distonia cervicale

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giulio60
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distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » ven 30 set 2011, 16:18

Ciao a tutti,
mi chiamo Giulio ho 51 anni e da qualche mese sono entrato nell'incubo "distonia cervicale". La mia testa, di fatto, gira da sola e violentemente a sinistra impedendomi di fare una vita normale ... anche mangiare è diventato difficile. Dopo tante visite (6 luminari di vari ospedali e università di Roma) ho fatto una prima inoculazione di tossina botulinica il 13 settembre 2011 ma, nonostante le promesse e il mio ottimismo i risultati non si sono visti. Vi prego aiutatemi. ditemi che c'è qualcuno cui questa cura ha funzionato. Ho letto i forum precedenti so che molti di voi al mio confronto sono giovanissimi .... riconosco di essere egoista ... ma ora come ora ho bisogno di solidarietà ... grazie a tutti a prescindere. Giulio

giulio60
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distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » ven 30 set 2011, 16:35

Scusatemi, ho letto solo ora le raccomandazioni .... sono un po' zuccone! Quindi ad integrazione di quanto detto vi dico che abito a Fondi (Latina) e che sono in cura presso l'ospedale di Terracina dal Prof. Currà dell'Università dellla Sapienza. Un caro saluto con la speranza di guarigione completa per tuttti :D
Giulio

franco
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Re: distonia cervicale

Messaggio da franco » mar 4 ott 2011, 20:06

ciao Giulio ,benvenuto su questo forum.Io sono franco e di anni ne ho 47.
Da circa 30 soffro di distonia generalizzata e come te ho problemi al collo ,ho affrontato l'inizio di questa malattia con grandi difficolta sia fisiche che mediche visto che i molti medici che mi hanno visitato non sono mai riusciti a dare una diagnosi giusta e nei miei messaggi precedenti ho riassunto tutto il mio percorso medico.
Attualmente non uso farmaci per la distonia all'infuori del botulino con un buon risultato a livello del collo e sono in cura presso l'ospedale "Carlo Besta di Milano.
caro Giulio ti sono vicino e non disperare e........non ritenerti egoista ,la distonia non ha età anche se colpisce maggiormente in giovane età.
A presto e un caro abbraccio.Ciao Franco

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » gio 6 ott 2011, 18:43

Ciao Giulio, mi chiamo Ida e abito in provincia di Teramo . HO la distonia cervicale come te , ma da 12 lunghi anni. Ho letto che sei di Latina, e mi permetto di consigliarti di fare una capatina la Policlinico gemelli che non ti ritorna nemmeno lontano. Io sono in cura lì dal 2002 e ti posso dire che sono arrivata da loro in condizioni abbastanza difficili, pensa che camminavo ma non guardavo dove mettevo i piedi, insomma non potevo estendere il collo verso il basso, ero fisso colo collo all'insù e versodestra e così sono stata per quasi 3 anni, quindi immaggina la vita di una ragazza di 20 in quelle condizioni... e per tutto quel tempo... ogni giorno era un calvario. Questa era la situazione nella quale sono approdata al gemelli, (ovviamente dopo tanti altri giri già fatti in precedenza, ma nessuno mi diagnosticò DISTONIA) AL Gemelli invece già alla prima visita capirono tutto e si attivarono, nel modo giuso. Ti dico subito che c'ho messo 1 anno per ritornare a camminare diritta, ma ci sono tornata, ci sono voluti 3/4 trattamenti per ammorbidire i muscoli del collo, ma ce l'abbiamo fatta! Ti dico che la distonia è una malattia altalenante, mentre stai bene , peggiori e viceversa, te lo dico per esperienza personale. Leggiti la mi storia sul forum e capirai.... Io, intanto ti dò il nome della dottoressa che mi tratta da ormai 10 anni con la tossina, è bravissima, si chiama TAMARA IALONGO ti dò il suo cellulare 338 /9237162 qui devi chiamare solo la mattina il martedì, il giovedì e il venerdì dalle ore 9 alle ore 10 o nel pomeriggio. Quest'altro numer invece è per prendere appuntamento (e tu questo devi chiamare perchè è una prima visita, e glielo dici ovviamente) ed il numero è 338 / 8069142 da chiamare il martedì e il giovedì dalle ore 14 alle ore 16,00 . MI raccomando chiama, e rispetta i giorni che ti ho dato, ti auguro di trovare la soluzione al tuo problema. Ciao alla prossima.
IDA

giulio60
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Re: distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » dom 16 ott 2011, 9:20

