informazione

[tempesta]

Salve a tutti,mi chiamo Anna soffro di distonia primaria(focalizzata al collo e tronco)da 11 anni,come terapia prendo l'Artane e Liorosal,ogni 3 mesi faccio la tossina,da un pò di tempo non trovo più beneficio.I dottori mi hanno consigliato di fare l'intervento.Seguendo i consigli dei medici mi rivolsi al Besta,ricoverata dal 15 al 21 di novembre del 2006,stabilito che l'intervento era da fare la settimana dopo.Questo non è avvenuto,chiamai x delle spiegazione,mi dissero che era arrivata un'urgenza e x tanto l'intevento era stato rimandato a breve tempo,tanto che mi dissero di non fare la tossina.Per farla breve,sono rimasta 6 mesi senza tossina,sono peggiorata,sto ancora aspettando.Vorrei sapere da chi è stato ricoverato al Besta abbia avuto il mio stesso trattamento.Ho sritto a questo forum,anche x avere uno scambio di opinioni.

[paola]

ciao Anna anche mia figlia soffre di distonia geeralizzata e per il momento prende l'artane e il lioresal. Tu quante pastiglie prendi? Siamo seguiti anche noi dall'istituto Besta e anche a noi hanno suggerito l'intervento ( tu intendi la DBS vero?), ma ancora mia figlia non si convince ad affrontarlo. Sei stata una settimana in clinica per fare tutti gli esami?
Un saluto

[tempesta]

Ciao Paola,ho letto adesso il tuo messaggio.Rspondo volentieri alle tue domande,prendo,4 e mezzo di artane,1 di lioresal 3 volte al giorno,ogni tre mesi la tossina.Voglio precisare che io non sono seguita dall'istituto Besta,mi sono ritrovata al Besta xchè s'è n'è parlava bene.Anche xchè facendo un giro in internet è affidantomi a quello che ho letto mi sono rivolta all'istituto Besta.Come ben sai è un intervento abbastanza lungo,che bisogna affrontarlo con la massima tranquillità  e la massima fiducia dei medici(quella che non ho più nei loro confronti).Si sono stata ricoverata x fare tutti gli esami x l'intervento.Senti Paola adesso ti parlo da distonica,lei come mamma non può far altro che starle vicino ,senza pressione di nessun tipo,lei non deve convingere sua figlia ad affrontare l'intervento.Ma d'informarla dei benefici che l'intervento può dargli, poi sarà  lei stessa che deciderà  di farlo,è solo questione di tempo.Da mamma posso capire il dolore che prova e la voglia di dargli una vita migliore,deve solo aspettare con serenità  i tempi di sua figlia.Potrei sapere da quando tempo siete seguiti al Besta e come si chiama il dottore.Aspetto una vostra risposta.Ciao

[paola]

eccomi! ho ricevuto la tua email e ti rispondo qui sul forum ( puoi comunque scrivere tranquillamente anche alla mia casella di posta). mia figlia ha sedici anni e quattro anni fa sono cominciati i primi sintomi...adesso mia figlia ha perso del tutto la voce e la distonia si è localizzata soprattutto sul lato sinistro del corpo. Fa fatica a camminare e il braccio è sempre piegato. Ha sempre mantenuto, nonostante tutto un atteggiamento sereno prodigandosi nello studio. Sono convinta anche io che sia controproducente insistere per fare questo intervento e sono sicura che prima o poi sarà  lei a chiederlo. Alice on ha mai fatto la tossina forse perchè la sua distonia interessa varie zone. Prende intutto 11 pastiglia circa di Artane e 6 di lioresal da 10 mg. Da un po' di tempo sembra che si sia stabilizzata .....chissà ! La speranza comunque non mi abbandona mai...

