distonia cervicale

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aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » lun 7 nov 2011, 18:01

Ciao Franco, come stai?
Che ti ha detto il neurochirurgo che dovevi incontrare il 31 ottobbre?

Io da stamattina mi sento come rallentata nei movimenti. Non so da cosa dipenda, ma in certi momenti mi sento le gambe leggerissime, come se qualcuno me le stesse cancellando... è una sensazione che mi è durata qualche minuto... ai miei non ho nemmeno detto niente per non farli preoccupare... ho aspettato che passasse, ed in effetti è passata ma è da oggi che mi sento un pò fiacca.
Pensa che salire le scale stamattina mi ha affaticato tanto (scenderle no, ma salire fino ad un secondo piano è stato pesante ) è vero pure che in questi giorni stiamo correndo come dei matti per i lavori che stiamo facendo nell'appartamento che abbiamo comprato (che sta appunto ad un 2° piano) ma essere stanchi già alle 7 di mattina... proprio normale normal non è!!!
Poi oggi pomeriggio mi sono andata a mettere un pò sul letto a riposare dicendo ai miei che avevo mal di testa (ed in effetti ce l'ho pure stò mal di testa e sono un pallidina da stamattina) sarà un giorno che deve passare così....
Ora basta, la smetto di lamentarmi. DIMMI DI TE?

CIAO A TUTTI UN SALUTONE

franco
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Re: distonia cervicale

Messaggio da franco » ven 11 nov 2011, 22:22

ciao AIDA ,ciao ragazzi....beh dal neurochirurgo è andata e non è andata ,cioè mi spiego ,fare lo stesso intervento del 2005 non è possibile perchè avrei gli stessi problemi ,una bella disartria e non ci tengo proprio ad averla di nuovo.
In alternativa a questo intervento c'è ne sarebbe un altro ,quello di innestare un elettrodo nella capsula del pallido e stimolare la fascia che comanda il piede.....avete capito qualcosa?è difficile anche per me.Cercherò di spiegarmi meglio.
Immaginate il nostro cervello diviso in diverse parti ,c'è il talamo ,il subtalamo,la corteccia ecc. e il pallido.
Gia immaginate di nuovo che il pallido sia...non so ....una piccola e tonda patata dove la parte interna è il nucleo ,la buccia la capsula e attaccata ad essa delle piccole radici ,che chiameremo fasce o fibre motrici.
Queste fasce o fibre controllano i nostri movimenti ,una controlla le mani l'altra i piedi una la testa e cosi via dicendo....ecco questo elettrodo dovrei metterlo la in quella fascia o fibra che controlla il piede e voilà il gioco è fatto.
Ma sarà cosi?non lo so , i casi conosciuti sono pochi anzi pochissimi e i risultati sono soggettivi e inoltre semmai ci fossero dei miglioramenti sarebbero solo sul piede e non in tutte le parti colpite dalla distonia.
Un bel dilemma operarsi o non operarsi?difficile decidere.
Per il momento ho accantonato il tutto in attesa di parlare con il mio medico e poi.....bho.
franco

giulio60
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Re: distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » dom 13 nov 2011, 11:25

Ciao a tutti ed a tutti buona domenica.
Franco mi dispiace tantissimo. Quando poi ti mettono di fronte a questi dilemmi è davvero difficile. Spero che il tuo medico ti dia una mano a scegliere l'opzione giusta che in ogni caso sarai tu ad indicare. Porca miseria che malattia strana. Oggi da me c'è un sole meraviglioso, una temperatura mite che invoglia ad uscire ma non ne voglia. Qualche mese fa (che a me sembra un secolo) per tenermi dentro casa dovevano legarmi ... oggi il contrario. Non ci metti sufficiente volontà! Non vuoi guarire! Devi sforzarti! Questi sono i commenti che mi sento ogni santissimo giorno. Già come se dipendesse da me.
Sono andato da un nuovo neurologo. Però mi ha detto che perima di gennaio non mi mette le mani addosso perchè ho fatto una micro inoculazione di botulino il 6 ottobre. Il 25 novembre dovrei tornare dal vecchio neurologo. Che faccio ci vado o attendo gennaio? Bella domanda ma la risposta devo indicarla solo io e, ora come ora, non so che pesci pigliare. Buona domenica ed un abbraccio a tutti voi amici.
Giulio

