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fritsie
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Messaggio da fritsie » gio 29 nov 2007, 17:29

CARA TEMPESTA. COME PROMESSO T'INFORMO CHE OGGI ME E STATA FATTA L'INFILTRAZIONE DELLA TOSSINA BOTULINICA AL SAN RAFFAELE. DOVRO TORNARE FRA UN MESE PER UN CONTROLLO. HO INCONTRATO LA DOT.SSA GUERRIERO( CHE GIA CONOSCEVO) e stata gentilissima e comprensiva quindi per adesso non mi resta che aspettare i risultati che mi auguro siano buoni. ti saluto cordialmente ciao :D

paola
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Messaggio da paola » gio 29 nov 2007, 17:57

ciao fritsie sono paola..ti faccio anch'io un in bocca al lupo perchè la tossina funzioni. Posso chiederti in che modo ti hanno fatto l'infiltrazione? Anche mia figlia dovrebbe farla per la distonia oro mandibolare e per la voce...

fritsie
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Messaggio da fritsie » gio 29 nov 2007, 20:38

CARA PAOLA: LA MIA DISTONIA COMPRENDE OLTRE AL BLEFAROSPASMO ANCHE LA DISTONIA ORO MANDIBOLARE (una noia). L'NFILTRAZIONE DELLA TOSSINA BOTULINICA E ASSOLUTAMENTE INDOLORE SOLO UN PICCOLO FASTIDIO AL MOMENTO DELLA INFILTRAZIONE. PER FARE QUESTO SI USA UN AGO MOLTO PICCOLO (COME LUNGHEZZA) E MOLTO SOTTILE. I PUNTI TRATTATI SONO LA BASE DELLE PALPEBBRA E GLI ANGOLI LATERALI DEGLI OCCHI (DOVE TI "APPAIONO" LE ZAMPE DI GALLINE, PER INTENDERCI) LA DURATA DEL INTERVENTO NON SUPERA 5-10 MINUTI A PARTE DEVI CONSIDERARE CHE PRIMA SI FA UNA CHIACCHERATA COL MEDICO TANTO PER CAPIRE QUALI SONO I SINTOMI ED EVENTUALI FASTIDI. ADESSO DOVRO ASPETTARE IN MESE PER FARE UN NUOVO CONTROLLO SPERANDO CHE LA TOSSINA FACCIA IL SUO CORSO POSITIVAMENTE (ME LO AUGURO DI CUORE). PER QUANTO ALLA DISTONIA ORO MANDIBOLARE SE NE PARLERA DOPO. CHIEDEMI SENZA PROBLEMA QUALUNQUE COSA TU VOGLIA SAPERE SARO PRONTA A DARTI UNA MANO. P.S. SE TI CAPITA DI ANDARE AL SAN RAFFAELE CHIEDI DELLA DOTT.SSA GUERRIERO (PER LA TOSSINA) E DEL DOTT. AMADIO (PER LA VISITA NEUROLOGICA) VI TROVERETE MOLTO BENE TE LO ASSICURO!!! SALUTAMI TUA FIGLIA. IO NE HO DUE FIGLIE GEMMELLE. CIAO :lol:

paola
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Messaggio da paola » ven 30 nov 2007, 14:30

grazie fritsie per le informazioni! Alice è seguita dall'Istituto besta di milano...seguita per modo di dire perchè Alice dopo aver fatto un sacco di esami non vuol più sentirne parlare di farsi visitare..Anche tu fai fatica a mangiare? Mia figlia ha perso del tutto la voce per cui sarei curiosa di sapere se le fanno la tossina se gliela iniettano direttamnte nelle corde vocali o altra...fammi avere tue notizie! un abbraccio

fritsie
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Messaggio da fritsie » ven 30 nov 2007, 18:35