[franco]

ciao tempesta mi sono iscritto da pochi giorni al forum rispondo al tuo messaggio del26/10/07,bene...io sono stato operato al besta cosa ti posso dire!!!tanto di cappello per i medici secondo me i migliori in italia se non in europa per quanto riguarda l'ospedale è una struttura vecchia ,le richieste di ricovero sono tantissime(ho conosciuto persone che venivano da tutta italia di cui molti siciliani)e quindil'organizzazione e pessima:consiglio, chiama chiama e richiama fatti sentire purtroppo e cosi....ciao

[tempesta]

ciao tempesta mi sono iscritto da pochi giorni al forum rispondo al tuo messaggio del26/10/07,bene...io sono stato operato al besta cosa ti posso dire!!!tanto di cappello per i medici secondo me i migliori in italia se non in europa per quanto riguarda l'ospedale è una struttura vecchia ,le richieste di ricovero sono tantissime(ho conosciuto persone che venivano da tutta italia di cui molti siciliani)e quindil'organizzazione e pessima:consiglio, chiama chiama e richiama fatti sentire purtroppo e cosi....ciao

Ciao Franco,sono Tempesta,posso sapere da quali medici sei stato seguito?
In che cosa consiste l'ultimo "intervento"che hai fatto al Besta?
Nel primo intervento,che beneficio hai provato?
Ciao attendo tua risposta.

[franco]

ciao tempesta l'ultimo intervento che ho fatto consiste nell' impiantare nellacorteccia cerebrale dove c'è l'area motoria un elettrocatetere collegato poi ha uno stimolatore si tratta di una nuova tecnica(io sono stato il quarto paziente del besta a farlo cosi mi hanno detto).
nel primo intervento questi elettrodi mi sono stati impiantati nella zona del pallido che si trova in profondita del cervello e per essere efficaci c'è ne vogliono due uno a destra e l'altro a sinistra.purtroppo nel mio caso il secondo elettrodo(quello di destra)mi è stato tolto durante l'intervento perche mi dava dei problemi.Piu avanti i medici hanno deciso che ritentare con il secondo elettrodo nel pallido era troppo pericoloso per me e quindi si e deciso per la stimolazione cortecciale,un solo elettrodo non serve a niente.Per il momento non ho ancora dei benefici perche ci vuole tempo per trovare la giusta frequenza di stimolazione che viene fatta con una apposito strumento che a il medico.
i medici che mi hanno seguito sono:il proff. Albanese che fa parte del comitato scientifico nazionale ARD,ildott.Carella,la dottoressa Soliveri,il dott. romito tutti del reparto di 1 neurologia del besta poi ildott. franzini e il dott. tringali neurochirurghi

[tempesta]

ciao tempesta l'ultimo intervento che ho fatto consiste nell' impiantare nellacorteccia cerebrale dove c'è l'area motoria un elettrocatetere collegato poi ha uno stimolatore si tratta di una nuova tecnica(io sono stato il quarto paziente del besta a farlo cosi mi hanno detto).
nel primo intervento questi elettrodi mi sono stati impiantati nella zona del pallido che si trova in profondita del cervello e per essere efficaci c'è ne vogliono due uno a destra e l'altro a sinistra.purtroppo nel mio caso il secondo elettrodo(quello di destra)mi è stato tolto durante l'intervento perche mi dava dei problemi.Piu avanti i medici hanno deciso che ritentare con il secondo elettrodo nel pallido era troppo pericoloso per me e quindi si e deciso per la stimolazione cortecciale,un solo elettrodo non serve a niente.Per il momento non ho ancora dei benefici perche ci vuole tempo per trovare la giusta frequenza di stimolazione che viene fatta con una apposito strumento che a il medico.
i medici che mi hanno seguito sono:il proff. Albanese che fa parte del comitato scientifico nazionale ARD,ildott.Carella,la dottoressa Soliveri,il dott. romito tutti del reparto di 1 neurologia del besta poi ildott. franzini e il dott. tringali neurochirurghi

Tempesta risponde,ciao Franco,puoi descrivermi più dettagliamente il 2 intervento quando tempo è durato?
dall'intervento ad oggi quante volte sei andato a controllo?
con il 1°intervento non hai avuto nessun beneficio?
gli elettrodi del 2°intervento sono stati posizionati dal dott.Romito?
x il 2°intervento hanno avuto bisogno della risonanza magnetica,tac e pet come il 1°intervento?
sai che il dott.Romito non lavora più al besta.
Ti saluto,attendo risposta,ciao grazie di aver risposto.

