Forum sulla Distonia

Ciao a tutti!
mi chiamo Cinzia...sono socia dell'associazione ARD e all'ultimo convegno svoltosi a Roma all'Università  della Sapienza ho raccolto l'idea di alcuni partecipanti di creare un Forum sul sito...evidentemente l'idea è molto utile...

Cinzia

Cinzia, tu hai creato nel sito un forum di discussione chiamato VIVA IL FORUM!!!
allora come mai non hai più scritto niente!!
Vorrei riuscire a conoscere altre persone colpite dalla distonia, capire che strada hanno intrapreso, cosa provano.
In questo periodo sto vivendo un pò in un incubo di attesa e preoccupazione per l'incertezza di quello che succederà .
Mi piacerebbe poterlo condividere con altri che soffrono di distonia come me!!
Un bacio.
Manuela

buon giorno. mi sono iscritta questo giovedi e vorrei mettermi in contatto via mail con chi come me ha la SINDROME DI MEIGE. nel mio caso si presenta con chiusura delle palpebre e apertura involontaria della bocca. la tossina botulinica non m'ha dato nessun risultato cosi come diversi farmaci. attualmente seguo una terapia con RIVOLTRIL che mi mantiene calma... e basta. sono sei anni che sto dietro questo problema senza arrivare a una soluzione. ASPETTO VOSTRE NOTIZIE. GRAZIE

Salve benvenuta tra noi,io sono tempesta.Si può sapere da chi sei seguita,che farmici hai preso,in base a questo potrei indirizzarti,da medici competenti.Ciao aspetto tua risposta.

CARA TEMPESTA: IN QUESTO MOMENTO VENGO SEGUITA DAL DOTT. AMADIO DEL SAN RAFFAELE. IL PROSSIMO 29 RIPROVERO NUOVAMENTE CON LA TOSSINA. MI AUGURO CHE QUESTA VOLTA POSSA FUNZIONARE.
IN QUANTO A FARMACI PENSO DI AVER PRESSO DI TUTTO ANCHE QUELLI CONTRO L'EPILESSIA MA SEMPRE CON RISULTATO NULLO. COMUNQUE ,ANCHE SE LA MIA VITA E DIVENTATA NON TANTO BELLA, NON PERDO LA SPERANZA.
E BELLO AVERVI TROVATO. GRAZIE DI CUORE. A PRESTO

Hai preso anche la tetrabenazina.

NO, NON MI RICORDO DI AVERLO ASSUNTO. SPIEGAME UN PO LA PARTICOLARITA DEL FARMACO. SAI L'ULTIMA COSA CHE HO FATTO E STATA UNA RNM ENCEFALO CON MDC. IL RISULTATO NON HA DATO SEGNALI PREOCCUPANTI COSI IL MEDICO HA CONSIGLIATO DEPAKIN CHRONO 300 MG CHE NON HO FINITO COME TRATTAMENTO PERCHE MI HA PROVOCATO GRANDI DISAGI. E PER QUESTO CHE ADESSO PRENDO RIVOTRIL (SOLAMENTE) CHE, COME DICEVO PRIMA, MI MANTIENE CALMA PER NON DIRE RITONTITA HE HE. CIAO

Ciao benvenuta!!
Sono davvero contenta quando vedo una nuova persona iscritta nel forum, è sempre un piacere conoscere nuova gente e nuove realtà .
Sai io non avevo mai sentito parlare di questa sindrome.
Da che età  si è manifestata?
Anche io ho preso il RIVOTRIL, per parecchi tempo, adesso prendo il LIORESALL e il PASADEN che tollero meglio del RIVOTRIL.
Vedi in questo forum se vai sulla HOME del sito troverai la pegina delle testimonianze e poi le varie terapie e anche i possibili interventi, sempre a seconda delle problematiche delle varie distonie.
Spero di leggere ancora tuoi messaggi.
Manu

