aiuto vivo al Sud

[mapater]

ciao a tutti sono nuova del gruppo il mio problema inizia circa un anno fa con problemi oculari. sono stata visitata da molti oculisti ben 4 e solo l'ultimo mi ha diagnosticato un problema neurologico cioè "Blefarospasmo".
ho interpellato un neurologo della mia zona Matera che mi ha confermato la diagnosi di blefarospasmo prescrivendomi del Rivotril gtt. ma dicendomi che sarebbero state molto importanti le infiltrazioni di botulino.Questo accadeva a gennaio 2011 .
A febbraio faccio una visita privata presso un'assistente del dott. Albanese de Besta di Milano che mi garantisce che entro 2 mesi mi avrebbero chiamata per le infiltrazioni di botulino.
dopo qualche settimana continuavo a stare ancora molto male non vedevo quasi più così tramite conoscenze sono andata al policlinico di modena ad oclistica e lì mi hanno fatto le prime infiltrazioni con dosaggi molto blandi la terapia è durata ben poco.
da milano ancora niente era l'inizio di aprile.
iniziavo a stare di nuovo male così ho ricercato su internet e ho visto che all'ospedale Miulli di Acquaviva delle Fonti si eseguivano le infiltrazioni di botulino in oculistica , ho chiamato subito l'oculisata interessato e dopo qualche girno sono andata in ospedale .
ho fatto il botulino ma in pochi punti , l'oculista mi ha detto che loro sulle palpebre e al viso non la facevano .
Questo accadeva il 5 maggio , vi scrivo oggi 7 giugno ma io sto veramente male con le ultime infiltrazioni non ho avuto il ben che minimo miglioramento anzi...
comunque sono passati 4 mesi ed il Besta di Milano ancora non mi ha chiamata.
ho raccontato per sommi capi la mia storia per chiedere aiuto e che il servizio sanitario non funziona nè da privato nè da pubblico se avessi aspettato il Besta di Milano secondo me sarei diventata completamente cieca .
quelli che più mi hanno aiutato è stato l'eqipe di Modena che ringrazio vivamente soprattutto il dott. Scatigna (oculista) che ha preso a cuore la mia condizione e che sicuramente i prossimi trattamenti li farò prorio lì.
vorrei chiedere all'associazione se era possibile programmare un convegno dalle nostre parti Matera per far emergere il problema che non sono present nè neurologi nè oculisti in grado di effettuare il botulino.

[franco]

ciao benvenuta su questo forum ,leggo che ti sei informata presso il besta di milano per il tuo problema puoi dirmi il nome di questo assistente del proff.albanese? io sono in cura con la dottoressa SOLIVERI (sempre al besta) e ti garantisco che è molto brava con il botulino e credo che faccia infiltrazioni per il blefarospasmo.
fammi sapere
ciao FRANCO

[grossigius]

ciao

sono Pino anch'io vivo al sud e precisamente a Foggia, in provincia.
sono d'accordo per un convegno dalle nostre parti e so che è possibile
il presidente dell'associazione mi aveva proposto di organizzarlo per il prossimo anno (2012) ci dobbiamo attivare chiamando lui e iniziare a programmare le attività da fare.
per quanto riguarda il Besta di Milano mi sembra molto strano il ritardo
Io sono seguito dal dottor Romito che è un assistente di Albanese
per le distonie è molto bravo e sono all'avanguradia in Europa in questo settore
prova a insistere, chiedi una visita privata dal dottor Albanese per accorgiare i tempi.
credo che non saresti mai diventata cieca è solo che i fenomeni distonici sono così quando si aggravano sembra che il mondo ti crolli addosso ma poi per fortuna passano e torna il sereno.
io ho una distonia alla gamba destra quando si aggrava ho la percezione di non poter più camminare ma poi basta un po di riposo e stai meglio.
certo non si guarisce da questi disturbi ma bisogna saperci convivere altrimenti si mette male
quindi non allarmarti contatta il besta di Milano se non ti senti soddisfatta dei risultati ottenuti e cerca sempre se ti è possibile di stare serena so che non è facile ma credimi non cìè molto da fare
io dopo due anni di continui esami e visite specialistiche meglio dell'Istituto besta di Milano non ho trovato.
ciao
sono a disposizione per tutto ciò che può servirti e aiutarti
se hai bisogno
Pino Grossi
con affetto

[aida79]

Ciao, cara amica di Matera io mi chiamo Ida e sono anch'io originaria del Sud (CASERTA) anche se da 5 anni vivo in provincia di Teramo. Ha ragione sul fatto che al Sud per il nostro problema incontriamo il deserto intorno a noi, (io ho una distonia cervicale da ormai 12 anni, oggi ne ho 32)
Io mi sento di consigliarti il Gemelli di Roma dove mi sono trovata bene e sono ormai anni e anni che vado lì e al gemelli di Roma incontro molte persone del sud che invece di salire a Milano o Firenze o altri osp del nord trovano un validissimo riferimento nel Gemelli.
Se vuoi ti passo qualche num di tel per prendere appuntamento o esporre il tuo problema alle mie dottoresse a Roma (Annarita Bentivoglio - Tamara Ialongo) così ci parli e vedi un pò... se invece di salire fino a Modena riesci a risolvere accorciando le distanze, ma cmq prima di Roma non troverai nulla... fidati!
per la riunione dalle "nostre" parti mi farebbe piacere anche a me, ma dove?????????

perchè stiamo tutti così lontani.... chi a levante chi a ponente.... uffa!!!!

Ciao a voi tutti del forum.

[Paolo]

..... vorrei chiedere all'associazione se era possibile programmare un convegno dalle nostre parti Matera per far emergere il problema che non sono present nè neurologi nè oculisti in grado di effettuare il botulino.