[franco]

ciao tempesta descriverti il secondo intervento mi èdifficile perchè l'ho fatto tutto in anestesia generale,da quello che ho potuto capire io dalla descrizione dei medici, il procedimento è stato pressapoco uguale al primo ed è durato circa 2-3 ore.
Dal 2 intervento ad oggi ho fatto 4 controlli cioè da marzo in poi.
Con il 1° intervento non ho avuto benefici perche mi èstato tolto il 2°elettrodo durante l'intervento e per la distonia come la mia bisogna avere 2 elettrodi ,1 solo non ce la fa ha contrastare la malattia.
L'elettrodo del 2°intervento è stato posizionato dal dott.tringali,il dott.romito ha verificato il posizionamento stimolando l'area motoria per verificare se tutto andava bene,cosa che hanno fatto anche nel1° intervento.
Ho fatto la risonanza e un esame preliminare che consisteva nello stimolare con piccoli impulsi elettrici(tipo elettromiografia) la zona motoria con dei piccoli aghi posizionati sotto la pelle all'altezza dell'orecchio per poter cosi delineare la zona in cui cominciare l'intervento ,questo qualche giorno prima.

[Danarita]

CIAO SONO DANARITA, E' UN PO CHE NON MI SENTITE XRCHE' SONO STATA RICOVERATA ALL'UMBERTO 1 DI MESTRE-VE- DAL 10/12/2007 FINO AL 22/12 PER PROVARE COME ULTIMA SOLUZIONE LA TOSSINA DI TIPO B, VISTO CHE CON UNA SERIE DI TEST DI ELETTRONEUROMIOGRAFIA SONO DIVENTATA SENSIBILE ALLA TOSSIA A. NEL FRATTEMPO PERO' HO FATTO LO SCREENING PER LA DBS, E SEMBRA ANCHE SIA UNA BUONA CANDIDATA . RAGAZZI VI PARLO CHIARO L'INTERVENTO E' MOLTO DELICATO, INVASIVO, LUNGO E NON SEMPRE CI SONO I MIGLIORAMENTI CHE UNO SI ASPETTA, E' TUTTA QUESTIONE DI GRANDE FORTUNA, QUESTO E' QUANTO MI HANNO DETTO IN OSPEDALE CON TUTTA SINCERITA' E CONSAPEVOLEZZA. VI POSSO COMUNQUE DIRE CHE SONO STATA SEGUITA IN MODO SCRUPOLOSO, IL PROF. ELEOPRA E' UN MEDICO DI CONOSCENZE AGGIORNATISSIME X QUANTO RIQUARDA LA DBS' E, SE NON DOVESSE FUNZIONARE LA TOSSINA SARA' LUI IL MEDICO CHE METTERA' MANI SUL MIO CERVELLO. IL 25/1/2008 HO IL CONTROLLO DELLA TOSSINA , IL BENEFICIO PER IL MOMENTO E' IN PARTE MIGLIORATO, MA LUI LO CONSTATERA' PREVIA VIDEO FILMATO ALL'ENTRATA DEL RICOVERO. AUGURO A TUTTI BUON ANNO E CHE OGNUNO DI VOI POSSA RISOLVERE IL PROPRIO PROBLEMA. CIAO.

