distonia cervicale

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artepartedinoi
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Re: distonia cervicale

Messaggio da artepartedinoi » lun 31 ott 2011, 16:02

Ciao Giulio mi chiamo Gianluca ho 40 e da 5 ho la Distonia cervicale , te sei ancora fortunato la testa ti si gira verso destra a mè oltre a girarsi mi cade all'indietro, l'unica cura che poi è anche un pagliativo è il botulino , fammi sapere come stai
Sono Invalido,ma non per questo ( quando riesco ) ho molti hobby ed interessi.................

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » lun 31 ott 2011, 18:02

Ciao Andrea, finalmente ti si rivede! Certo che ti posso capire... tu prova ad immaginare la felicità che ho provato io in quel periodo di regressione della distonia, dopo avere passato le pene dell'inferno per anni, e poi metti nei miei panni nel momento in cui la "bestia" è ricomparsa: LA DISPERAZIONE PIU' TOTALE. Poi piano piano mi sono riabituata all'idea, volente o nolente ti ci abitui, perchè col passare del tempo capisci che incazzarci non serve a niente.
L'orgolglio, la rabbia, l'impulsività sono sentimenti che dovremmo imparare a non "estremizzare" e te lo dice una persona orgogliosa, impulsiva e che si incazza abbastanza... ma come si dice.... quando ci vuole ci vuole... o no? Andrea.
Comunque se ti riesce più facile mangiare usando la forchetta, non sforzarti ad usare il cucchiaio, è una tortura inutile amico mio ... non è colpa tua Andrea, non dipende da te! Anch'io quando vado per bere e mi trema il collo nel momento in cui alzo il braccio (indifferentemente il sinistro o il desto, anche se con modalità diverse il collo trema alzando qualsiasi braccio perchè ho un leggerissimo retrocollo anche ora appena fatta la tossina, retrocollo che compare solo in alcune azioni) beh! quando vedo così, per evitare di sforzarmi, perchè poi mi ci incazzo pure... ovviamente (scusate) prendo e bevo con la cannuccia...per la serie prevenire è meglio che curare.
Non si tratta di un volersi abituare al problema, ma io la vedo più come una necessità di adattamento mentale ad un problema che ha il corpo ( questo ovviamente è il mio modesto parere che può essere tranquillamente sbagliato, ma io la penso così ) Io penso che il potere della mente faccia tanto, ma la mente non dovrebbe avere mai la presunzione di mettersi contro il corpo, perchè perderebbe. Mi spiego meglio.
La forza, il coraggio, la caparbietà nella vita ci vogliono, per carità, ma vanno rispettati anche gli umani limiti di sostenibilità, resistenza fisica ed umana sopportazione che ognuno di noi ha, e che variano da persona a persona, PERCHE' SE SI SUPERANO QUELLI... LA STRADA DEL RITORNO ... NON C'E'! Il fisico prima a poi crolla e non si rialza più quando lo si "costringe" per vari motivi a "superare" se stesso e non esiste nessuna mente che riesce a far rialzare un corpo... quando il corpo ha esaurito tutte le sue forze... (questo è sempre un mio parere)
Mi sa che sto facendo troppa la filosofa!!! Scusatemi, mi sono lasciata prendere la mano, ma a me piace tanto scrivere, quando posso.
IMPARIAMO A VOLERCI BENE questo è un messaggio dedicato a tutti noi del forum.

CIAO Andrea, ciao Franco, ciao Giulio, ciao Gianluca.

Dimenticavo. Laura come stai?

andrea roscico
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Re: distonia cervicale

Messaggio da andrea roscico » mar 1 nov 2011, 12:59

Grazie mille Aidaa :D mi ci voleva proprio :) infatti quando mangerò qualcosa cn il cucchiaio se non ci riesco userò la forchetta è inutile che mi ammazzo di fatica xD (dico quando mangerò qualcosa con il cucchiaio xk i miei genitori per non farmi stare triste cucinano sempre pasta come rigatoni,penne ecc...ahahahah poverini). e cmq se ti fa incazzare di meno anche a me quando prendo il bicchiere per bere mi trema la testa xD però se chiudo gli occhi e mi concentro sulla mano e respiro in modo lungo e profondo allora riesco a bere... waaaa tutto stu' burdell pe m fa' nu surs r'acqua xD (mi permetto di parlare in dialetto xk tanto ci capiamo) ma è così bisogna accettarla meglio la distonia e vivere che qualcos'altro ;) ciaoo e grz ancoraaa :)

UN SALUTONE A TUTTI ciaoo!! ANDREA.

