Torcicollo spasmodico?

Forum libero sulla distonia
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Vitos
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Iscritto il: mar 29 mag 2012, 11:13

Torcicollo spasmodico?

Messaggio da Vitos » mar 29 mag 2012, 17:19

Ciao a tutti, mi sono appena iscritto sul vostro forum.
Ho 29 anni e i primi tremori li ho avuti una decina di anni fa. Ogni tanto mi tremava la spalla destra, dopo qualche tempo ha iniziato a tremare il collo con una conseguente rotazione della testa verso destra. Ho pensato ad un problema muscolare e ho fatto una visita da un ortopedico che mi ha poi indirizzato da un neurologo...diciamo che ne ho cambiato più di uno perché non riuscivano a capire il mio problema. Uno dei tanti dottori che ho consultato mi ha parlato di una probabile distonia cervicale, ho fatto elettroencefalogramma, risonanza magnetica rachide cervicale ma senza trovare nessun problema. Mi è stato prescritto un esame del sangue che non ho mai fatto perché il problema passò, parliamo del 2003.
Infatti i miei tremori non li ho sempre, passo mesi addirittura anni senza nessun problema, poi in momenti di particolare tensione o stress delle volte tornano.
In queste ultime settimane sono ricomparsi, mi preoccupo e più lo faccio più mi vengono..passo momenti di tranquillità senza alcun tremore, magari quando sono impegnato in qualche attività, però il fatto di dover parlare con qualcuno che non sa del mio problema o stare in mezzo a tanta gente mi preoccupa. Penso: "speriamo non mi venga, speriamo non mi venga" e puntualmente sembra quasi che me la tiro da solo...e mi viene. Quindi mi capita di scappare da queste situazioni. I tremori mi durano in media 5/10 min poi cerco di rilassarmi o non pensarci e passano. Non so se capita anche a voi, ma riconosco i momenti in cui sta per arrivare la "scossa" e quindi cerco di contrarre i muscoli per evitare che arrivi. Mi capita infatti di accorgermi che tengo contratti i muscoli del collo/braccio molto a lungo. I tremori non mi fanno male di per se, ma dopo un po' di tempo che li ho e magari cerco di trattenerli sento un indolenzimento muscolare. Voi riuscite a riconoscere i momenti prima che arrivi il tremore?
Ultimamente ho consultato un nuovo neurologo che mi ha fatto rifare l'elettroencefalogramma. È risultato che "è presente una saltuaria comparsa, in condizioni basali e potenziata dalla iperpnea, di attività theta-puntuta a livello fronto-temporale dei due emisferi, con alterna prevalenza di lato"...che vuol dire? Lui mi ha detto di stare tranquillo che non è niente di grave..ora vuole che rifaccia la risonanza con una macchina migliore utilizzando il contrasto e le analisi del sangue.
Ho consultato anche un fisioterapista che mi ha riscontrato diverse contratture muscolari nella zona del collo e braccio sinistro...secondo vuoi può essere dovuto anche a quello o è solo un problema neurologico?
Voi il torcicollo spasmodico lo avete sempre o passate come me periodi di assoluta tranquillità? Che esami avete fatto per arrivare a capire il vostro problema e quali valori erano "sballati"?

Scusate forse mi sono dilungato un po troppo e vi ho inondato di domande, ma vorrei veramente capirne di più...spero che il mio sia solo un problema muscolare.

Grazie mille a tutti
Vito

aida79
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Re: Torcicollo spasmodico?

Messaggio da aida79 » mer 11 lug 2012, 14:56

VITOS, benvenuto nel forum, mi chiamo Ida ed è da tanto che non ritornavo a scrivere qui, perchè sto preparando un'esame all'universita' (procedura penale, che daro' venerdi') e nn ho avuto tempo per dedicarmi ad altre cose.
Oggi comincio a dirti che io combatto con la distonia da 13 anni e oggi ne ho 33, ed in questo lungo periodo ci sono stati intervalli anche abbastanza lunghi dove sono ritornata ad una "apparente" normalita'. Attualmente sto benino facendo tossina botulinica, ma cmq non riesco a scrivere , perche' quando vado per farlo mi si contraggono i muscoli cervicali (d'estate di meno che d'inverno) e tutti i giorni non sono mai uguali.
Ma tu dove abiti e come ti stai curando?
La mia storia la puoi leggere dal forum, dove troverai anche indicazioni che io ho dato ad altre persone per indirizzarli in strutture adatte al problema che abbiamo.
Ora se non faccio questo esame non riesco a liberare il cervello per dare tempo e spazio ad altre cose.... divento pazza!!!
La prossima volta sarò meno frettolosa, e ti spiegherò meglio il mio stato attuale sulla distonia, comunque tu rileggiti le nostre storie sul forum e capirai che non sei il solo a vivere questo disagio (e c'è chi sta peggio di noi)
CIAO ALLA PROSSIMA
IDA

CIAO RAGAZZI

aida79
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Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: Torcicollo spasmodico?