[fritsie]

CIAO SONO DANARITA, E' UN PO CHE NON MI SENTITE XRCHE' SONO STATA RICOVERATA ALL'UMBERTO 1 DI MESTRE-VE- DAL 10/12/2007 FINO AL 22/12 PER PROVARE COME ULTIMA SOLUZIONE LA TOSSINA DI TIPO B, VISTO CHE CON UNA SERIE DI TEST DI ELETTRONEUROMIOGRAFIA SONO DIVENTATA SENSIBILE ALLA TOSSIA A. NEL FRATTEMPO PERO' HO FATTO LO SCREENING PER LA DBS, E SEMBRA ANCHE SIA UNA BUONA CANDIDATA . RAGAZZI VI PARLO CHIARO L'INTERVENTO E' MOLTO DELICATO, INVASIVO, LUNGO E NON SEMPRE CI SONO I MIGLIORAMENTI CHE UNO SI ASPETTA, E' TUTTA QUESTIONE DI GRANDE FORTUNA, QUESTO E' QUANTO MI HANNO DETTO IN OSPEDALE CON TUTTA SINCERITA' E CONSAPEVOLEZZA. VI POSSO COMUNQUE DIRE CHE SONO STATA SEGUITA IN MODO SCRUPOLOSO, IL PROF. ELEOPRA E' UN MEDICO DI CONOSCENZE AGGIORNATISSIME X QUANTO RIQUARDA LA DBS' E, SE NON DOVESSE FUNZIONARE LA TOSSINA SARA' LUI IL MEDICO CHE METTERA' MANI SUL MIO CERVELLO. IL 25/1/2008 HO IL CONTROLLO DELLA TOSSINA , IL BENEFICIO PER IL MOMENTO E' IN PARTE MIGLIORATO, MA LUI LO CONSTATERA' PREVIA VIDEO FILMATO ALL'ENTRATA DEL RICOVERO. AUGURO A TUTTI BUON AN
NO E CHE OGNUNO DI VOI POSSA RISOLVERE IL PROPRIO PROBLEMA. CIAO.

BUONA FORTUNA

[franco]

CIAO SONO DANARITA, E' UN PO CHE NON MI SENTITE XRCHE' SONO STATA RICOVERATA ALL'UMBERTO 1 DI MESTRE-VE- DAL 10/12/2007 FINO AL 22/12 PER PROVARE COME ULTIMA SOLUZIONE LA TOSSINA DI TIPO B, VISTO CHE CON UNA SERIE DI TEST DI ELETTRONEUROMIOGRAFIA SONO DIVENTATA SENSIBILE ALLA TOSSIA A. NEL FRATTEMPO PERO' HO FATTO LO SCREENING PER LA DBS, E SEMBRA ANCHE SIA UNA BUONA CANDIDATA . RAGAZZI VI PARLO CHIARO L'INTERVENTO E' MOLTO DELICATO, INVASIVO, LUNGO E NON SEMPRE CI SONO I MIGLIORAMENTI CHE UNO SI ASPETTA, E' TUTTA QUESTIONE DI GRANDE FORTUNA, QUESTO E' QUANTO MI HANNO DETTO IN OSPEDALE CON TUTTA SINCERITA' E CONSAPEVOLEZZA. VI POSSO COMUNQUE DIRE CHE SONO STATA SEGUITA IN MODO SCRUPOLOSO, IL PROF. ELEOPRA E' UN MEDICO DI CONOSCENZE AGGIORNATISSIME X QUANTO RIQUARDA LA DBS' E, SE NON DOVESSE FUNZIONARE LA TOSSINA SARA' LUI IL MEDICO CHE METTERA' MANI SUL MIO CERVELLO. IL 25/1/2008 HO IL CONTROLLO DELLA TOSSINA , IL BENEFICIO PER IL MOMENTO E' IN PARTE MIGLIORATO, MA LUI LO CONSTATERA' PREVIA VIDEO FILMATO ALL'ENTRATA DEL RICOVERO. AUGURO A TUTTI BUON ANNO E CHE OGNUNO DI VOI POSSA RISOLVERE IL PROPRIO PROBLEMA. CIAO.