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » mar 1 nov 2011, 16:36

AH AH AH m sto' chivan miez re risat p chel che e dit

Per i nostri amici non campani, traduco: la tua battuta mi sta ancora facendo ridere a crepapelle.

Comunque a parte gli scherzi anch'io se mi concentro riesco a controllare il tremore, anche se ci sono dei giorni in cui l'autocontrollo funziona di più e altri in cui funziona di meno.

Buon 1 novembre a tutti.
Un bacione, Andrea.
Ida

carmelo88
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Re: distonia cervicale

Messaggio da carmelo88 » mar 1 nov 2011, 17:07

CIAO ANDREA E AIDA E MEGLIO CHE NON VI RACCONTO COMM STO IO E UNA STORIA INFINITA E ANDREA TU NE SAI QUALCHE COSA DEI MIEI PROBLEMI NON FINISCONO MAI HO TOLTO IL LIORESAL E L ARTANE PRENDO SOLO IL RIVOTRIL IL COLLO CON LA TOSSINA ORA STA DRITTO MA IL PROBLEMA PIU GRANDE CARI AMICI DEL FORUM E' CHE IO OGNI VOLTA CHE FACCIO LE INFILTRAZIONI DI TUSSINA DOPO 10 GIORNI STO MALISSIMO NON RIESCO A DECLUDIRE CON PROBLEMI DI RESPIRAZIONE E NON RIESCO A PARLARE STO MALISSIMO ADESSO ATTUALMENTE STO RIPRENDENDOMI DA STO CASINO LA DBS E ABBASTANZA ALTA MA DI MIGLIORAMENTI BOOOOOOOOOOOO
SO SOLO CHE LE DISTONIE SONO FERME MA IO STO TUTTO RILASDCIATO SE PRIMA MI MUOVEVO CON LE DISTONIE ADESSO SENZA STO BENE CALMO MA NON RIESCO A FAR NULLA NEMMENO A STARE INPIEDI TUTTO AFFLOSCIATO NON CI CAPISCI PIU NULLA ANDREA A ME CON IL BRACCIO MI E SUCCESSO PERCHE AVEVO LA STIMOLAZIONE ALTA MA QUESTI ALZANO SOLO MENTRE IO PENSO CHE DOVREBBERO ANCHE TARARE BENE I PARAMETRI FRANCO TU NE SAI QUALCHE COSA AMICO CHE DICI COME SI VA ATE VI SALUTO AMICI CIAO ANDREA AIDA E FRANCO

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » mar 1 nov 2011, 17:41

Ciao Carmelo, mi dispiace di quello che stai passando. Io "purtoppo" non posso confrontarmi bene con te perchè la mia esperienza distonica è un pò diversa, in quanto non ho subito l'intervento di dbs (anche se ad esso nei momenti peggiori della malattia, avrei pure pensato...) ma io sono, diciamo così "più fortunata" rispetto a tanti di voi che non riescono a vivere autonomamente (lavarsi, mangiare, camminare...) sono vicina con il pensiero a tutte queste persone, perchè lo so che è dura, io ho provato una situazione simile per un pò di tempo, e sembrava un'eternità... Abbiate coraggio ragazzi, non mollate, i primi a credere in un domani migliore dobbiamo essere noi.
Crederci è il primo gradino affinchè ciò possa realizzarsi. ADDA' PASSA' A NUTTATA Carmelo.
Ora stai vivendo la fase di debolezza portata dalla tossina, credo! A me non sono mai successi questi cali di forza significativi dopo il botulino, forse perchè a me cercano di inettarmene il meno possibile a causa della MIASTENIA, a causa della quale non posso nemmeno prendere altri farmaci. Insomma sono tutta un casino, perchè potrei prendere dei farmaci per la distonia.... ma non posso perchè ho la distonia... CHE BURDELL ANDREA!
CIAO CARMELO.