Messaggio da aida79 » sab 14 lug 2012, 8:59

Allora Vito , eccomi qua’ , oggi posso dedicarti un po’ di tempo in più.

Le sensazioni che tu provi “più ti preoccupi e più si verifica l’evento distonico “ o ancora fra la gente … la vivo anch’io e anch’io come te a volte cerco di evitare le situazioni, perché mi imbarazza tantissimo, soprattutto quando stai fra chi non ti conosce, perché pensi: “ e mò questi che pensano di me? “
Ti porto un’esempio materiale: ieri sono andata in università e ho fatto un esame e tremavo come una foglia (ho preso 26, ma sono convinta che meritavo di più, , ma il fatto di tremare “spaventa” o quanto meno condiziona chi ti vede e ora sto meglio, ma ho passato periodi peggiori, dove non riuscivo nemmeno a studiare )
NEI MOMENTI PEGGIORI HO FATTO ANCHE CONSULTI DA NEUROCHIRURGHI

Spero che hai letto la mia storia dal forum , perché non riesco a scriverti di più perché inizio a contrarmi col collo e non voglio sforzarmi.

CIAO

Manuella
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Iscritto il: mer 11 lug 2012, 11:01

Re: Torcicollo spasmodico?

Messaggio da Manuella » ven 3 ago 2012, 11:49

Ciao, mi chiamo Manuela. Mia madre è vittima della distonia focale (torcicollo spasmodico) da ormai 2 anni. Ha 63 anni ed è una persona molto attiva, quasi iperattiva. Combatte come un leone, ma questa malattia sta avendo forti ripercussioni sulla qualità della sua vita. Da circa un anno e mezzo è in cura presso un bravo neurologo (inizialmente nessuno era stato in grado di formulare la corretta diagnosi). Il trattamento che le è stato prescritto prevede la somministrazione di farmaci indicati per disturbi depressivi (con o senza componente ansiosa) e distimia. Ahimè i risultati sperati non si vedono... Inoltre, forse anche a causa del "rallentamento" indotto dagli antidepressivi il suo peso corporeo è aumentato di 20 kg con conseguenze che si sommano a quelle del problema principale (la distonia).
Avete un medico da suggerirmi che lavori al Besta? Vorremmo poter sentire altri pareri...
Ho letto inoltre che per alcune distonie può risultare utile bloccare l'arto... Ad alcuni di voi per il torcicollo spasmodico è mai stato consigliato l'uso di un collare come quelli che vengono indicati per i traumi post incidente (scusate in anticipo se la domanda può suonare banale.. non me ne vogliate.. ma ogni esperienza/suggerimento potrà ridarmi un pò di speranza)?
Grazie in anticipo a tutti. Manuela

aida79
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Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: Torcicollo spasmodico?

Messaggio da aida79 » sab 4 ago 2012, 14:03

MANUELA, MI CHIAMO IDA HO 33 ANNI E DA 13 ANNI SOFFRO DI DISTONIA CERVICALE.
IN QUESTI 13 ANNI NON HO MAI PRESO FARMACI PER BOCCA PER LA DISTONIA, NEMMENO NEI PERIODI PIU' DIFFICILI. DEVO DIRTI PERO' CHE IO SONO UN CASO ABBASTANZA SINGOLARE, PERCHE' ACCANTO ALLA DISTONIA CONVIVE IN ME ANCHE MIASTENIA - UNA MALATTIA NEUROLOGICA CHE COLPISCE IL SISTEMA IMMUNITARIO CHE UN BEL GIORNO COMINCIA A SPARARSI DA SOLO, DICIAMO COSI'.... E QUEST'ULTIMA E' l'esatto contrario della distonia, nel senso che , mentre la distonia e' una "forza eccesiva localizzata" la miastenia produce come risultato debolezza generalizzata. SONO SPIEGAZIONI MEDICHE CHE MI SONO STATE DATE NEL CORSO DI QUESTI LUNGHI ANNI.... E QUINDI A ME A CAUSA DELLA COMPRESENZA DI QUESTE 2 PATOLOGIE, PER LA DISTONIA NON MI HANNO MAI PRESCRITTO FARMACI SISTEMICI, MA SOLO E SMPRE TOSSINA BOTULINICA, CON RISULTATI ABBASTANZA ALTALENANTI....
TUTTA, TUTTA LA MIA STORIA DELLA DISTONIA POTRAI CERCARLA SUL FORUM

IO ORA TI DICO CHE LE MIE CONDIZIONI GENERALI SONO BUONE MA RIMANE L' "HANDICAP" DI NON RIUSCIRE A SCRIVERE CON FACILITA' .... E IL TERRORE DI MANGIARE IN PUBBLICO PERCHE' SO CHE INIZIANO INEVITABILMENTE DEI MOVIMENTI STRANI SUL TRATTO CERVICALE CHE NON CONTROLLO, SOPRATTUTTO NELLA FASE FINALE DEL TRIMESTRE DELLA TOSSINA SOMMINISTRATA