HA RAGIONE TUA FIGLIA NEL NON VOLLER SAPER NIENTE DI MEDICI, VISITE E QUANTALTRO, PERO NON DEVE PERDERE LA SPERANZA. ANCH'IO HO FATTO MILLE ESAMI, ANALISI, TAC, ENCEFALOGRAMMI CON E SENZA MATERIALE DI CONTRASTO, CARDIOGRAMMI E LA LISTA PUO CONTINUARE AL INFINITO. TUTTO QUESTO NEL ARCO DI SEI ANNI. LA PRIMA VOLTA CON LA TOSSINA E STATA AL SAN RAFFAELE POI AL BESTA. IN AMBI CASI IL RISULTATO FU NULLO. QUESTA VOLTA DECISSI DI RIPROVARE TORNANDO AL SAN RAFFAELE DOVE, COME HO DETTO TROVAI DUE PERSONE CHE PERLOMENO MI HANNO TRATTATA COME PERSONA SOFFERENTE E SI SONO INTERESSATI AL MIO CASO. PER QUESTO MI SONO PERMESSA DI INDICARVI QUESTA VIA.
RISPONDENDO ALLE TUE DOMANDE: 1. NON SO SE LA TOSSINA PUO ESSERE INFILTRATA ALLE CORDE VOCALI E NON HO AVUTO LA CURIOSITA DI INDAGARE, PERCHE NoN FAI UNA TELEFONATA ALLA DOTT.SSA GUERRIERO?
2. SI, HO QUALCHE DIFFICOLTA A MANGIARE DOVUTO EVIDENTEMENTE AL DISTURBO ORO MANDIBOLARE. DI QUESTO SE NE PARLERA FRA UN MESE. SPERO DI ESSERTI STATA DI AIUTO, CIAO :D

tempesta
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Messaggio da tempesta » lun 3 dic 2007, 8:55

fritsie ha scritto: CARA TEMPESTA. COME PROMESSO T'INFORMO CHE OGGI ME E STATA FATTA L'INFILTRAZIONE DELLA TOSSINA BOTULINICA AL SAN RAFFAELE. DOVRO TORNARE FRA UN MESE PER UN CONTROLLO. HO INCONTRATO LA DOT.SSA GUERRIERO( CHE GIA CONOSCEVO) e stata gentilissima e comprensiva quindi per adesso non mi resta che aspettare i risultati che mi auguro siano buoni. ti saluto cordialmente ciao :D
Tempesta risponde,ciao Fritsie,il tuo tipo di distonia ha colpito tutte 2 le palpebre e la bocca,te lo chiedo perchè pochi giorni fà  sono stata in ospedale x una consultazione medica,dove mi hanno proposto di fare la stimolazione esterna(questo tipo di stimolazione non comporta nessun rischio x il paziente)io la devo fare il 17 di questo mese,sè da esito positivo finisce tutto là  sè l'esito negativo interverranno chirurgicamente.Ritorniamo a te,nel frattempo che aspettavo il mio turno ho visto uscire dallo studio un ragazzo che aveva il tuo disturbo agli occhi e gli tirava la bocca solo da un lato,è gli hanno proposto la mia stessa alternativa.A titolo informativo potresti chiedere alla dottoressa che ti segue,è del nuovo farmaco te ne ha parlato?
Ciao e auguroni x l'infiltrazione.

paola
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Messaggio da paola » lun 3 dic 2007, 14:19

fritsie ha scritto:
paola ha scritto:grazie fritsie per le informazioni! Alice è seguita dall'Istituto besta di milano...seguita per modo di dire perchè Alice dopo aver fatto un sacco di esami non vuol più sentirne parlare di farsi visitare..Anche tu fai fatica a mangiare? Mia figlia ha perso del tutto la voce per cui sarei curiosa di sapere se le fanno la tossina se gliela iniettano dire
ttamnte nelle corde vocali o altra...fammi avere tue notizie! un abbraccio
HA RAGIONE TUA FIGLIA NEL NON VOLLER SAPER NIENTE DI MEDICI, VISITE E QUANTALTRO, PERO NON DEVE PERDERE LA SPERANZA. ANCH'IO HO FATTO MILLE ESAMI, ANALISI, TAC, ENCEFALOGRAMMI CON E SENZA MATERIALE DI CONTRASTO, CARDIOGRAMMI E LA LISTA PUO CONTINUARE AL INFINITO. TUTTO QUESTO NEL ARCO DI SEI ANNI. LA PRIMA VOLTA CON LA TOSSINA E STATA AL SAN RAFFAELE POI AL BESTA. IN AMBI CASI IL RISULTATO FU NULLO. QUESTA VOLTA DECISSI DI RIPROVARE TORNANDO AL SAN RAFFAELE DOVE, COME HO DETTO TROVAI DUE PERSONE CHE PERLOMENO MI HANNO TRATTATA COME PERSONA SOFFERENTE E SI SONO INTERESSATI AL MIO CASO. PER QUESTO MI SONO PERMESSA DI INDICARVI QUESTA VIA.
RISPONDENDO ALLE TUE DOMANDE: 1. NON SO SE LA TOSSINA PUO ESSERE INFILTRATA ALLE CORDE VOCALI E NON HO AVUTO LA CURIOSITA DI INDAGARE, PERCHE NoN FAI UNA TELEFONATA ALLA DOTT.SSA GUERRIERO?
2. SI, HO QUALCHE DIFFICOLTA A MANGIARE DOVUTO EVIDENTEMENTE AL DISTURBO ORO MANDIBOLARE. DI QUESTO SE NE PARLERA FRA UN MESE. SPERO DI ESSERTI STATA DI AIUTO, CIAO :D
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Grazie mille fritsie! Penso che mi metterò in contatto con la Dott.ssa Guerriero chiedendo prima al medico del Besta quale sarebbe la struttura che esegue l'infiltrazione per la distonia oro mandibolare. Come stai?