carmelo88
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Re: distonia cervicale

Messaggio da carmelo88 » mar 1 nov 2011, 18:00

CIAO AIDA LO SO ADDA' PASSA' E QUAND PASSA IO SONO STATO OPERATO DI DBS QUATTRO ANNI FA' SI SONO MIGLIORATO LE DISTONIE SI SONO CALMATE MA DI MIGLIORAMENTO NELL ESSERE AUTONOMO NULLA NON RIESCO A FARE ANCORA NIENTE IO ATTIVAMENTE SAI IO HO UNA DISTONIA COMPLESSA A TUTTI I QUATTRO ARTI IL COLLO ERA QUELLO PIU COLPITO I LE BRACCIA HO AVUTO SOLO UN MIGLIORAMENTO ALLE SPALLE ED AL CAPO CHE NON VA PIU TIRATO ALL INDIETRO MA DA QUANTO MI FANNO ANCHE LA TOSSINA AL COLLO CHE STO ACCUSANDO QUESTI PROBLEMI DI AFFLOSCIAMENTO CHE MI PROVOCONO ANCHE PROBLEMI RESPIRATORI ANCHE SE IL DOTT DICE CHE LA TOSSINA NON HA PROBLEMI DI EFFETTI COLLTERALI LA DBS MI HA AIUTATO A NON SOFFRIRE PIU DI DOLORI AI MUSCOLI MA IL MIGLIORAMENTO CHE MI AVEVANO PROMESSO PER L' INTERVENTO NON E' QUESTO CHE IO HO ATTUALMENTE E PER QUESTO MI SCORAGGIO E NE SOFFRO LORO DICONO CHE IO HO MOLTI PROBLEMI LEGATI ALLA DISTONIA CHE LA DBS NON MI PUO AIUTARE E PER QUESTO PRENDO ANCHE IL RIVOTRIL COMUNQUE E TUTTO NO CASINO E MEGLIO ANDARE AVANTI E NON PENSARCI PIU DIAMOCI CORAGGIO CHE LE DISTONIE SO NA BRUTTA BESTIA DA DOMARE E CHI SA SE UN GIORNO CI SARA CHI LI RIESCE A COMBATTERE TI SALUTO CARMELO

giulio60
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Re: distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » mer 2 nov 2011, 12:48

Ciao Aida, Franco, Andrea, Gianluca, Carmelo,
OK non preoccupatevi dopo oggi vi saluterò solo con un ciao a tutti!
Sto imparando molto da voi che da anni convivete con questa malattia, con questa Bestia come giustamente la chiama Aida. Il vostro coraggio mi fa sentire piccolo e piagnucoloso; raccontate i vostri annosi problemi con una semplità e una forza d'animo sconvolgente che, però, mi spinge all'emulazione. Ho già detto che mi ritengo un fortunato per tanti motivi, il primo dei quali l'età avanzata in cui la Bestia si è presentata, il secondo per i relativi sintomi che provo. Un dubbio però ce l'ho: devo aspettarmi un interessamento maggiore da parte della Bestia? Meglio saperlo prima non per fascirsi la testa ma per essere preparati!
Cara Aida, la CRM terapia della irf la praticano, che io sappia, solo a Firenze ed in altri studi medici a loro collegati. Dovresti sentire loro se vicino alle tue parti c'è qualcuno abilitato. Puoi chiamarli al n. 055 290307 o scrivergli una mail attraverso il sito. Ti assicuro che rispondono. Io sono fortunato perchè lavoro a Roma (si ancora provo a venire al lavoro) ed il mio fisiatra, che si trova a Roma, è uno di quelli collegati a loro (se vuoi saperne di più scrivimi a: mastrobattistag@hotmail.it). Certo che ti terrò, pardon VI TERRO' aggiornati: vi racconterò tutto man mano che succede, è una promessa. Buona giornata a tutti amici miei un abbraccio grande con la speranza, ed al tempo stesso la convinzione, che il buon Dio vi sia sempre accanto e vi protegga. Non molliamo, ce la faremo!
Giulio :-D

