federico ha scritto:Ciao a tutti.
Purtroppo non torno con buone notizie. Quella che ormai credo sia al 100 per cento una distonia è peggiorata molto. Non riesco più a stare in piedi senza che il collo si muova furiosamente. Riesco a stare relativamente in pace solo se metto il braccio dietro al collo come tenendomelo..o sdraiato su un fianco.
E' un inferno.
il 12 maggio ho fatto la mia seconda infiltrazione dal prof. Albanese (lo odio e senza mezzi termini è un essere umano sgradevole e ha tutta l'aria del BARONE) ma a distanza di quasi un mese gli effetti sono pressocchè nulli.
Lui sostiene che sono da intervento. Dopo la tossina sono riuscito a parlare solo con la sua portavoce tale dott. Lalli che mi dice che è il caso che ci rivediamo ma io a milano non ci torno. troppa fatica. Simpaticamente la dott. mi ha fatto sapere che il prof viene a Roma una volta al mese privatamente m io non so che fare.
Al Gemelli mi sono trovato da schifo con la Bentivoglio, al Policlinico Umberto I mi è sembrato tutto fatiscente. l'unico essere umano decente che ho incontrato è una dott. di Pavia del Mondino. Però è a Pavia.
Non so che fare sono disperato, Non ho più forze e l'intervento mi sembra un incubo .....
Federico ciao, come stai ora?
ti chiami come mio figlio che ha ventisei anni e ha un banalissimo tic all'occhio sx, trattandosi di una persona sensibilissima come probabilmente sei anche tu, vivo nel costante timore che anche lui negli anni possa incorrere nella nostra terribile patologia, il torcicollo spasmodico.
Ho vissuto il tuo stesso iter, con la differenza che io ho cinquantadue anni, un carico di lavoro pesante da sempre. Non sono convinta dipenda dallo stress, certo le nostre difese immunitarie si sono abbassate e chissà poi per quale motivo siamo andati fuori di testa! (almeno così ci vedono gli altri...). Sappiamo che questa malattia è molto dolorosa, ma noi continueremo a parlarne fino a farle perdere forza e a riprenderci la nostra, che abbiamo sempre avuto, non credi? Dobbiamo resistere e migliorare le nostre condizioni di vita, per quanto possibile. Io attualmente cerco di assumere farmaci solo quando non ne posso più, le infiltrazioni di botulino ora ogni cinque mesi, settimana prossima inizierò un ciclo di sedute presso l'ambulatorio di psicosomatica di un ospedale milanese. Per cinque mesi mi sono staccata dalla famiglia e ho vissuto sola, affrontando me stessa, le mie difficoltà e paure. Poi sono tornata. Sono perfettamente capace di gestirmi anche se questa malattia mi preoccupa molto per il futuro dal momento che anche i ricercatori non ne sanno molto e vanno per tentativi. Non mi piace il fatto che possano sperimentare farmaci o interventi su di noi perchè probabilmente in caso di ulteriori danni negherebbero la loro responsabilità anche sotto tortura, pertanto credo sia meglio insistere sulla qualità della nostra vita e su aiuti da parte di medici competenti filtrando con attenzione i rischi e i benefici nel tempo collaborando con quelli che riteniamo più attenti al problema. Mi sto curando da tre anni, gli spasmi terribilmente dolorosi sono iniziati nel 2004 con rotazione del collo a sx, non riuscivo più a tenere ferma la testa, ora, qualche volta mi sento normale, specialmente al risveglio, quando il mio collo è perfettamente allineato al resto del corpo. Questo stato di benessere dura troppo poco perchè si possa vivere una vita normale.
Ti farò sapere come proseguono le cure, tu fa lo stesso per favore. Grazie
Ti mando un forte abbraccio, vedrai che vinceremo noi!!!
Rossella