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » lun 14 nov 2011, 9:05

Ciao a tutti, amici miei.
Giulio le frasi che hai detto tu dei tuoi conoscenti o amici, del tipo esci.... stai all'aria aperta... prendi il sole... le ho sentite anch'io! Sono "consigli" probabilmente dati a fin di bene, ma da parte di chi non ci capisce un perfetto tubo nel nostro problema. Ti racconto una cosa simile che mi è capitata l'anno scorso in periodo di Natale.
Io stavo maluccio in quel periodo, mi tremavano le gambe quando andavo a camminare, avevo bisogno di riposarmi spesso, avevo sensi di sbandamento forti in posizione eretta, al punto che avevo necessità di mangiare semisdraiata sul divano; bene, in queste condizioni dei nostri amici cercavano di farmi uscire con l'occasione della bellissima giornata di sole che era uscita, per farmi fare 2 passi sulla spiaggia qui vicino: io a dire che non ce la facevo e loro a pensare che era una questione più di testa che altro... insomma per togliermeli dalle scatole sono uscita... ma è stata una faticaccia... e per non dimostrare o fare brutta faccia di fronte al loro pensiero verso di me l'ho fatto... anche se sotto sforzo, ma ho capito che se ho bisogno di una mano... in qualsisi senso questi amici non saranno in cima alla lista di chi chiamerò, nemmeno per essere semplicemente confortata...
E' dura ragà....
UN ABBRACCIO A TUTTI

IDA

giulio60
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Re: distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » lun 14 nov 2011, 14:48

Salve a tutti,
specialmente a te Ida. Hai ragione, sicuramente lo fanno a fin di bene; non sarebbe possibile altrimenti anche perchè chi cerca di stimolarmi e invogliarmi a metterci maggior volontà sono mia moglie e mia figlia, cioè le persone a cui tengo di più al mondo. Ed è proprio per questo che a volte ci rimango male. Stanotte ho dormito quasi senza svegliarmi dalle 23,30 alle 5,00 ... e stamani appena sveglio riuscivo anche a stare dritto, ma dopo la doccia ... per farmi la barba .... bhà che tristezza ... eppure, eppure dico che sono fortunato, sopratutto se penso a quelli che stanno peggio di me, a qualche amico d'infanzia che ora non c'è più ... si sono fortunato. Prima o poi, con l'aiuto del buon Dio, passerà anche questa e torneremo tutti a sorridere alla vita ... un abbraccio a tutti :D
Giulio

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » ven 18 nov 2011, 11:00

Giulio, ciao. Scusami se non sono riuscita a scriverti prima, ma sono superincasinata coi lavori nella casa che abbiamo comprato. E' una lotta contro il tempo per cercare di andar via entro il 30 novembre, altrimenti devo dare un'altra mensilità di affitto a quel disgraziato del proprietario di casa dove abito adesso. Oggi doveva iniziare il pittore e ci ha dato buca... comincia domani (spero) e ci mette 3/4 gg per finire il suo lavoro, poi dovrebbe asciugare unpò... poi dovremmo pulire... poi portare i mobili... AIUTO!!! ma oggi quante ne abbiamo... perchè non si può fare che rimettiamo gli orologi indietro... mi bastano 5 gg in più.... credo!!!
Sono sull'orlo di una crisi di nervi.

Caro Giulio non ti demoralizzare, lo so è dura, poi ci sono dei giorni che ti odi, lo so... lascia scorrere questi momenti di ira e rabbia come il vento che porta via le foglie secche degli alberi. Ira e rabbia sono dei sentimenti sterili che non portano a nulla, nella nostra testa ci deve entrare solo il buono, il positivo, il resto va disintegrato sul nascere (belle parole.... è na parola!)