Ciao Franco,
grazie per avermi risposto e per avermi fatto sentire meno solo. Dall'ultima volta che ho scritto la cosa mi è peggiorata molto. Il 6 ottobre ho rifatto il botulino ma pare che con me proprio non funziona. Spero di risentirti presto ... se posso un abbraccio e che Dio ti benedica.
Giulio

giulio60
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Re: distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » dom 16 ott 2011, 9:28

Ciao Ida buongiorno,
grazie anche a te per i numeri telefonici e per il tuo coraggio nell'affrontare questa terribile malattia, coraggio che spinge anche me a reagire. Ti faccio un grosso in bocca al lupo per il futuro e che Dio ti benedica. Ciao alla prossima e, anche a te, se posso, un grande abbraccio virtuale sperando di leggerti ancora.
Giulio

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » dom 16 ott 2011, 9:38

Caro Giulio, buongiorno e buona domenica. Non so da te , ma qui da me è arrivato il freddo e come tutti gli anni ...la distonia col freddo rompe di più i coglioni.... menomale che a breve andro a Roma a ripetere il trattamento, che a me sembra ancora dare qualche risultato. La fede caro Giulio è un faro nella nebbia, ed è l'unica cosa che ti può far vedere attraverso il buio. Ora ti lascio, mi piacerebbe scriverti dipiù stamattina perchè ne avrei il tempo, ma non ce la faccio a scrivere purtoppo perchè sto tremando. Un abbraccio forte.
IDA

giulio60
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Re: distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » dom 16 ott 2011, 9:42

Buona domenica anche a te Ida. No da noi si sta bene. O forse sono io che con questi continui e violenti torsioni del collo produco calore ....... :clap
Giulio

giulio60
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Re: distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » dom 23 ott 2011, 9:50

Ciao Ida, ciao Franco,
come state? Spero tanto che vi vada meglio di qualche settimana fa. E tu Ida fatta l'infiltrazione? Io sto sempre peggio, ma da quanto mi è parso di capire è lo scotto che devo pagare prima della stabilizzazione della malattia. A volte credetimi mi viene da piangere, ricordo di quando facevo una vita "normale" e non ne ero contento... che idiota che ero. Poi penso a voi che con questa cosa ci combattete da anni e soprattutto da giovanissimi e mi dico che tutto sommato sono fortunato. Leggere le vostre battaglie, affrontate con coraggio e determinazione rende forte anche me ... io che mi credevo coriaceo e invece mi sento debole come un fuscello l vento di una tempesta. Forza ragazzi dobbiamo farcela ... :-) soprattutto voi che ancora avete una vita davanti. Io ho paura, paura di perdere il lavoro ... questa cosa è fortemente inabilitante e sono monoreddito con moglie e una figlia a carico ... come farò? Ecco di cosa ho paura ... del resto, ora come ora mi importa poco! Come vi ho già detto ho fatto la tossina in dosi ridotte 2 volte il 13 settembre ed il 6 ottobre ma con risultati pari a zero. Ho il prossimo appuntamento il 25 novembre, tra più di un mese ... come farò? Ma soprattutto: funzionerà? Ho perso la speranza. Ditemi una parola di conforto vi prego. Si Ida, lo so tu mi hai dato un numero di telefono ... ma il mio medico e amico di vecchia data mi ha detto che cambiare ora significherebbe ricominciare da capo e mi ha esortate ad aspettare ancora ... forse ha ragione, forse no ... chissà ... Scusatemi lo sfogo ragazzi ... un abbraccio e buona domenica a tutti
Giulio

