Forum sulla Distonia

ciao a tutti,mi chiamo alice e scrivo da trieste.non sono io la persona affetta da distonia,ma mio padre.gli è stata diagnosticata 8 mesi fa e sta molto male.tra le molte analisi che ha fatto,c'è stata ovviamente una tac che ha evidenziato una brutta cisti tra la quinta e la sesta vertebra cervicale.il neurologo di udine che lo ha visitato crede che l'arrivo improvviso di questa brutta distonia nn abbia nulla a che fare con la cisti,ma ho invece saputo la storia di una signora che un giorno si è svegliata senza poter più camminare e qui a trieste sostenevano che la cisti alle vertebre lombari che aveva,nn centrasse nulla.cosi lei disperata,ebbe la fortuna di conoscere ildottor alexandre di treviso che andò contro le teorie di questi medici incompetenti che ci sono a trieste e decise di congelarle l'ernia.bene,la signora dopo questo trattamento associato a fisioterapia,ha ricominciato a camminare e la distonia è passata.conoscete qualcuno con una storia analoga?vi prego rispondete,siamo molto abbattuti,ma sempre speranzosi di poterlo guarire,vi ringrazio,un abbraccio alice

ciao Alice è difficile dare una risposta a questo tuo appello perchè le distonie sono tante cosi pure le possibili cause che possono portare ad avere la distonia.
Ti faccio un esempio , io soffro di una distonia generalizzata dovuta ad una alterazione del gene Dty1 e le mie possibilita odierne di guarire sono pari a zero. forse un giorno,chissà, la medicina troverà una cura per debellare definitivamente ogni forma di distonia, ma per il momento ci si deve accontentare dei farmaci e del botulino che aiutano ,ma non guariscono.
Posso consigliarti di provare al "besta" di Milano e chiedere del dott. Angelo Franzini ,ottimo neurochirurgo e conosce le varie forme di distonie, piu che altro è per capire se la brutta cisti che ha il tuo papà è la causa della sua distonia.
ciao un abbraccio
FRANCO