CARA MANUELA, SONO FELICE DI "SENTIRTE"NON PUOI IMMAGINARTE QUANTO MI AIUTA POTER PARLARE DEL MIO CASO SAPENDO DI ESSERE CAPITA. COME SAPRAI LA DISTONIA MUSCOLARE SI PRESENTA IN VARI "VESTI". QUELLA CHE MI HA COLPITO VIENE IDENTIFICATA COME LA SINDROME DI MEIGE. IL PROTOCOLO MEDICO PREVEDE L'INFILTRAZIONE DELLA TOSSINA BOTULINICA E LA SOMMINISTRAZIONE DI FARMACI TIPO ANSIOLITICI. PURTROPPO IL MIO ORGANISMO NON HA MAI REAGITO A QUESTA TERAPIA E QUINDI HANNO VOLUTO CONTRASTARE (TENTATIVAMENTE) CON ALTRI FARMACI. MA SEMPRE CON IL SOLITO RISULTATO....NULLO.
HO VISITATO LA HOME PAGE E LETTO LE VARIE TESTIMONIANZE, MA NON HO ROVATO UNA STORIA SIMILE ALLA MIA E QUESTO MI FA SENTIRE UN UFO . PER ULTIMO, T'INFORMO CHE IL 29 TENTERO DI NUOVO LA TOSSINA CHISA CHE QUESTA VOLTA SUCCEDA QUALCOSA, LO SPERO. IL RIVOTRIL LO PRENDO PERCHE COSI LO HA DECISO IL MIO MEDICO. ALTRO NON TI SO DIRE. UN BACIONE E A RISENTIRCI.

benvenuta ma l'intervento nn lo fai tu?
io prendo rivotril piu nottem

NESSUNO DEI MEDICI CHE M'HANNO VISITATO HA MAI ACCENNATO LA POSSIBILITA D'UN INTERVENTO. TRAMITE IL FORUM SO CHE ESSISTE (HO VISTO ANCHE IL FILMATO) PROBABILMENTE NEL MIO CASO NON E PREVISTO (!?)

fritsie ha scritto:NO, NON MI RICORDO DI AVERLO ASSUNTO. SPIEGAME UN PO LA PARTICOLARITA DEL FARMACO. SAI L'ULTIMA COSA CHE HO FATTO E STATA UNA RNM ENCEFALO CON MDC. IL RISULTATO NON HA DATO SEGNALI PREOCCUPANTI COSI IL MEDICO HA CONSIGLIATO DEPAKIN CHRONO 300 MG CHE NON HO FINITO COME TRATTAMENTO PERCHE MI HA PROVOCATO GRANDI DISAGI. E PER QUESTO CHE ADESSO PRENDO RIVOTRIL (SOLAMENTE) CHE, COME DICEVO PRIMA, MI MANTIENE CALMA PER NON DIRE RITONTITA HE HE. CIAO

Ciao sono tempesta,questo farmaco dovrebbe rintegrare quelle cellule che lavorano poco.Ho usato il termine dovrebbe xchè io lo usato otto anni fà  senza nessun benefico,il fatto che se ne parli solamente adesso come nuovo farmaco mi stupisce.Con questo voglio dire che non è compatibile con la mia distonia.Sai,anche io sono stata ricoverata lì al san raffaele dove mi hanno diagnostica la distonia,all'epoca c'era il dott.Galardi.Quando mi hanno dimessa non mi hanno dato nessun tipo di terapia da seguire a casa,dicendo a mio marito che solo un miracolo poteva guarirmi.Ti saluto con un abbraccio e ti auguro che la prossima infiltra zione vada meglio.

CARA TEMPESTA:

TI TERRO INFORMATA, CONTACI!!!!!

fritsie ha scritto:NO, NON MI RICORDO DI AVERLO ASSUNTO. SPIEGAME UN PO LA PARTICOLARITA DEL FARMACO. SAI L'ULTIMA COSA CHE HO FATTO E STATA UNA RNM ENCEFALO CON MDC. IL RISULTATO NON HA DATO SEGNALI PREOCCUPANTI COSI IL MEDICO HA CONSIGLIATO DEPAKIN CHRONO 300 MG CHE NON HO FINITO COME TRATTAMENTO PERCHE MI HA PROVOCATO GRANDI DISAGI. E PER QUESTO CHE ADESSO PRENDO RIVOTRIL (SOLAMENTE) CHE, COME DICEVO PRIMA, MI MANTIENE CALMA PER NON DIRE RITONTITA HE HE. CIAO

Tempesta risponde,come farmaco hai preso anche il madopar?

MAI SENTITO... CHE FA?