incomprensioni

Forum libero sulla distonia
tempesta
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incomprensioni

Messaggio da tempesta » gio 8 nov 2007, 12:17

Mi sono iscritta a questo forum,x confrontarmi con altre persone affette di distonie di qualunche tipo.Per sapere come avete affrontato questa malattia.In quale centro ospedaliero vi siete trovati bene,scambio di consigli.Non riesco ha capire coloro che si sono iscritti,senza scrivere nessun messaggio che senso ha.

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daniele
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Re: incomprensioni

Messaggio da daniele » gio 8 nov 2007, 23:10

tempesta ha scritto:Mi sono iscritta a questo forum,x confrontarmi con altre persone affette di distonie di qualunche tipo.Per sapere come avete affrontato questa malattia.In quale centro ospedaliero vi siete trovati bene,scambio di consigli.Non riesco ha capire coloro che si sono iscritti,senza scrivere nessun messaggio che senso ha.
Ciao Anna, infatti e' molto strano. Vorrei anche aggiungere che io non capisco come mai, neanche quei pochi soci dell'attuale A.R.D. abbiano voluto finora iscriversi (a parte Cinzia e Bice)...
Mi sembra che lo scambio delle nostre esperienze, sia una delle cose migliori che possiamo fare.

diretoem
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Messaggio da diretoem » ven 9 nov 2007, 10:53

Mi chiamo Emiliano Di Reto, ho 33 anni, ho una distonia generalizzata sin dalla nascita, scrivo da Roma e mi occupo d'informatica.

Ho notato anch'io che questo forum ancora non ha Preso quota... Vabbè cerchiamo noi di iniziarlo a ravvivare scambiandoci le nostre esperienze:) Io sono a disposizione!

Ho conosciuto molte persone dEll'ARD a Marzo di quest'anno al convegno al policlinico di Roma.-

A prestistissimo

Emiliano.

Ps In bocca al lupo agli amici della Toscana per il convegno del 24 Novembre.

tempesta
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Messaggio da tempesta » ven 9 nov 2007, 17:24

diretoem ha scritto:Mi chiamo Emiliano Di Reto, ho 33 anni, ho una distonia generalizzata sin dalla nascita, scrivo da Roma e mi occupo d'informatica.

Ho notato anch'io che questo forum ancora non ha Preso quota... Vabbè cerchiamo noi di iniziarlo a ravvivare scambiandoci le nostre esperienze:) Io sono a disposizione!

Ho conosciuto molte persone dEll'ARD a Marzo di quest'anno al convegno al policlinico di Roma.-

A prestistissimo

Emilis In bocca al lupo agli amici della Toscana per il convegno del 24 Novembre.
Il fatto che scrivi da Roma che significa che sei di passagio,xchè in questi giorni li a Roma c'è un convegno.Mi puoi dire come stanno curando il tuo tipo di distonia,da chi vieni seguito.Io sono stata in cura a Roma precisamente all'Umberto1° dal dott.Colosimo una persona veramente eccezzionale,tu hai avuto modo di conoscerlo.Scrivimi,ti aspetto, ciao ciao.

tempesta
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Re: incomprensioni

Messaggio da tempesta » ven 9 nov 2007, 17:47

daniele ha scritto:
tempesta ha scritto:Mi sono iscritta a questo forum,x confrontarmi con altre persone affette di distonie di qualunche tipo.Per sapere come avete affrontato questa malattia.In quale centro ospedaliero vi siete trovati bene,scambio di consigli.Non riesco ha capire coloro che si sono iscritti,senza scrivere nessun messaggio che senso ha.
Ciao Anna, infatti e' molto strano. Vorrei anche aggiungere che io non capisco come mai, neanche quei pochi soci dell'attuale A.R.D. abbiano voluto finora iscriversi (a parte Cinzia e Bice)...
Mi sembra che lo scambio delle nostre esperienze, sia una delle cose migliori che possiamo fare.
Ciao Daniele,secondo me non scrivono sul sito xchè non sono in grado di farlo,all'inizio anch'io ho trovato un pò di difficoltà ,sono stata fortunata che mia figlia studia al liceo scentifico tecnologico,xchè da sola non ci sarei mai riuscita.Forse bisogna spiegarlo in modo puerile.

diretoem
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Messaggio da diretoem » sab 10 nov 2007, 10:17

Scrivo da Roma, perchè semplicemente ci abito...... Del convegno di questi giorni non ne so niente.