fritsie
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Messaggio da fritsie » lun 3 dic 2007, 18:05

tempesta ha scritto: Tempesta risponde,ciao Fritsie,il tuo tipo di distonia ha colpito tutte 2 le palpebre e la bocca,te lo chiedo perchè pochi giorni fà  sono stata in ospedale x una consultazione medica,dove mi hanno proposto di fare la stimolazione esterna(questo tipo di stimolazione non comporta nessun rischio x il paziente)io la devo fare il 17 di questo mese,sè da esito positivo finisce tutto là  sè l'esito negativo interverranno chirurgicamente.Ritorniamo a te,nel frattempo che aspettavo il mio turno ho visto uscire dallo studio un ragazzo che aveva il tuo disturbo agli occhi e gli tirava la bocca solo da un lato,è gli hanno proposto la mia stessa alternativa.A titolo informativo potresti chiedere alla dottoressa che ti segue,è del nuovo farmaco te ne ha parlato?
Ciao e auguroni x l'infiltrazione.


CARA TEMPESTA: IL MIO DISTURBO COLPISCE SOPRATTUTTO ALL'OCCHIO DESTRO. IN QUANTO ALLA BOCCA L'APERTURA E TOTALE ( SAI CHE BELLO? SENZA CONTARE IL PROBLEMA DI NON POTER MANGIARE NORMALMENTE) DEVO TORNARE DALLA DOTT.SSA FRA UN MESE PER UN CONTROLLO. CHIEDERO DELLA STIMOLAZIONE ESTERNA. PRIMA INFORMAMI IN COSA CONSISTE VISTO CHE LA PROVERAI IN PRIMA PERSONA. ALLA DOTT.SSA HO CHIESTO DEL FARMACO TETRABENAZINA . NON MI HA DATO UNA RISPOSTA, ANZI, MI E SEMBRATA SCETTICA. PROBABILMENTE NON FA IL MIO CASO. POSSO CHIEDERTI IN QUALE STRUTTURA CLINICA SEI ASSISTITA? TI SALUTO CON GRANDE AFFETTO. CIAO

paola
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Messaggio da paola » mar 4 dic 2007, 22:09

cara tempesta vorrei chiederti una informazione: questo nuovo farmaco appena uscito e che invece tu hai già  assunto ben otto anni fa non è il Madopar vero?

tempesta
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Messaggio da tempesta » mer 5 dic 2007, 8:24

Cara Paola,il farmaco nuovo per modo di dire 8 anni fà  si chiamava tetrabenazina,mentre adesso si chiama XENAZINA.Ma Alice prende il madopar?x ulteriore informazione sono a tua disposizione.
Alice viene seguita ancora al besta?

paola
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Messaggio da paola » mer 5 dic 2007, 14:51

ciao tempesta..no Alice ha preso il madopar per un brevissimo periodo di tempo perchè volevano vedere se la sua distonia era sensibile alla levodopa..con il madopar avrebbe dovto avere un miglioramento a dir poco immediato e invece niente di niente. Alice è ancora seguita dl Besta che dice che la cura che da risultati migliori è senz'altro la dbs e noi stiamo aspettando che Alice maturi un po' e si decida ad affrontare l'intervento. nel frattempo io cerco di tenermi sempre informata sugli sviluppi di questa malattia e Alice continua a prendere le medicine che dovrebbero quanto meno rallentare il decorso...speriamo!
Tu dove sei seguita adesso? un abbraccio

ely82
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Messaggio da ely82 » lun 27 set 2010, 22:09

ciao sono ely82 io ho la distonia alla mandibola ho avuto anche la chiusura di entrambe palpebre nonostante avesi fatto il botulini il mese scorso. Ho preso per una settimana rivoltril poi basta.A me non mi hanno dato nessuna cura :( cosi son costretta quado termina il botulino a mettermi in malattia. Due anni fa persi il lavoro a causa di questo problema peche secondo la casa di riposo dove lavoravo mi han detto che non e' eticamenteprofessionale che un oss vada lavorare cos(avevo bocca storta e un occhio chiuso) .E non si puo essere tutelati nel lavoro a causa della distonia? ora e un mese e mezzo che sono a casa in malattia. grazie a tutti
ely82

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