Un abbraccio grandissimo.
Ciao
Ida

giulio60
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Re: distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » dom 20 nov 2011, 12:54

Buona domenica a tutti amici miei.
Oggi è una giornata bellissima con un sole stupendo e la temperatura mite, viene voglia di andare al mare. Se non fosse per un dolore al collo lancinante potrei dire di essere felice.
Ida, grazie per i tuoi consigli, grazie per il tuo conforto e le tue belle parole. Hai ragione, come al solito, la rabbia non porta da nessuna parte eppure la mia psicologa (si tra le tante cose che sto facendo vado anche a colloquio con uno strizzacervelli) dice che devo imparare a tirare fuori la mia rabbia attraverso la pancia, tenermela non fa altro che accrescere il disagio. Bhò chi ci capisce? Di sicuro quando mia agito è peggio. Ma parliamo d'altro. Auguri per la tua nuova casa, è un traguardo importantissimo avere una casa propria. Sapere che quelle mure che ti ospitano sono tue da un senso di sicurezza appagante. Ricordo ancora quando ho traslocato nella mia casa ... l'ultimo trasloco dopo averne fatto già altri tre (la mia professione ricordi?). La prima notte mi pareva di sognare, non riuscivo a dormire eppure ero stanchissimo, e non avevamo fatto altro che montare la sola camera da letto. Ti capisco quindi, ma non farti prendere dall'ansia alla fine riuscirai a fare tutto quello che c'è da fare e se non terminerai le pulizie di tutta la casa pazienza ci sarà tempo. Già il tempo. Mi chiedo spesso perchè corriamo, perchè ci affanniamo, perchè ci prendiamo troppo sul serio. La vita è bella, nonostante la distonia e noi siamo noi con o senza questa strana sintomatologia o malattia che dir si voglia. Certo siamo limitati nelle nostre cose, ma dobbiamo sempre pensare che è un momento della nostra vita che prima o poi terminerà e sconfiggeremo la bestia riappropiandoci dei nostri muscoli. Sto rileggendo quello che ho scritto ... terribile ... vorrei spiegarmi meglio, ma devo riposarmi. Ciao ragazzi ciao Ida buona domenica e mi raccomando non molliamo mai!
Giulio

giulio60
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Re: distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » ven 2 dic 2011, 14:02

Ehi ragazzi come state tutti? E' un po' che non vi sento, tutto bene? Ida hai finito con il trasloco? Ti sei insediata nella tua reggia? Immagino di si e proprio questa cosa, probabilmente, ti rende latitante :lol: . Un abbraccio a tutti e datemi vostri novità.
Giulio