Per un periodo ho fatto il Botulino al San Filippo, ma avendo una distonia generalizzata, mi son reso conto che non era molto indicata, dopo qualche mese stavo peggio!

Altri tipi di trattamenti non li ho mai provati! Su una distonia come la mia (da trauma da parto, con 'sospetta' tetraparesi... Dico sospetta perchè nessuno mi ha mai dato una risposta chiarificatrice) mi hanno sempre detto che certi trattamenti sono troppo pesanti.... Anch'io conosco il dott. Colosimo!

Per il resto, faccio molta riabilitazione per conto mio (le strutture a Roma sono quello che sono! E' difficile entrare e dopo 90 giorni ti mandano via!!!

Di dove sei tu?

Emiliano.

Manu2
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Ciao!

Messaggio da Manu2 » sab 10 nov 2007, 17:29

Ciao Anna,
sono Manuela. Tu stai continuando poi sulla strada della DBS, sai c'è un centro molto importante a Mestre Venezia dove opera un dottore molto bravo che si Chiama Eleopra. Lui è il primario della neurochirurgia.
Il Besta l'hai scartato completamente?
Sai ho paura anche io, ma continuo ad avere fiducia, non sò se faccio bene!!!!
Hai ragione che è brutto quando nessuno scrive.
Anche io ho notato che pochi scrivono, io apro il forum tutti i giorni, ma vedo che ci sono poche notizie nuove.
Un bacio
Manu
Ciao a tutti
Manuela

paola
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Messaggio da paola » sab 10 nov 2007, 22:05

ho notato che ci sono sempre più argomenti nel forum e quando accedo faccio fatica a vedere se ci sono nuovi messaggi...
Cara manu io abito a Mogliano Veneto che dista una decina di chilometri da Mestre. Ho sentito parlare anche io del Dott. Eleopra. Prima lavorava al Besta e ora da qualche anno è a mestre. Tu pensi comunque di fare l'intervento al Besta?
Un abbraccio

Manu2
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Speranza!

Messaggio da Manu2 » dom 11 nov 2007, 12:35

Lui non lavorava al Besta, lavorarava all'ospedale Sant Anna di Ferrara.
Io continuo su questa strada, pechè ormai sto aspettando una chiamata, che spero che sarà  il prima possibile.
Dopo l'operazione poi ci sarà  pronto per me un'altro ricovero in una clinica di riabilitazione di como, "Villa Beretta", dove farò riabilitazione per cercare di riuscire a fare qualche passo. Speriamo.
Vedi è tutto pronto ormai, io dovevo essere già  operata quel famoso venerdì che c'è stato lo scipoero generale e mi hanno invece mandato a casa, quindi la chiamata sarà  fra poco.
Speriamo davvero!
Un abbraccio.
Manu
Ciao a tutti
Manuela

Manu2
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Medici!

