In cerca di consigli e suggerimenti

Forum libero sulla distonia
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beth
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In cerca di consigli e suggerimenti

Messaggio da beth » mer 4 lug 2012, 20:10

Buonasera a tutti,
sono nuova del forum. Mi chiamo elisabetta e sono la mamma di un bimbo di 4 anni e mezzo.
La sua storia inizia con una nascita travagliata. Infatti a seguito di un parto cesareo urgentissimo è nato con una grave asfissia perinatale che lo hanno portato ad avere convulsioni nelle prime 36 ore di vita e costretto ad essere sedato. Uscito dalla neonatologia e fino a due anni è stato monitorato nei progressi ed è stata affiancata una fisioterapia. A due anni hanno, per così dire, emesso il verdetto descrivendo i suoi problemi con la seguente formula: tetraparesi spastico distonica.
Da allora ad oggi purtroppo poco è stato fatto sia nella fisioterapia sia a livello di distonia in quanto è sorto un'ulteriore problematica: gli è stato diagnosticato un tumore a livello del globo pallido di destra ed attualmente è in cura con la chemio ( ma presto finiremo... manca solo ultimo ciclo...) Tutto questo per dire che attualmente non può fare altri medicinali o interventi ma vorrei però avere suggerimenti su qualche istituto che tratta questo tipo di problema e qualche suggerimento anche sul dottore o dottori a cui affidarmi per vedere se è possibile migliorare la sua distonia successivamente tenendo ben presente quanto ha fatto... Se qualcuno sa che tipo di medicinali potrebbero essere usati per migliorare la distonia o se a questo punto mi devo arrendere...
Dimenticavo di dire che abbiamo iniziato e attualmente prende da un anno circa il LIORESAL 1/4 di pastiglia 4 volte al giorno pastiglia da 10mg... ma non vedo tanti cambiamenti...
Suggerimenti?
Grazie anticipatamente... Buona serata!!!

franco
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Re: In cerca di consigli e suggerimenti

Messaggio da franco » ven 6 lug 2012, 20:00

ciao beth,la storia di tuo figlio è molto toccante e triste allo stesso tempo.Personalmente non sono in grado di aiutarti ,posso solo consigliarti di rivolgerti all'ospedale "carlo besta"di Milano.Là hanno un reparto di neuroscienze pediatriche,però non conosco nessun medico di questo reparto e sinceramente non so se fa al caso tuo.
fammi sapere.
ciao franco

beth
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Re: In cerca di consigli e suggerimenti

Messaggio da beth » ven 6 lug 2012, 20:25

Buonasera franco,
ti ringrazio... sicuramente cercherò qualche informazione al besta...
Grazie...

emmekappa
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Re: In cerca di consigli e suggerimenti

Messaggio da emmekappa » lun 30 lug 2012, 14:56

Ciao Elisabetta, sono il papà di un bimbo di 6 anni e mezzo affetto da tetraparesi spastico distonica. Se vuoi un nominativo al Besta consiglio il Dott. Nardocci. Se vuoi contattarmi direttamente, mandami un messaggio privato tramite il forum.
ciao

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