Ciao a tutti, mi chiamo Sabrina, scrivo da roma e vorrei parlarvi della mia esperienza di torcicollo spasmodico, nella speranza che possa essere d'aiuto...Anche se potessi aiutare uno solo di voi per me sarebbe una grandissima gioia.
Tutto è cominciato verso la fine di agosto del 2010 con una strana contrattura del collo e della spalla destra, per arrivare nell'arco di pochi mesi ad una situazione veramente preoccupante. Per sostenere la testa, il dislivello tra le due spalle era veramente notevole e praticamente vivevo con la testa adagiata sulla spalla destra guardando il mondo da una strana prospettiva
I primi mesi sono stati un lungo calvario e una lunga sequenza di medici incompetenti in modo quasi imbarazzante (da settembre 2010 a febbraio 2011 non erano ancora riusciti a formulare non dico una diagnosi certa, ma nemmeno un'ipostesi!!! Mi trattavano come un ibrido tra una marziana e una pazza furiosa)
Poi un giorno in un forum ho trovato un barlume di speranza, una ragazza che descriveva i suoi sintomi, in alcuni dei quali riuscivo a riconoscermi. Nel più breve tempo possibile, tramite lei, sono riuscita a contattare un bravissimo neurochirurgo della mia città e ad avere finalmente una diagnosi... torcicollo spasmodico
Dopo dei tentativi con la tossina botulinica, devo dire assai poco riusciti, tanto erano ormai evidenti le deformazioni di collo, spalle, e anche bacino. A maggio 2011, dopo un ponderato studio, con il neurochirurgo abbiamo deciso di procedere con intervento per torcicollo entro poco tempo.
Purtroppo nel frattempo, dagli esami, è stato evidenziato un aneurisma carotido-oftalmico che doveva essere operato immediatamente, per cui a giugno 2011 sono stata sottoposta ad intervento di embolizzazione per l'aneurisma e ad ottobre 2011 (finalmente direi ) ad intervento per torcicollo.
Non voglio dilungarmi molto sull'intervento, è stato un percorso lungo e faticoso (ancora faccio fisioterapia 2 volte a settimana) ma se qualcuno di voi dovesse essere interessato sappiate che sono disponibile ad aiutarvi in ogni modo possibile.
Se volete potete contattarmi anche per email sabrina.gsl66@gmail.com
Un in bocca al lupo a tutti voi
Sabrina
Intervento chirurgico per torcicollo spasmodico
Re: Intervento chirurgico per torcicollo spasmodico
ciao Sabrina ,il tuo è forse stato un intervento di DBS
franco
franco
Re: Intervento chirurgico per torcicollo spasmodico
Ciao Franco, no, niente DBS, ho subito un intervento di rizolisi delle radicelle dell'XI nervo cranico... E a distanza di 8 mesi dall'intervento, a detta di tutti, incluso il neurochirurgo (ma lui non conta perchè è di parte ) con ottimi risultati.
In effetti già dopo 4 mesi dall'intervento sono tornata ad avere una vita attiva al 100% e ora che ne sono passati 8 mi sento veramente in gran forma.
Difficilmente le persone incontrandomi si rendono conto che ho un torcicollo spasmodico Se hai bisogno di altri chiarimenti io sono qui... un saluto affettuoso.
Sabrina
In effetti già dopo 4 mesi dall'intervento sono tornata ad avere una vita attiva al 100% e ora che ne sono passati 8 mi sento veramente in gran forma.
Difficilmente le persone incontrandomi si rendono conto che ho un torcicollo spasmodico Se hai bisogno di altri chiarimenti io sono qui... un saluto affettuoso.
Sabrina