Tossina botulinica quando bisogna aspettare?

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grossigius
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Tossina botulinica quando bisogna aspettare?

Messaggio da grossigius » gio 19 lug 2012, 8:50

Cari amici del forum vi aggiorno la mia situazione a distanza di qualche anno. Sono Pino e soffro di una distonia all'arto inferiore destro da circa 4 anni . Notevoli difficoltà nel cammino. Porto un elettrostimolatore al ginocchio che mi aiuta nella fase del passo. Ma con questo caldo afoso è impossibile portarlo . Ad aprile ho fatto (Al Besta) la 1^infiltrazione di tossina botulinica con scarsi risultati. 2^infiltrazione giugno e oggi a circa un mese non sto vedendo nessun progresso se non un lieve peggioramento. Al besta mi hanno detto che ci vuole un anno per sapere se il trattamento ha indicazione. Intanto ho tanta difficoltà a passeggiare, poi in spiaggia è incredibile come si esaspera la distonia quasi a bloccarmi, avete dei consigli a proposito? Qualcuno di voi ha avuto benefici a lungo termine con la tossina? che dite bisogna insistere ? Grazie per la collaborazione e buona estate a tutti.

carmelo88
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Re: Tossina botulinica quando bisogna aspettare?

Messaggio da carmelo88 » dom 22 lug 2012, 14:34

grossigius ha scritto:Cari amici del forum vi aggiorno la mia situazione a distanza di qualche anno. Sono Pino e soffro di una distonia all'arto inferiore destro da circa 4 anni . Notevoli difficoltà nel cammino. Porto un elettrostimolatore al ginocchio che mi aiuta nella fase del passo. Ma con questo caldo afoso è impossibile portarlo . Ad aprile ho fatto (Al Besta) la 1^infiltrazione di tossina botulinica con scarsi risultati. 2^infiltrazione giugno e oggi a circa un mese non sto vedendo nessun progresso se non un lieve peggioramento. Al besta mi hanno detto che ci vuole un anno per sapere se il trattamento ha indicazione. Intanto ho tanta difficoltà a passeggiare, poi in spiaggia è incredibile come si esaspera la distonia quasi a bloccarmi, avete dei consigli a proposito? Qualcuno di voi ha avuto benefici a lungo termine con la tossina? che dite bisogna insistere ? Grazie per la collaborazione e buona estate a tutti.
ciao pino sono carmelo un ragazzo con una forte componente distonica io faccio infiltrazioni di tossina ogni tre o quattro mesi e ne traggo molto beneficio sia al collo che alle spalle e braccia ti tico solo che la tossina deve essere fatta bene e da persone che sono solo specializzate per la tossine e comoscono perfettamente la materia io sono seguito da una fisiopatologa e neurologa molto in gamba a napoli dipende se non hai beneficio e strano perche la tossina per le distonie e ottima forse non la inniettano nel punto giusto? ti saluto e saluto tutti voi del forum
:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :ok

ely82
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Re: Tossina botulinica quando bisogna aspettare?

Messaggio da ely82 » sab 26 gen 2013, 15:17

Ciao Pino,sono elisa,io sono affetta da distonia son 5 anni che faccio botulino.Prima facevo il botx,ma essendo che non mi fa piu effetto,ora facio dysport in dosi piu alte,ma stenta a farmi effetto.Ora vado ogni 2 mesi ad udine perche con il botulino non arrivo piu a tre mesi.

Te come stai?
ely82

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