operato di bds da due anni

[giusepperollo]

ciao raga', signori, signore,come va?
io sono giuseppe opeerato da due anni e mezzo di dbs,che dire la mia vita si è capovolta infatti ora che riesco muovermi con più facilita', certo le mani questione a se INFATTI IO LA DBS L'HO PRESA COME SE FOSSE UNA CURA CHE NN TI RIPORTA AD AVERE TUTTO QUELLO CHE TENEVI PRIMA,ma una cura che ti fa camminaere bene ora la postura dei bracci la ho in maniera "Normale" mentre la mani non ancora perche' è una questione più delicata.
con questa premessa nn voglio dire che l'operazione nn è servita a niente ansi io la rifarei
perchè nn ho piu' quegli attacchi distonici che mi costringevano a letto
perchè ora posso camminare camminare senza fermarmi ogni 150 m
perche' la postura delle braccia l'ho "normale"e non indietro
perchè ho quasi risolto i problemi con la voce
se avete domande da fare io sono qua dalle 19-21
un salutone

giuseppe rollo

[Manu2]

Dove ti sei operato Giuseppe?
Io devo essere operata fra poco tempo e vorrei sapere di più della tua operazione!
Puoi raccontarmi un pò!
Manu

[Manu2]

Scusa Giuseppe, sai non avevevo capito che eri tu, perdonami, ma io ho letto la tua esperienza non sò quante volte.
Sei stato davvero in gamba e spero di riuscire come te!
Grazie per la tua testimonianza, mi è servita moltissimo.
Una domanda da farti, però, mi è rimasta, coma mai ti sei iscritto al forum solo ora?
La tua testimonianza è sul forum già  da tanto tempo?
Sai la tua esperienza può aiutare tante persone che sono un pò titubanti a fare l'intervento! Tu sei forte e coraggioso e dimostri un forza davvero unica!
Tu hai fatto della riabiltazione dopo l'intervento?
Sai a me mi opereranno al Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e poi mi trasferiranno alla Villa Beretta una clinica di riabilitazione vicino a Como. Dove sono già  stata ricoverata per un mese e dimessa tre settimane fà .
Un abbraccio
Manuela Zucchi

[giusepperollo]

Ciao manu ci possiamo dare del tu?
bhe io mi sono iscritto a questo frm perchè me l'ha segnalato un'amica ,nn mi ero accorto della sua presenza e perchè sto studiando Sociologia che m porta via un bel po di tempo.
ne ho fatta moltissima riabilitazione e ne dovrei fare ancora pero' dopo la laurea mi metto di impegno meglio di roky diventero' lo prometto

[Danarita]

Ciao Giuseppe sono Danarita, anch'io dovro' fare l'intervento (dbs) ma e' proprio vero che dura 10 ore in anestesia locale?. Ma una persona come si ci sente a stare sicuramente immobilizzate tante ore? Vorrei sapere se ci possono essere complicazioni, e dopo l'intervento come si ci sente, e' doloroso? In quale ospedale sei stato operato, e quando dura tutta la degenza compreso l'impianto del pacemaker? Scusami per tutte le domande e grazie anticipatamente. In bocca al lupo x tutto. Danarita

[diretoem]

Ragazzi ho una curiosità !!!!

la DBS può essere eseguita su qualsiasi tipo di distonia generalizzata o solo su quelle genetiche?

Grazie

Emiliano.

[giusepperollo]

Ciao Giuseppe sono Danarita, anch'io dovro' fare l'intervento (dbs) ma e' proprio vero che dura 10 ore in anestesia locale?. Ma una persona come si ci sente a stare sicuramente immobilizzate tante ore? Vorrei sapere se ci possono essere complicazioni, e dopo l'intervento come si ci sente, e' doloroso? In quale ospedale sei stato operato, e quando dura tutta la degenza compreso l'impianto del pacemaker? Scusami per tutte le domande e grazie anticipatamente. In bocca al lupo x tutto. Danarita

guarda dipende dai casi a me è durato 4 ore e stato al primo tentativo che mi hanno localizzata la zona da mettere l'eletrocatetere, ho conosciuto persone di 12-14 ore insomma dipende se ti beccano il posto giusto delle cellule impazzite.
eh si che è in anestesia locale perchè devi collaborare con i medici, immobilizzato tante ore io mi sono detto chissà  come sara' la mia vita con questo eletro stimolatore e mi facevo dei filmini in testa vedrai che ti passa velocemente il tempo ah portati un una croce come porta fortuna oppure un rosario.
dopo l'operazione ci si sente storditi è senza forse ,anche se io mi sono alzato subito dopo per andare in bagno,io nn ero capace a mangiare,sono stato imboccato da mia madre,mal di testa dove hanno operato che spariva con antidolorifici potenti altro scusa nn ricordo. la degenza dura dalle 2 alle 3 settimane in quale h sono stato operato c''è scritto sulla mia testimonianza ah c'è una cosa dopo l'intervento dopo 2 3 gg vi si gonfia la faccia ma poi ritorna come è non ti preoccupare è l'anestesia che se ne scende.
ma tu la hai già  prenotata l'operazione?