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » mer 14 dic 2011, 18:06

Ciao a tutti voi, ragazzi e un saluto particolare a te Giulio. Si mi sono insediata nella nuova casa, ma ci sono ancora tante cosine da sistemare... però ce l'abbiamo fatta, si, a rotta di collo abbiamo tolto le tende dal vechhio appartamento che dista una decina di km da questo attuale e con 4carichi di furgone (tipo ducato grandezza media) e 8 viaggi di macchina a carico pieno nel giro di 6/7 gg abbiamo spostato una "casa"
Pensa che le prime notti che abbiamo dormito qui, abbiamo dormito senza lenzuola, solo con la coperta, perchè non si trovavano...mamma ha dormito senza il suo cuscino... chissà dove era finito. Poi tutto si è iniziato a trovare dopo qualche giorno con calma, ma ci sono delle cose che ancora non sappiamo che direzione hanno preso (soffitta al 3° piano o garage al seminterrato... e stando noi al 2° piano .... hai voglia a fare le scale su e giù minimo 2 o 3 volte al giorno quando non si trovano le cose, perchè nella fretta del trasloco sono capitate delle cose che dovevano andare in appartamento, in ben altri luoghi.....)
Comunque il peggio è passato, i mobili sono stati rimontati bene al loro posto, ci sono altri accorgimenti da fare per rendere la casa più accogliente e funzionale ma lo si può fare con calma... basta e avanza lo stess che abbiamo accumulato in precedenza.
Prima o poi dovrò iniziare a studiare per l'esame che ho rimasto a meno di metà programma (PROCEDURA PENALE) ma non so se mi riuscirà prima delle feste, sia perchè i libri stanno ancora aspettando una loro sistemazione (mi deve arrivare una libreria degli scaffali e delle cose per avere un mio posto dove potere studiare) sia perchè internet per un mese ci stiamo "arrangiando con la chiavetta; in attesa del riallaccio del telefono fisso e della relativa connessione 24h su 24 che avevamo prima, con la quale ci troviamo bene, ed io uso molto internet e il pc per lo studio) sia perchè per le feste scenderò a Napoli e starò dai parenti di mio marito fino al 2 di gennaio. Insomma s' n' parl dop e fest mò la testa non ci sta ancora.
Spero che tu stia andando bene con quella terapia di cui hai parlato, ora non mi ricordo bene come si chiama, ma si trattava di suoni nelle orecchie, è vero? Io non ho avuto proprio tempo di informarmi....ma tu come stai?
In compenso ho fissato un'appuntamento dal mio osteopata di sempre, per la settimana prossima, ne ho prorio bisogno, mi devo proprio ricaricare, e le sue mani hanno questo effetto "rigenerante" su di me, mi rimette in asse fisicamente e questo mi fa stare bene anche mentalmente... peccato che dura pochi giorni questa sensazione ( se non si pagava c'andavo una volta a settimana, ma non posso)
Sono stata latitante per un pò, ma ora son tornata.... sentiamoci.

Dimenticavo di salutare Andrea. Oi ma tu per le feste dove sei? Cosa fai di bello?
Un salutone Andrea, fatti sentire anche tu.

Ciao a tutti.

Ida

andrea roscico
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Re: distonia cervicale

Messaggio da andrea roscico » mer 14 dic 2011, 18:22

aida sono contento che il trasferimento sia quasi ultimato.... infondo ci stavi dietro da mesi ahahahahah.... mi fa proprio piacere :)
spero di farmi un bel natale visto che tra DBS e cambiamento di medicinali non sto capendo niente xD domani ho una visita vediamo che fare e ho preso la decisione di ritornare a prendere il rivotril (che equivale a drogarmi) però almeno sto più tranquillo e sereno. sto aspettando con impazienza domani mi sento un pochino in bilico xD spero di tornare a casa tranquillo e contento e farmi le feste serenamente.... cmq io per le feste starò a casuccia :) aida e voi che fate?

mamma e quante informazioni che ho scritto un poche righe ahahahahahah :)

un caro saluto a tutti....

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » gio 15 dic 2011, 18:44

Ciao Andrea. Si, finalmente sto iniziando a trovare un pò di pace (con la casa, intendo)
Mi dispiace leggere che non sai ancora che pesci prendere per la distonia; non è facile vivere nell'incertezza di quale sia il "male minore"
Io sono più fortunata di molti di voi, pur avendo il problema, per carità, ma sto, diciamo così, meno peggio. La mia cura è ormai quella da anni e solo quella(botulino) con variazioni poco significative, rispetto ad uno stato che si è fissato sul non riuscire a scrivere e sbavare quando mangio o bevo con maggiore o minore fatica nel fare queste azioni a seconda del momento della tossina o di altri fattori esterni ???
Da qualche giorno per sesempio sto notando che faccio più fatica a mangiare, cioè nell'azione di alzare il braccio e portare la posata alla bocca, nel quale momento mi compare lo spasmo al collo (insomma le feste non le trascorrerò a mangiare "in santa pace" ma un pò sotto sforzo perchè manca ormai poco più di un mese al nuovo trattamento) bevo con la cannuccia già da una settimana oppure direttamente dalla bottiglina (vado meglio rispetto all' uso del bicchiere

Per le feste scendo a Napoli.

Cerchiamo di stare sereni, è importante, almeno provarci.

Un megasaluto Andrea.

Ma Franco dov'è?
Franco! Come stai?
Auguro tanta serenità anche a te.