TI POSSO CONSIGLIARE DI TROVARE UN BUON OSTEOPATA O COMUNQUE UN DOTTORE SPECIALIZZATO IN MASSAGGIO CRANIO-SACRALE (NON LO TROVERAI MAI MUTUABILE , SEMPRE A PAGAMENTO... MA PER STARE MEGLIO SI FA....) E POI FALLE FARE IDROMASSAGGIO , FALLA STARE COMUNQUE IN ACQUA.... (RILASSA) DEVE IMPARARE A CONTROLLARE IL RESPIRO (SCARICA LA TENSIONE) O ALMENO A PROVARCI.... NON DEVE COLPEVOLIZZARSI DI QUELLO CHE LE SUCCEDE (I MOMENTI CRITICI CI SONO MA SONO MOMENTI.... CHE PASSERANNO PRIMA SE LI SI AFFRONTA SENZA INCAZZARSI... I MIEI SONO SOLO CONSIGLI.... PER I MIRACOLI C'è DIO!!!)

ATTENTA CON PSICOFARAMACI, SEMPRE SOTTO STRETTO CONTROLLO MEDICO

NON TI FERMARE AD UN SOLO MEDICO SE NON VEDI RISULTATI DOPO UN CERTO TEMPO, LA DISTONIA E' MOLTO DIVERSA DA SOGGETTO A SOGGETTO, MA UN SISTEMA PER RENDERE LA VITA PIU' VIVIBILE A CHI NE SOFFRE... SI TROVA... MA E' SOGGETTIVO! NEL SENSO CHE , QUELLO CHE PUO' FARE BENE AL SOGGETTO A, NON SORTISCE LO STESSO BENEFICIO SUL SOGGETTO B

E COMUNQUE E' NORMALE CHE LA TOSSINA NON FACCIA SEMPRE LO STESSO EFFETTO... MA SE VA SEMPRE MALE... ALLORA ... BISOGNA PROVARE A CAMBIARE MUSICA!

PER VITOS: COME STAI? E DOVE ABITI?

CIAO A TUTTI DEL FORUM

IDA

walter
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Località: San Benedetto del Tronto (AP)

Re: Torcicollo spasmodico?

Messaggio da walter » lun 27 ago 2012, 12:19

Manuella ha scritto:Ciao, mi chiamo Manuela. Mia madre è vittima della distonia focale (torcicollo spasmodico) da ormai 2 anni. Ha 63 anni ed è una persona molto attiva, quasi iperattiva. Combatte come un leone, ma questa malattia sta avendo forti ripercussioni sulla qualità della sua vita. Da circa un anno e mezzo è in cura presso un bravo neurologo (inizialmente nessuno era stato in grado di formulare la corretta diagnosi). Il trattamento che le è stato prescritto prevede la somministrazione di farmaci indicati per disturbi depressivi (con o senza componente ansiosa) e distimia. Ahimè i risultati sperati non si vedono... Inoltre, forse anche a causa del "rallentamento" indotto dagli antidepressivi il suo peso corporeo è aumentato di 20 kg con conseguenze che si sommano a quelle del problema principale (la distonia).
Avete un medico da suggerirmi che lavori al Besta? Vorremmo poter sentire altri pareri...
Ho letto inoltre che per alcune distonie può risultare utile bloccare l'arto... Ad alcuni di voi per il torcicollo spasmodico è mai stato consigliato l'uso di un collare come quelli che vengono indicati per i traumi post incidente (scusate in anticipo se la domanda può suonare banale.. non me ne vogliate.. ma ogni esperienza/suggerimento potrà ridarmi un pò di speranza)?
Grazie in anticipo a tutti. Manuela
Ciao Manuela mi chiamo Walter ed ho 49 anni e sono gia un bel po di anni che soffro di distonia cervicale o torcicollo spasmodico, chiamalo come vuoi, se posso esserti di aiuto sono qui e puoi chiedere. se vai sul mio profilo non so se compare la mia e-mail comunque te la lascio nel caso in cui ti dovesse servire. walter.rossano@virgilio.it Ciao a presto. Walter

franco
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Località: BRESCIA

Re: Torcicollo spasmodico?

Messaggio da franco » dom 2 set 2012, 21:21

concordo con quello che ha detto Aida,credo che il botulino sia per il momento l'unica soluzione contro la distonia. Non è efficace al 100%,ma se fatta bene aiuta moltissimo sopratutto per il torcicollo spasmodico.
Ripeto cio che ho scritto diverse volte su questo forum, AIUTATE IL VOSTRO MEDICO DURANTE L'INFILTRAZIONE DEL BOTULINO,Lui puo capire quali sono i muscoli coinvolti ,ma siete voi a sentire il muscolo contratto e il punto in cui fa piu male. Collaborate insieme a Lui perchè il botulino non deve essere fatto cosi a caso ,ma deve essere fatto nei punti esatti ,altrimenti l'effetto che si ha è minimo e i tempi tra una infiltrazione e l'altra e lunga(ogni 3/4 mesi). Io l'ho fatto, provate anche voi o perlomeno provateci.
ciao un abbraccio a tutti.
FRANCO

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