[giusepperollo]

Ragazzi ho una curiosità !!!!

la DBS può essere eseguita su qualsiasi tipo di distonia generalizzata o solo su quelle genetiche?

Grazie

Emiliano.

ciao emiliano puo' essere esguita anche su pazienti che nn hanno una predisposizione genetica ho conosciuto un ragazzo 5 mesi fa che aveva avuto un'incidente dipende sempre cosa ti dice il dott. se sei predisposto o no a questa op

[valeria]

ciao ragazzi ho sentito parlare molto bene del dott eleopra ... persona molto sensibile e preparata ... per la dbs stà  diventando il medico di riferimento ... una mia amica ha prenotato una visita ... vi farò sapere ... ciao

[valeria]

ciao ragazzi la visita è riuscita ad averla per il 19 dicembre ... ha parlato con il dott. eleopra ... persona gentilissima ... vi farò sapere ... ciao

[Danarita]

Ciao Giuseppe nn ti ho risposto subito xrche' sono stata ricoverata a ME-VE presso l'ospedale Umberto 1 dal 10/12/al 22/12 per provare la tossina botulinica di tipo B. Il medico che mi ha seguito e' il dott. Eleopre, quello che ti ha operato e tra l'altro mi ha fatto vedere anche il tuo video di prima e dopo, veramente un cambiamento radicale. Io ti auguro che tu possa migliorare sampre di piu'. A riguardo la mia situazione, ti ripeto il dott. Eleopra ha voluto provare la tossina B, dopo aver fatto per ben 4 anni la tossina A della quale sono diventatata resistente, pero' posso dirti che nn ho risolto comunque niente, anche se a me e' un brutto torcicollo spasmodico con atteggiamenti anomali, nel frattempo del ricovero mi ha fatto lo screening x la dbs, di cui sono perfettamente compatibile. Avro' il controllo il 25/1 di questo mese e sinceramente nn so che cosa vorra' fare, anche se mi ha gia' avvertito che la probabilita' sarebbe stata sicuramente la dbs. Ti faro' saper in seguito, in bocca al lupo e auguroni!!!!!!!!!!!!!DANARITA

[valeria]

scusate se non ho più scritto ... questa mia amica ha fatto l'intervento ... è andato bene... si sono visti degli ottimi miglioramenti ... grazie dottore

[paola]

che dottore ha operato la tua amica?

[Manu2]

Ciao Paola,
perdonami se non ti ho telefonato o non ti ho scritto, ma sai ho avuto degli alti e bassi continui in questo periodo.
Adesso va meglio e poi certamente non mi lamento, anzi sono felicissima.
Come sta la tua Alice??
Siete andate a fare una visita a Milano per l'intervento..... devi assolutamente andare all'Istituto Carlo Besta e chiedere del Dott. Franzini o del Dott. Messina, sono loro che mi hanno operata, sono veramente bravissimi, fanno miracoli.
Alice, non devi avere paura, credimi non è un intervento difficile, lo puoi superare benissimo, credimi.
Questo intervento potrebbe cambiari la vita!!!
Vai a fare la visita, vai !!!!!!!
Vedrai l'umanità  di medici e infinita, sono dei Luminari, ma sono gentili e disponibili.
Devi crederci e essere forte, vedrai che è la cosa più importante, perchè tutto proceda nel migliore dei modi.
La tua forza è la migliore medicina.
Non mollare e vai a fare questa visita insieme a mamma Paola...... devi darti questa possibilità ..... è per il tuo futuro.... è per le tua vita.
Un bacione.
Manu

[paola]

ciao Manu!!! ho letto solo adesso il tuo messaggio...grazie e ancora grazie per le belle parole di incoraggiamento per alice! negli ultimi tempi la vedo un po' più convinta a farsi curare e così ho prenotato una visita dal Dott. eleopra che lavora all'ospedale di mestre a 8 km da casa mia e forse il fatto di andare in un posto più vicino a casa magari la convince di più. Se riesce ad affrontare uesta visita allora vedremo di tornare al Besta. Dimmi di te...come stai? a cosa ti riferisci in particolare quando parli di alti e bassi?. Quante domande vorrei farti Manu alcune anche probabilmente sciocche ma da quel che dici la dbs ti ha portato giovamento vero?
Un abbraccio e grazie ancora
Paola