Gent.ma Mapater, ho ricevuto con un po' di ritardo la Sua cortese mail
(la chiamo così anche se è arrivata per altre vie informatiche).
Sono il Presidente dell'Associazione italiana per la Ricerca sulla
Distonia e sono anche io ammalato (disfonia spasmodica alle corde
vocali). In sintesi:

a) Ci sono tanti ottimi Centri di Riferimento, tra cui il Besta che è però
sovraffollato, proprio per la sua fama. Ci sono tanti ottimi
neurologi anche al Sud (per esempio, Defazio a Bari, Girlanda a
Messina, Galardi a Cefalù); guardi l'elenco sulla home page di
https://www.distonia.it.

b) L'Associazione è piccola, i soci sono pochi e i volontari che lavorano
pochissimi. Stiamo cercando di allargare la nostra attività (il 30
aprile abbiamo fatto un Convegno in Sicilia), ma per essere incisivi
abbiamo bisogno di supporto in loco: per fare un convegno serve
una sala, servono dei relatori, servono soldi per il catering, ecc..
Siamo aperti e invitiamo chi può a darci una mano, a breve investiremo
in Piemonte, Sardegna, Friuli. Potremmo pensare a Bari, con i vincoli
logistici di cui sopra

Se lo desidera, può mettersi in contatto con me sia via mail (corsi.paolo@teletu.it)
che telefonicamente (333-2956056). Mi fa piacere che abbia trovato comunque
medici bravi e comprensivi. Qualunque suggerimento, critica, idea è benvenuta.

In bocca al lupo, Paolo Corsi

[mapater]

ciao a tutti finalmente è arrivato il grande momento , il giono 31/08/2011 sarò al gemelli per fare la visita neurologica ed il trattamento con il botulino per il mio berfarospasmo.

spero vada tutto bene , ho passato una bruttissima estate sono stata molto male ma sono fiduciosa molti mi hanno incoraggiata per quanto riguarda il gemelli .
appena rientro a casa vi farò sapere ormai siete la mia seconda famigli grazie a tutti voi ma soprattutto al presidente dell'associazione che mi ha risposto personalmente

[franco]

ciao carissima , allora come è andata?mi auguro tutto bene.
un abbraccio.
franco

[aida79]

ALLORA CARA, sei andat al Gemelli , facci sapere!
Un abbraccio fortissimo.
IDA

[mapater]

carissimi amici vi scrivo dopo tantissimo tempo , vi posso solo dire che ora stò decisamente meglio certo faccio le terapie con botulino ogni 3 mesi ma questo mi aiuta a vivere .
volevo ringraziare vivamente la dott.ssa Bentivoglioe la sua equipe del policlinico Gemelli di Roma e consiglio a chi avesse bisogno di rivolgersi alla dottoressa perchè veramente molto professionale ma soprattutto molto umana persona a dir poco eccezzionale

[aida79]

BRAVISSIMA MAPATER
SONO CONTENTISSIMA PER TE
HAI VISTO........... TE LO AVEVO DETTO CHE ERA DA PROVARE CON FIDUCIA.....

UN BACIONE DA IDA

MA QUANDO RIVAI LA PROSSIMA VOLTA?

IO IL 7 AGOSTO

CIAO

[mapater]

Dopo un anno e più vi faccio un resoconto del mio blefarospasmo , allora vado a Roma ogni 3 mesi ma il mio blefarospasmo non ha nessun tipo di miglioramento
Non so come andare avanti , la dott.ssa Bentivoglio e' bravissima ma secondo me sono io che non rispondo alla terapia,
c'e' qualcuno tra voi che viene trattato ma che non ha nessun miglioramento ???
Fatemi conoscere le vostre esperienze vi prego aiutatemi ,non riesco a lavorare , a guidare ad essere in pratica autosufficiente

[grossigius]

Ciao,
sono Pino è da un po' di tempo che non scrivevo sul forum. Volevo dirvi che anch'io ho fatto senza nessun risultato la tossina botulinica. L'ho ripetuta diverse volte e ora non so proprio cosa fare? era l'ultima speranza per stare un po' meglio.
l'ho fatta in uno dei migliori centri italiani al Besta di Milano. I dottori sono molto bravi ma non so perchè a me nessun effetto
anzi lieve peggioramento. cosa dite amici del forum insistere con la tossina o gettare la spugna ..
ciao e buon anno a tutti

[franco]

ciao Pino, puoi dirmi chi è il medico che ti ha fatto il botulino al besta?Io ho come medico la dottoressa Soliveri e mi trovo bene con lei.
Prima di gettare la spugna ,parliamone.
Attendo una tua risposta.
Ciao Franco

[grossigius]

Caro Franco,
la prima iniezione di tossina l'ha fatta la dottoressa Lalli insieme al dottor Ciceri; il secondo trattamento solo dal dottor Ciceri;
ma purtroppo nessunissimo risultato. Il dottor Ciceri è molto bravo, disponibile, pensa che mi chiamava lui e voleva sapere come andava, è molto vicino al paziente.
Ora Franco il problema è insistere presso il Besta o cambiare ? e se cambiare dove vai visto che lì hanno tutta la mia documentazione. Ora ti dico un'altra cosa Franco, scendere le scale sta diventando molto difficile hai qualche consiglio in proposito? Ti saluto affettuosamente sei sempre così puntuale nelle risposte oltre che gentilissimo
Ciao a tutti da Pino

[franco]

caro Pino conosco solo di nome la dott.Lalli e il dott. Ciceri, io mi trovo bene con la dott. Soliveri e ti posso dire che di esperienza ne a da vendere.
Posso solo consigliarti di provare con la Soliveri.....più di cosi non saprei.
ciao Franco
un abbraccio....e forza.