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » dom 23 ott 2011, 20:08

Caro Giulio, buona domenica. Si io ho fatto la tossina e va un pò meglio, probabilmente migliorerà ancora qualcosina nelle prossime settimane, perchè come ho avuto modo di capire negli anni, il picco massimo di beneficio dovrebbe essere dopo 15gg ma è soggettivo.... io comunque mi ci sono sempre ritrovata in questa cosa.
Di buono c'è che riesco a riposare meglio perchè trovo subito posizione nel letto, invece il periodo finale della tossina faccio un pò fatica a trovare posizione giusta per rilassarmi, sono più libera col collo questo sì, riesco a girarmi meglio di prima in tutti i lati, ma il tremore mi resta nell'azione del bere, perchè a quanto pare il retrocollo che ho avuto per anni in piccola parte residua ancora oggi, anche in pieno effetto di tossina, migliora, ma non va via...
Ci sono dei giorni caro Giulio che non mi sopporto, che vorrei cancellarmi, perchè non sopporto di dover apparire "storpia" . Tira fuori il coraggio oggi, tura fuori la pazienza domani... ma poi arrivano dei giorni che mi viene voglia di spaccarmi la testa per vedere se si raddrizza, così vediamo chi è più forte se io la stortura che mi porto appresso da anni. E invece questo è un'atteggiamento sbagliato, che non aiuta la malattia, che invece si nutre della rabbia. Oggi come puoi capire è un giorno un pò NO per me. Sono uscita a mangiare con amici a pranzo per festeggiare il compleanno di mio marito e ogni volta che bevevo, mi tremava il collo, io cerco di non darci importanza, ma non sempre ci riesco! E quando poi gli amici ti chiedono"in buona fede" allora stai meglio sei andata a Roma... io dico di si... poi vado a bere e tremo... e mi saltano i nervi perchè si continua a vedere il male che resta e non il buono che pure è stato fatto, ma del quale mi accorgo solo io, come se quasi sembrasse che l'effetto buono lo avessi sognato o immagginato. Comunque a parte questa mia incazzatura momentanea che mi passerà... non mi posso lamentare, non sto male, a parte il problema scrittura che è un tasto dolente, insomma sono autonoma in tutte le mie cose, e questa è già una fortuna, ed iolo so cosa vuol dire concretamente non essere auntonomi nelle cose "personali" perchè l'ho passato!
Per quanto riguarda la tua scelta sulle cure da seguire, caro Giulio, nessuno può prendere questa decisione al posto tuo, io posso solo dirti che ho ricominciato daccapo molte volte... se la tossina non ti fa ancora nulla, o è poca, o non sono stati presi i punti giusti, e se il risultato è proprio ZERO io credo sia più la seconda ipotesi. Ti porto un esempio pratico su di me. La prima iniezione di botulino circa 10 anni fa mi fu fatta in un solo muscolo a dosi bassissime e il piccolo effetto positivo si ebbe dopo un mese dall'infiltrazione e durò per una settimana. Io ti ho raccontato quello che è successo a me, di più non ti posso dire. Un'altra cosa che mi sento di dirti e di chiedere a Dio di indicarti la strada, lui lo farà... tranquillo ... tu chiediglielo e la risposta prima o poi arriverà. Un affettuoso saluto.
IDA

franco
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Re: distonia cervicale

Messaggio da franco » sab 29 ott 2011, 20:17

ciao giulio ciao aida e ciao a tutti voi ragazzi.Che vi posso dire?vi posso dire che...si.. a me la tossina fa un buon effetto c'e voluto un po di tempo e diverse infiltrazioni e una buona dose di tossina e....un buon medico.
Per il piede purtroppo non ci sono risultati positivi anzi la distonia è peggiorata , la mezza dbs non è sufficente e l'ellettrodo corticale non funziona e l'amarezza di non riuscire piu a camminare è come una pugnalata al cuore....però....lunedi 31 ottobre ho un appuntamento con il neurochirurgo per una rivalutazione per vedere se si puo rimettere il secondo elettrodo pallidale e completare cosi la dbs e poi sperare che tutto !!!FUNZIONI!!!
La paura è tanta ,ma le alternative quali sono ?per il momento non ce ne sono.
vi faro sapere.
un abbraccio franco

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » sab 29 ott 2011, 22:03

Ciao Franco, mi fa piacere risentirti. Mannaggia, mi spiace che nonostante l'operazione di dbs l'andamento della malattia migliora solo in parte. Purtoppo ogni distonia è diversa ragazzi... e quello che funziona per un soggetto può non funzionare per un'altro. Ma quindi, la tua, Franco è partita come distonia di che tipo scusami, non ricordo bene? Cervicale e poi ha interessato anche il piede? Non so che dirti sull'ipotesi di un'altro intervento... sono decisioni difficili, ma se tu ritieni che vivere portando avanti l'attuale problema al piede sia per te troppo gravoso, allora tenta, sempre dietro parere medico ovviamente. Io ho fatto l'ultima infiltrazione il 19 ottobre e ad oggi posso dire che è migliorata la distonia di un 50%, diciamo che ci sono stati momenti migliori..... ma anche peggiori....
e ti confesso che questa volta ero andata più speranzosa a Roma perchè dovevo fare un consulto incrociato con più dottori per valutare l'ipotesi di iniziare a prendere un antistaminico per la distonia (perchè quest'estate mi è capitato di dovere prendere un antistaminico per respingere una reazione allergica ad un antibiotico e ho notato in quei giorni che lo prendevo un miglioramento significativo della distonia) ho fatto presente questa cosa alla dottoressa che mi fa la tossina e lei mi aveva detto telefonicamente che alla mia prossima venuta in ospedale(il 19 ott) avrebbe organizzato un consulto con le altre dottoresse per vagliare la cosa, ed invece tutto questo non è stato ho parlato solo con lei e lei si è scusata dicendomi che non le è stato possibile il tutto perchè quello era l'ultimo giorno che stava in osp perchè 3gg dopo si sarebbe sposata e mancava per 3 settimane, quindi in poche parole il tutto è rimandato a gennaio insomma. Io ora sto così così, ma a scrivere non ci riesco, pensa che 2 gg fa sono andata con mio marito davanti al notaio per fare il mutuo per comprare casa e non ti dico che strazio per me firmare.... è uno sforzo enorme.... mi si incrociano gli occhi... che ne so che mi succede nella testa quando provo a scrivere!!!
E io che volevo diventare avvocato.... si ... in un'altra vita....forse!!!!
Ma tu di solito quanta dose di tossina fai? Io 120 circa.
Ora ti saluto e ti auguro che il dottore con il quale ti devi incontrare lunedì, ti indichi la strada migliore. Un abbraccio Franco.
Ida