Ciao Danarita ti posso garantire che tutto quello che hai scritto è la pura e netta verità  te lo dice uno che la DBS la fatta. Ti auguro con tutto il cuore che tutto possa andare nel migliore dei modi.
BUONA FORTUNA FRANCO

[paola]

CIAO SONO DANARITA, E' UN PO CHE NON MI SENTITE XRCHE' SONO STATA RICOVERATA ALL'UMBERTO 1 DI MESTRE-VE- DAL 10/12/2007 FINO AL 22/12 PER PROVARE COME ULTIMA SOLUZIONE LA TOSSINA DI TIPO B, VISTO CHE CON UNA SERIE DI TEST DI ELETTRONEUROMIOGRAFIA SONO DIVENTATA SENSIBILE ALLA TOSSIA A. NEL FRATTEMPO PERO' HO FATTO LO SCREENING PER LA DBS, E SEMBRA ANCHE SIA UNA BUONA CANDIDATA . RAGAZZI VI PARLO CHIARO L'INTERVENTO E' MOLTO DELICATO, INVASIVO, LUNGO E NON SEMPRE CI SONO I MIGLIORAMENTI CHE UNO SI ASPETTA, E' TUTTA QUESTIONE DI GRANDE FORTUNA, QUESTO E' QUANTO MI HANNO DETTO IN OSPEDALE CON TUTTA SINCERITA' E CONSAPEVOLEZZA. VI POSSO COMUNQUE DIRE CHE SONO STATA SEGUITA IN MODO SCRUPOLOSO, IL PROF. ELEOPRA E' UN MEDICO DI CONOSCENZE AGGIORNATISSIME X QUANTO RIQUARDA LA DBS' E, SE NON DOVESSE FUNZIONARE LA TOSSINA SARA' LUI IL MEDICO CHE METTERA' MANI SUL MIO CERVELLO. IL 25/1/2008 HO IL CONTROLLO DELLA TOSSINA , IL BENEFICIO PER IL MOMENTO E' IN PARTE MIGLIORATO, MA LUI LO CONSTATERA' PREVIA VIDEO FILMATO ALL'ENTRATA DEL RICOVERO. AUGURO A TUTTI BUON ANNO E CHE OGNUNO DI VOI POSSA RISOLVERE IL PROPRIO PROBLEMA. CIAO.

Penso anche io che sia questione di pura e semplice fortuna....sembrerebbe tutto facile e semplicemente meccanico come ridare corrente a un muscolo..Alice in questo periodo mi sembra un po' peggiorata e oltre ai farmaci e tanta tranquillità  non sono in grado di offrirle altro..Parlerò con il medico per le iniezioni di tossina per la distonia oro mandibolare..A questo proposito qualcuno ha già  fatto le iniezioni di tossina alle corde vocali oppure in qualche altra zona per cercare di recuperare la voce?
Ciao a tutti

[carmelo88]

CIAO PAOLA SONO CARMELO HAI LETTO IL MIO MESSAGGIO SAI NON VORREI ESSERE CURIOSO SE VUOI VORREI SAPERE UNA COSA MA CHI DEVE FARE LA DBS E TUA FIGLIA LEI QUANTI ANNI HA HA LO STESSO MIO PROBLEMA SCUSAMI SE VUOI RISPONDIMI TI SALUTO

[paola]

CIAO PAOLA SONO CARMELO HAI LETTO IL MIO MESSAGGIO SAI NON VORREI ESSERE CURIOSO SE VUOI VORREI SAPERE UNA COSA MA CHI DEVE FARE LA DBS E TUA FIGLIA LEI QUANTI ANNI HA HA LO STESSO MIO PROBLEMA SCUSAMI SE VUOI RISPONDIMI TI SALUTO

la Dbs la dovrebbe fare Alice mia figlia che proprio oggi compie 16 anni e da tre anni e mezzo combattiamo contro la distonia...
Ti ho risp anche nell'altro argomento Carmelo..!!ciao!