In cerca di consigli e suggerimenti
Inviato: mer 4 lug 2012, 20:10
Buonasera a tutti,
sono nuova del forum. Mi chiamo elisabetta e sono la mamma di un bimbo di 4 anni e mezzo.
La sua storia inizia con una nascita travagliata. Infatti a seguito di un parto cesareo urgentissimo è nato con una grave asfissia perinatale che lo hanno portato ad avere convulsioni nelle prime 36 ore di vita e costretto ad essere sedato. Uscito dalla neonatologia e fino a due anni è stato monitorato nei progressi ed è stata affiancata una fisioterapia. A due anni hanno, per così dire, emesso il verdetto descrivendo i suoi problemi con la seguente formula: tetraparesi spastico distonica.
Da allora ad oggi purtroppo poco è stato fatto sia nella fisioterapia sia a livello di distonia in quanto è sorto un'ulteriore problematica: gli è stato diagnosticato un tumore a livello del globo pallido di destra ed attualmente è in cura con la chemio ( ma presto finiremo... manca solo ultimo ciclo...) Tutto questo per dire che attualmente non può fare altri medicinali o interventi ma vorrei però avere suggerimenti su qualche istituto che tratta questo tipo di problema e qualche suggerimento anche sul dottore o dottori a cui affidarmi per vedere se è possibile migliorare la sua distonia successivamente tenendo ben presente quanto ha fatto... Se qualcuno sa che tipo di medicinali potrebbero essere usati per migliorare la distonia o se a questo punto mi devo arrendere...
Dimenticavo di dire che abbiamo iniziato e attualmente prende da un anno circa il LIORESAL 1/4 di pastiglia 4 volte al giorno pastiglia da 10mg... ma non vedo tanti cambiamenti...
Suggerimenti?
Grazie anticipatamente... Buona serata!!!
sono nuova del forum. Mi chiamo elisabetta e sono la mamma di un bimbo di 4 anni e mezzo.
La sua storia inizia con una nascita travagliata. Infatti a seguito di un parto cesareo urgentissimo è nato con una grave asfissia perinatale che lo hanno portato ad avere convulsioni nelle prime 36 ore di vita e costretto ad essere sedato. Uscito dalla neonatologia e fino a due anni è stato monitorato nei progressi ed è stata affiancata una fisioterapia. A due anni hanno, per così dire, emesso il verdetto descrivendo i suoi problemi con la seguente formula: tetraparesi spastico distonica.
Da allora ad oggi purtroppo poco è stato fatto sia nella fisioterapia sia a livello di distonia in quanto è sorto un'ulteriore problematica: gli è stato diagnosticato un tumore a livello del globo pallido di destra ed attualmente è in cura con la chemio ( ma presto finiremo... manca solo ultimo ciclo...) Tutto questo per dire che attualmente non può fare altri medicinali o interventi ma vorrei però avere suggerimenti su qualche istituto che tratta questo tipo di problema e qualche suggerimento anche sul dottore o dottori a cui affidarmi per vedere se è possibile migliorare la sua distonia successivamente tenendo ben presente quanto ha fatto... Se qualcuno sa che tipo di medicinali potrebbero essere usati per migliorare la distonia o se a questo punto mi devo arrendere...
Dimenticavo di dire che abbiamo iniziato e attualmente prende da un anno circa il LIORESAL 1/4 di pastiglia 4 volte al giorno pastiglia da 10mg... ma non vedo tanti cambiamenti...
Suggerimenti?
Grazie anticipatamente... Buona serata!!!