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Re: distonia cervicale

Messaggio da giulio60 » dom 30 ott 2011, 11:18

Buongiorno e buona Domenica a tutti, specialmente a voi Franco ed Ida. Mi dispiace moltissimo leggere che le cose non vadano come speravate! Mi auguro che siano solo dei fenomeni passeggeri e che la vita torni a sorridervi come meritate non solo per la vostra forza ed il vostro coraggio. Ida grazie per il tuo sostegno, per le tue parole che descrivono benissimo la situazione. Anche io come te a volte ho la voglia di prendere una taglierina e provare ad incidere il muscolo che, secondo me, mi fa torcere il collo. Ho comunque due novità, la prima: andando da un fisiatra per vedere se con un po' di fisioterapia potevo alleviare i miei dolori al collo, ho scoperto che il medico è in qualche modo legato all'Istituto Rinaldi Fontana di Firenze (www.irf.it) e mii ha proposto di sperimentare la "crm terapia". Il progetto è molto ambizioso ma non invasivo e non contrasta con la terapia che attualmente sto affrontando (tossina botulinica). In pratica attraverso una elettrosonda mi "sparano" degli impulsi elettromagnetici nell'orecchio sinistro che in teoria dovrebbero arrivare al sistema nervoso centrale che, per me, pare sia la causa di questa distonia. Tali impulsi dovrebbe, col tempo e la pazienza, resettare il cervello e convincerlo a non dare più ordini sbagliati ... vi avevo avvisato il progetto è ambiziosissimo ... se leggete sul sito della irf pare che sia una panacea per tutti i mali ... ma non è invasiva, cosa ci rimetto? Sto provando ed ho fatto già 9 sedute di un ciclo da 18. Sono previsti più cicli intervallati da pause di due o tre mesi. Come sto? Bhò non lo so. A volte pare vada meglio a volte sto peggio ma di sicuro come dice Ida questa sintomatologia si nutre di rabbia e di emozioni forti, ciò nonostante a volte mi sento decisimente meglio. Ho notato, inoltre che sto molto meglio la sera dopo essere tornato a casa, lavato, cenato e steso sulla mia poltrona e, udite udite appena mi alzo per andare a letto, a volte, riesco anche a stare dritto .... ma dura poco, al mattino tutto come prima. La seconda: una mia amica sul treno ha conosciuto una ragazza di 32 anni che come noi era stata colpita dalla distonia. Questa ragazza ne stava parlando con una conoscente; la mia amica, con una notevole faccia tosta, glia ha chiesto tante spiegazioni dal momento che sembrava aveva una postura normalissima. E' risultato che questa fortunata ragazza è riuscita a guarire in un'anno (la distonia gli aveva bloccato la testa a sinistra e gli veva interessato il braccio sinistro). Si è rivolta all'ospedale Regina Apostulorum di Albano Laziale detto le Monachelle perchè è gestito da religiosi. Lei pare abbia detto che il suo dottore gli ha imposto un collare e dei miorilassanti oltre alle infiltrazioni di botulino (5 in totale)... bene lei è guarita! Perchènon dovremmo riuscirci noi? Ragazzi io ho chiamato questo dottore ed ho preso un appuntamento con lui, vado il 9 novembre. Ah tenete pure presente che non mi ha invitato al suo studio privato bensì in ospedale con la ricetta ... capite niente visita a pagamento con onorario altissimo. Bhò io ci provo e vi tengo aggiornati. Ora purtroppo sono stanco un caro abbraccio a tutti voi, buona domenica e che Dio vi benedica e vi conforti con il suo santo ed indispensabile aiuto.
Giulio

aida79
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Re: distonia cervicale

