o con il freddo. Invece migliora temporaneamente, ovvio, assumendo alcolici, anche leggeri, tipo birra, provaci.... Non mi lamento perchè in tutti questi anni ho passato momenti nei quali ho creduto di non potere più ritornare ad essere autonoma (ci sono stati giorni nei quali mi imboccava mia madre... e giorni nei quali mi si è irrigidito tutto il lato sinistro fino alla gamba, e quest'ultima cosa è successa 2 anni fa d'inverno, è stato bruttissimo perchè pensavamo che dopo tante iniezioni la tossina non facesse più effetto, e invece per fortuna non è stato così.... e da cosa è dipeso quell'aggravamento non lo so, ma sta difatto che con i successsivi 2 trattamenti, cioè dopo 6 mesi son ritornata in condizioni "più normali" senza difficoltà a deambulare, insomma decisamente più sopportabili con problemini solo al collo)
L'ansia è una componente presente in tutti noi, cara Laura.... e tanto dipende anche dal nostro vissuto !
Io ora ti saluto e ci risentiamo, ok?
BACI
IDA
Oi dimenticavo, un'abbraccio a Franco e Andrea e un saluti a tutti voi del forum

[daniele]

Ciao Laura mi chiamo Gianluca ho 40 anni e sono di Genova , non ti preoccupare non sei una marziana è solo che quì dentro vi è molta gente e quindi non si riesce a parlare con tutti , quindi ti lascio anche la mia email così possiamo parlare meglio e magari darci dei consigli ...

Ciao Gianluca,
come sarebbe "qui vi è molta gente e quindi non si riesce a parlare con tutti" ??
Il forum e' fatto apposta per poter parlare con tutti.
Non fare il furbo... eheh