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » mer 2 nov 2011, 19:16

Carmelo, scusami se non sono riuscita a risponderti prima di adesso, ma ieri non ne ho avuto più tempo. Ragazzi scusate se mi permetto, ma tu Carmelo e tu Andrea abitate nella stessa regione: NON AVETE MAI PENSATO DI INCONTRARVI? Marcianise e Benevento non son poi così lontani, no? Lo so sicuramente non è proprio facile facile soprattutto per te Carmelo che non stai tanto bene, ma io credo che conoscerci non possa che farci bene. Mi ci metto pure io perchè io ci ho pensato qualche volta quando scendo a Caserta di venirvi ad "acchiappare" dove state! Non è facile nemmeno per me in questo momento, perchè sto cambiando casa per l'ennesima volta (la 4° da quando sto qui in Abbruzzo e spero sia l'ultima) ed il mese di novembre per me si prospetta di caos generale . Comunque questa cosa di un'incontro mettiamola in conto prima o poi... per me è sicuramente più a lungo termine la cosa, ma voi se ci riuscite prima di me ... provateci!

Giulio, a te dico grazie per i recapiti telefonici, quando avrò un attimo di respiro (DIFFICILE) ci proverò ad informarmi. Ma tu dov'è che lavori a Roma, precisamente? Perchè lo stesso discorso che ho fatto prima con i ragazzi, vale ovviamente anche per te! Se c'è una possibiltà un giorno di conoscerci di persona, perchè no? Visto che non siamo proprio lontani lontani, come purtroppo è Franco che sta su a Brescia, se non ricordo male, o Gianluca che sta a Genova. Questa città per me sarebbero per veramente lontane e sarebbe quindi per me difficilissimo fare un discorso del genere, ma con voi è più ipotizzabile.

Giulio quando hai detto che vai a lavoro e ancora ci provi! a proposito del tema lavoro io mi chiedo sempre? Ma quando riuscirò a laurearmi? E poi quando ci sarò riuscita, con tutte le difficoltà che potete immagginare, che probabiltà ha una donna di circa 35 che non riesce a scrivere bene e che non può guidare, solo con una laurea in tasca , che ogni tanto sta bene, ogni tanto sta male? Oggi per qualsiasi cosa ci vuole la macchina e io dove mi presento a fare l'avvocato? Senza riuscire a scrivere e non automunita? Questo quando sto meglio, perchè quando sto peggio, non riesco nemmeno a camminare diritta.
Stiamo a vedere il domani cosa ci riserva! CHI VIVRA' VEDRA'

UN SALUTONE A TUTTI.

DIMENTICAVO. La sapete l'ultima, per ridere un pò? Lo sentita stamattina per radio im macchina con mio marito : Mannagg papandreu............A me fa ridere, non so a voi ma a me si, quando vi incazzate pigliatevela con PAPANDREU.

Ciao

andrea roscico
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Re: distonia cervicale

Messaggio da andrea roscico » mer 2 nov 2011, 19:38

siii infatti già ci siamo visti ;) xò a pisa in "ospedale" ci possiamo vedè anche in contesti migliori ;) quann vien carmè facimm a brace ;) ahahahahah papà lo dice sempre ti aspettiamo ahahahahah

un saluto a tutti :)

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » gio 3 nov 2011, 16:44

Bene, bravi mi fa piacere.

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » dom 6 nov 2011, 10:41

Eila, c'è qualcuno?

Buona domenica a tutti, anche se piove!

andrea roscico
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Re: distonia cervicale

Messaggio da andrea roscico » dom 6 nov 2011, 11:27

eh bello ogni tanto,stiamo a calduccio vicino il camino cn il pc ahahahahah :)
cmq buona domenica!

giulio60
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Re: distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » dom 6 nov 2011, 12:09

aida79 ha scritto:Eila, c'è qualcuno?

Buona domenica a tutti, anche se piove!
Buona domenica anche a te Ida ed a tutti gli amici del forum. Qui da me non piove, almeno al mopmento, ma oggi è una giornata sicuramente no. Mercoledì vado dall'altro neurologo ... speriamo e incrociamo le dita. Dio vi benedica tutti ed a presto.
Giulio

franco
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Re: distonia cervicale

Messaggio da franco » dom 6 nov 2011, 22:46

buona domenica a tutti voi amici miei ,buona domenica.
franco.

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