Messaggio da aida79 » dom 30 ott 2011, 13:22

Ciao Giulio, buondì. Dal fisiatra o meglio dall'osteopata (non so se sono la stessa cosa?) vado anch'io quando posso (perchè è a pagamento, ma è bravissimo e ci trovo giovamento) e credo moltissimo nell'osteopatia e in tutti i tipi di terapia che sono capaci di mettere in moto un processo spontaneo e naturale di guarigione, perchè io credo che dando gli input giusti il nostro organismo conserva in sè la capacità di "aggiustarsi" "autoripararsi". Sono andata proprio ora a sbirciare sul sito che hai detto tu, e la cosa sembra convincente e vale la pena di provare, ma non ho capito una cosa: si paga? E soprattutto come faccio a sapere il punto più vicino a me (zona Abbruzzo/Marche) ? Ho provato a cercare su internet, un pò frettolosamente poco fa, ma dalle mie parti non ho trovato nulla, forse devo cercare meglio...
Per quanto riguarda il fatto che stai meglio dopo che ti sei messo bello mangiato, riposato e rilassato e vai ad alzarti e stai meglio, è "normale" cioè il riposo e la calma, l'ambiente familiare la tranquillità.... fanno questo effetto su soggetti come noi che siamo estremamente sensibili al mondo esterno (credo!) anche a me capitava così i primi anni, quando stvo proprio male male (praticamente bloccata col collo all'insù) non camminavo più diritta, ma col riposo migliorava, a volte avevo pochi momenti nei quali mi sembrava che il mio corpo avesse ripreso la sua posizionie naturale, ma poi passava magari mezz'ora .. e il mio corpo si ricontorceva e io riprecipitavo all'inferno.
Per quanto riguarda quello che raccontavi sulla tua amica, la faccia tosta l'avrei cacciata anch'io sentendo parlare dell'argomento distonia, ha fatto benissimo! Comunque che la ragazza che aveva la distonia, ora abbia una postura normalissima, caro Giulio, questo può succedere tranquillamente, anche a prescindere dalle cure (giuste o sbagliate che possano essere state) perchè è successo anche a me circa 5 o 6 anni fa. Io ho avuto una regressione spontanea e apparentemente totale che mi è durata quasi 3 anni, durante i quali non ho fatto assolutamente nessun trattamento, osteopatico, botulinico, o farmacologico. Come sia possibille tutto ciò io proprio non te lo so dire!!!! Ma è così. Comunque per quanto riguarda il collare a me lo hanno sempre sconsigliato, perchè potrebbe peggiorare la situazione, cioè provocare più danni che altro, costringendo dei muscoli ipertonici, abbastanza forti, in una gabbia. Per i miorilassanti, so che molti distonici ne fanno uso, ma io non posso perchè ho un'altra patologia da tenere sotto controllo che mi impedisce di prendere miorilassanti. Comunque teniamoci aggiornati mi raccomando, ogni novità può essere di grande importanza e speranza soprattutto, perchè la speranza non va mai persa. Ti mando un affettuoso saluto Giulio alla prossima.

Per Andrea: MA CHE FINE HAI FATTO COMPAESANO MIO, FATTI SENTIRE !!!

CIAO A VOI TUTTI DEL FORUM

IDA

andrea roscico
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Re: distonia cervicale

Messaggio da andrea roscico » dom 30 ott 2011, 14:26

ineffetti era una vita che non entravo nel forum XD scusate se cambio leggermente discorso come state tutti? bhe io da quando ho tolto il rivotril non sto capendo più niente... prima mi inizio a storcere con la schiena ora pare vada molto meglio, poi influenzo la mia dottoressa che mi aumenta troppo la DBS e mi si irrigidisce il braccio (specialmente il polso) e mi da sui nervi proprio xD. aida tu mi puoi capire siccome per un periodo ti è passata la distonia xD io prima avevo trovato un buon equilibrio e riuscivo a fare molte cose, ora invece sto ritrovando difficoltà anche a mangiare (specialmente con il cucchiaio) siccome il polso è rigido devo fare molta forza per portare il cibo alla bocca arrivato a metà il braccio scende da solo (tipo come se ci fosse una molla che io tiro e mi riporta giù) e siccome prima ci riuscivo e sono orgoglioso non voglio trovare soluzioni alternative tipo usare la forchetta XD ora il 2 novembre ho un altra visita spero che risolviamo qualcosa perchè sono un po' stanco XD a voi è capitata qualcosa di simile con il braccio?........

ps. scusate se ho raccontato molto di me, ma avevo bisogno di sfogarmi :) weee e voi come state?

ciaoo un abbraccio a tutti :D

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