Forum sulla Distonia

buona sera a tutti. scrivo per mia mamma, 65 anni, affetta forse da blefarospasmo.
è in cura presso la dott.ssa bertolasi da qualche mese è stata sottoposta a 4 iniezioni di botulino ma senza risultati...
ha fatto il test degli anticorpi ed è risultato negativo (non ha sviluppato anticorpi) qualcuno mi può aiutare???
secondo me dovrebbe provare anche qualche altro dottore ...
e poi, l'agopuntura può aiutare?
grazie a tutti voi..
samanta

Ciao, sono Adelina, ho lo stesso problema di tua mamma e di tanti altri.
Sto facendo anche io le iniezioni di tossina botulinica e qualche volta ho avuto dei piccoli benefici ma per la maggiore no.Ho fatto delle visite anche in Germania ma con lo stesso esito. parlando con una amica tedesca che aveva lo stesso problema mi ha consigliato di provare con delle gocce omeopatiche,lei lo fa da tempo e almeno ha riaperto gli occhi.Io sto prendendo queste gocce in dose inferiore (10 gocce per 3 volte al giorno) da tre settimane e devo dire che ho riaperto gli occhi,riesco a leggere e non mi sembra vero. Non so se funziona con tutti ma provare non costa molto ( ca. 10 euro) . Queste gocce non sono riuscita ad averle in Italia ma in Germania si vendono in farmacia. si chiama: CALABAR D4
Su internet non ho trovato molte indicazioni in italiano ma sui siti tedeschi ci sono. dimenticavo sul foglietto interno alla confezione c'è scritto SENZA CONTROINDICAZIONI.
Continuerò comunque con le iniezioni, poi vedrò.
Spero di esserti stata di aiuto
Tanti auguri a tua mamma,Adelina

ciao Samantha,sono elisa ho 30 anni e sono affetta da distonia al viso,io facevo il botox ma non mi fa piu effetto perche sono diventata restistente,ora il neurologo di udine mi inietta il dysport in dose piu alte,questa volta la distonia mi ha preso l'occhio sano quello che non dovrebbe chiudersi.Il neurolgo dice che e' la distonia che lavora cosi.Cmq per tua mamma,ci sono tanti tipi di botulino,forse tua mamma quello che le viene iniettato o e' diventata resistente o non le fa effetto.Fammi sapere come sta,intanto ti faccio tanti auguri per tua mamma

grazie a tutti.
grazie adelina ho un amico in germania in questi giorni..speriamo riesca a prendere queste gocce omeopatiche.proviamo!
grazie elisa..proprio oggi il neurologo le ha chiesto quale tipo di botulino le è stato fatto...ma io dico..se non lo sa lui...

ad ogni modo..un aiuto di accompagnamento psicologico...secondo voi non è utile??? io credo che sia davvero difficile ri-trovare se stessi in una condizione cosi...

già parlare con voi per me, che sono coinvolta non in prima persona, è un toccasana...immagino cosa potrebbe essere per mia mamma sentire altre realtà..
grazie ancora. davvero

Grazie ancora Adelina per il Calabar. Fortunatamento un mio amico l'ha procurato, ma vorrei sapere se le dosi che prendi tu ti sono state consigliate da un medico, perchè sul foglietto interno del prodotto parlano di 5 gocce tre volte al giorno. Io ho visto che altre persone ne prendono anche 8 gocce otto volte al giorno.Cosa consigli per mia mamma? Intanto ha cominciato con 5, come da prescrizione, Sono poche?

ciao adelina mi chiamo maria e anch'io soffro di blefarospasmo da 3 anni , faccio il botulino ma non ho gran chè di risultato .
ho letto di quel prodotto omeopatico CALABAR D4 potresti dirmi come sei riuscita a procurartelo dalla germania sai vorri provarci grazie . se vuoi pui mandarmi una mail , il mio indirizzo è mariastr@libero.it grazie

ciao sono Grazia anch'io soffro di blefarospasmo e faccio il botulino ogni tre mesi con scarsi risultati ho sentito parlare di un prodotto omeopatico calabar d4 qualcuno sa dirmi se lo ha usato grazie!!!!!

ciao a tutti , volevo dire che ho usato 2 flaconi di CALABAR D4 ma senza alcun risultato
Nulla ormai funziona sono molto demoralizzata , faccio il botulino ogni 3 mesi da ormai tre anni ma cari amici miei non ho mai avuto
nessun beneficio non so più che fare , mi hanno parlato di un intervento alle palpebre chi di voi ne ha sentito parlare???

ciao mapater apro un argomento con grossi ???? perchè non sono un medico ,ma solo un malato di distonia.
le fave del calabar contengono una sostanza che si chiama LEVODOPA ,alcune distonie sono responsive a questa sostanza quindi assumendo questa sostanza si dovrebbe migliorare la distonia.(vedi la distonia DTY5 responsiva alla levodopa)
il tuo blefarospasmo è responsivo ala levodopa?se no, a che ti serve?
Mi dispiace che il botulino non abbia effetto su di te ,ma trovo anche strano che dopo tanti anni tu non abbia ancora nessun beneficio.non è che magari sbagliano a fartelo,lo dico perchè so di pazienti che hanno trovato miglioramenti.
per quanto riguarda l'intervento alle palpebre ,non ne ho mai sentito parlare..mi dispiace.
un abbraccio .franco

p.s.attenzione cio che ho scritto, seppur in modo semplicissimo e senza pretese, sulle fave del calabar e sulla levodopa,sono da prendere con le pinzette,se volete delle informazioni precise e dettagliate CHIEDETE SEMPRE AL VOSTRO MEDICO,SOLO LUI PUò DARVI DELLE RISPOSTE.

ciao ragazzi faccio le infiltrazioni di botulino ogni 3 mesi con scarso risultato volevo sapere se anche a voi è successo che si sono infossati gli occhi praticamente si è assottigliato l'orbicolare creando ulteriore disagio funzionale non so se dovuto a una mano poco esperta attualmente vado a san giovanni rotondo al poliambulatorio, sono della puglia conoscete medici validi esperti delle mie parti oppure altrove confido in un vostro aiuto grazie!