Distonia cervicale

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Simona Fere 70
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da Simona Fere 70 » lun 18 nov 2019, 14:58

Buongiorno a tutti,
anch'io 10 anni fa venivo trattata senza guida elettromiografica a Como....successivamente mi hanno indirizzata all' ospedale Sacco di Milano dove invece viene fatto appunto con guida. Almeno nel mio caso è indispensabile in quanto oltre alla nuca mi trattano i muscoli temporali, mandibolari e corde vocali per cui è indispensabile. I muscoli sono cosi' tanti che infiltrare quello giusto sarebbe impossibile solo al tatto...
In ogni caso non ho mai un gran effetto e sinceramente noto che rispetto al passato ora è ancor meno....non so se l'organismo possa assuefarsi alla tossina .....

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daniele
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da daniele » lun 18 nov 2019, 17:53

Ciao Simona. Sì, l'organismo si può assuefare producendo anticorpi che vanificano l'effetto della tossina botulinica. Che io sappia, non è chiaro né se questo meccanismo avvenga sempre in tutti i casi, e neanche dopo quanto tempo di trattamento iniziano a svilupparsi questi anticorpi. So che per aggirare questo problema vengono provati anche altri tipi di tossina. Sicuramente i neurologi con esperienza di questo trattamento possono dare delle risposte più precise in proposito.
Simona Fere 70 ha scritto:
lun 18 nov 2019, 14:58
Buongiorno a tutti,
anch'io 10 anni fa venivo trattata senza guida elettromiografica a Como....successivamente mi hanno indirizzata all' ospedale Sacco di Milano dove invece viene fatto appunto con guida. Almeno nel mio caso è indispensabile in quanto oltre alla nuca mi trattano i muscoli temporali, mandibolari e corde vocali per cui è indispensabile. I muscoli sono cosi' tanti che infiltrare quello giusto sarebbe impossibile solo al tatto...
In ogni caso non ho mai un gran effetto e sinceramente noto che rispetto al passato ora è ancor meno....non so se l'organismo possa assuefarsi alla tossina .....

aida79
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da aida79 » mar 19 nov 2019, 14:07

Ciao a tutti . Faccio il copia e incolla di un mio vecchio post che avevo sul gruppo che non gestisco piu'….. feci un po di ricerche in proposito, ma chiaramente devono essere i medici a parlare ….
Per avere una idea delle percentuali di casi che possono sviluppare immunogenicità alla tossina (in questo documento si parla del tipo NEUROBLOC) si può dare una lettura a questo documento dell’ AIFA. Chi vuole saperne di più sull’argomento del possibile sviluppo di anticorpi può andare ai paragrafi 4.4 e 5.1. nel link che segue. Ne riporto uno stralcio per praticità.
" L’immunogenicità di NeuroBloc è stata valutata in due studi clinici e in uno studio di estensione in aperto. La presenza di anticorpi in questi studi è stata valutata mediante il test di protezione nel topo (noto anche come test di neutralizzazione nel topo, Mouse Neutralization Assay, MNA).
I dati di immunogenicità derivati da tre studi clinici a lungo termine indicano che circa un terzo dei pazienti sviluppa anticorpi, come determinato dal test di neutralizzazione/protezione nel topo, a seconda della durata di esposizione. Nello specifico, questi studi hanno evidenziato circa il 19-25% di pazienti sieroconvertiti entro 18 mesi dall’inizio del trattamento, con un aumento a circa 33-44% fino a 45 mesi di trattamento. "
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/a ... jvH3VId7hI

Ho riportato nell'intento di aiutare a capire… chiaramente con l'immancabile supporto di medici che abbiano la disponibilita' di spiegare meglio il tutto….

aida79
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da aida79 » mar 19 nov 2019, 14:08

Volevo aggiungere anche che è sufficiente un esame del sangue per verificare lo sviluppo di anticorpi anti tossina. Si chiama Anti BTXA. O a seconda della tossina fatta Anti BTXB. Di solito si usa come prima scelta la tossina di tipo A , ricorrendosi alla B come seconda scelta appunto. Proprio perché la A è più efficace. Se state effettuando trattamenti con tossina da parecchio tempo, e magari, avvertite una qualche flessione nella riuscita del trattamento, magari, provate a chiedere al vostro medico di riferimento se non sia il caso di verificare.... giusto per star tranquilli! Si cambia tossina magari.

Simona Fere 70
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da Simona Fere 70 » mer 20 nov 2019, 14:16

Ciao a tutti,
grazie molte per le utili informazioni che mi avete dato. Cerchero' di capire meglio .......
buona giornata
:)

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