Ciao a tutti

IDA

andrea roscico
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Re: distonia cervicale

Messaggio da andrea roscico » gio 15 dic 2011, 21:10

ahhhh qnt ti capisco quando dici che fai fatica a mangiare e bevi diretto dalla bottiglia non siamo in una situazione molto diversa ahahahahah (x qnt possa essere differente è cmq simile) anche io è da un po' che ho delle difficoltà a scrivere non ti dico a scuola per prendere l'assegno di qualche materia ci metto una vita... poi da domani abbiamo autogestione e nn mi va proprio di stare cn altri ragazzi che non conosco :/ vbb è un mio periodo xD però sono sicurissimo che si aggiusta tutto, siamo giunti con i medici ad un buon compromesso rimettiamo il rivotril e togliamo il sinemet e il lioresal (dicono che non servono a molto...) quindi spero che togliendoli non succeda niente anzi ne sono sicuro e che con il rivotril vada meglio (tanto ero d'accordo o no, la dottoressa aveva deciso ahahahahah ma credo sia la decisione + saggia). grz ragazzi mi avete fatto sfogare :D grz!!
cmq se sei a napoli se ti va qualche giorno ci possiamo incontrare.

un salutone :) andrea.....

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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » dom 18 dic 2011, 15:23

Caro Andrea, l'idea ce l'avrei, ma non so se mi riesce, fra tutti i giri e giretti che dovrò fare... Cmq facciamo così, ci aggiorniamo più sotto Natale, ok?

Ciao.

franco
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Re: distonia cervicale

Messaggio da franco » mar 20 dic 2011, 21:39

ciao ragazzi...si...ci sono ancora è che ultimamente troppi pensieri mi assillano e sto trascurando troppe cose ,come l'amicizia.
Uno di questi pensieri di questi mesi è stata la "patente",quello di presentarsi davanti una commissione medica e sentirsi dire "ha lei signor Laini Gianfranco la patente non gliela possiamo piu dare". Potrà essere banale ,ma a me la patente serve per andare a lavorare e per fare molte altre cose. Fortunatamente oggi mi hanno concesso ancora x 2anni la patente e ho tirato un grande respiro di sollievo. Per quanto riguarda la distonia ho avuto un peggioramento al piede ,il collo, con l'aiuto della tossina, è stabile è non mi da troppa noia e per quanto riguarda l'intervento propostomi credo che lascerò perdere,troppo rischioso e le certezze sono poche...come vorrei un pò di pace e tranquillita ...va bè.
Carissima Aida sono contento per te e speriamo che "casa nuova vita nuova" e ha te carissimo Giulio posso dire che a volte la rabbia ,quella "buona"per intenderci ,quella che ti fa andare avanti nella lotta contro questa odiosa malattia,quella che fortifica il tuo corpo e il tuo spirito, quella che ti spinge ad andare avanti e lottare nella vita....oh si..quella rabbia accettala di buon grado anche se purtroppo si manifesta raramente e molte volte si scontra con quella rabbia che ti distrugge dentro e fuori.
Carissimi amici miei,Aida,Giulio, Andrea, Paola, Daniele e a tutti voi amici di questo forum vi auguro un BUON NATALE.
Un grosso abbraccio al mio grande amicone CARMELO che non sento piu da molto tempo.
ciaooooo Carmelo buon natale :ok :ok :ok

andrea roscico
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Re: distonia cervicale

Messaggio da andrea roscico » mer 21 dic 2011, 12:23

franco è terribile sentirsi dire dalla commissione che non si può rinnovare o prendere la patente.... a me è successo con il patentino, dopo aver fatto corsi e corsi. il medico: no no gliela posso dare...... grrr e ke nervi e nn ti dico come mi sono sentito visto che il motorino lo portavo tranquiillo e nn ero pericoloso ma vabbè (ora quando lo prenderà mio fratello starò malissimo ma è la vita) cmq non c'è una commissione speciale? cavolo c'è gente che guida solo con i piedi xD

un salutone :)

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