Messaggio da Manu2 » dom 11 nov 2007, 12:54

Paola, quindi Alice sarà  operarta a Mestre dal Dott. Eleopra?
Sai dicono tutti che è veramente bravo, tutte le esperienze di intreventi di DBS qui nel forum sono stati fatti da Eleopra come neurochirurgo.
Deve essere un asso.
Anche al Besta ci sono dei neurochirurghi molto validi, il neurochirurgo che mi opererà  si Chiama Dott. Angelo Franzini che è il direttore del Reparto di Neurochirurgia III del Besta.
Spero davvero tanto che anche Alice si faccia operare e che possa stare meglio.
Ci meritiamo tutti un pò più di vita tranquilla, che nè dici?
Ultimamente sto vivvendo un pò nel panico.
Questa attesa mi snerva e mi si attorciglia tutto lo stomaco.
Il non saper quando verrò chiamata, io non sono nervosa per l'intervento, ma per questa attesa. Non nè posso più!
Sai dopo essere stata ricoverata per un mese e mezzo convinta di essere operata è dura invece non aver fatto ancora niente.
Sì mi hanno fatto un sacco die esami.
Una risonanza magnetica, una prova in anestesia totale, un'elettromiografia e una PET cioè Tomografia computerizzata, dalla quale è risultato che c'è qualcosa di altro che non va bene e quindi devono prima di operarmi sottopormi a un'altro esame, quello che si fà  solo al San Raffaele di Milano.
Un bacione a te e a Alice.
P.S E' bellissimo poterci scambiare le nostre storie, parlare fra noi e incontare sempre nuove persone.
Questo forum dovrebbe aiutarci tutti noi che soffriamo di distonia, a conoscerci fra noi, per sapere se ci sono altre soluzioni, altri ospedali, altre terapie valide.
Manu
Ciao a tutti
Manuela

paola
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Messaggio da paola » dom 11 nov 2007, 18:25

posso immaginare il tuo stato d'animo manu..l'attesa deve essere snervante quasi più dell'intervento stesso. spero proprio che Alice si decida anche se al tempo stesso ne sono terrorizzata, ma poi penso che, non so in che misura, ma senz'altro meglio di adesso dovrebbe andare. Penso agli esami che hai affrontato e se Alice non collabora è decisamente problematico..ma speriamo bene, guai altrimenti a non farlo! Un grande abbraccio manu e se la vita ci ha fatto affrontare tutto ciò ci darà  anche la forza per combatterlo!
un bacione

tempesta
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Re: Ciao!

Messaggio da tempesta » lun 12 nov 2007, 10:08

Manu2 ha scritto:Ciao Anna,
sono Manuela. Tu stai continuando poi sulla strada della DBS, sai c'è un centro molto importante a Mestre Venezia dove opera un dottore molto bravo che si Chiama Eleopra. Lui è il primario della neurochirurgia.
Il Besta l'hai scartato completamente?
Sai ho paura anche io, ma continuo ad avere fiducia, non sò se faccio bene!!!!
Hai ragione che è brutto quando nessuno scrive.
Anche io ho notato che pochi scrivono, io apro il forum tutti i giorni, ma vedo che ci sono poche notizie nuove.
Un bacio
Manu
Ciao Manu,il Besta l'ho scartato completamente.Conosco la fama del dott.Eleopra,non mi sono rivolta a lui solo x la distanza,sai avendo 2 figlie,preferisco rimanere nei paraggi.Devo dedurre dall'email che l tuo intervento è stato nuovamente rimandato,ti hanno fatto anche l'analisi genetica per la ricerca del gene DYT1.Per il rinvio sei stata contattata telefonicamente o eri già  ricoverata.A me dispiace sapere che le mie email ti agitano un pò ma purtroppo è la verità ,come vedi non sono l'unica che non si è trovata bene.Vorrei sapere di che cosa hai paura.Non ho abbandono l'idea dell'intervento,mi sono rivolta all'ospedale San Paolo dalla dotoressa Caputo,ho già  fatto la prima visita,mi ha fatto già  il filmino da far vedere al suo stasf medico in modo di accellerare un pò i tempi,è una persona che a me ha dato tranquillià ,è in più sarà  lei stessa a posizionare gli elettrodi, sè decideranno di fare l'intervento.Come ti avevo già  scritto che x questo tipo d'intervento bisogna affrontarlo con la massima tranquillità  x questo motivo mi sono rivolta altrove,anche sè le ricerche fatte sul compiur davano il Besta come uno dei centri migliori.Ciao,un bacio.

Raoul
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Messaggio da Raoul » lun 12 nov 2007, 11:20

Ciao a tutti.
Anche io sto provando a contattare il Dott. Eleopra per vedere se è il caso di fare la DBS, ma ho da poco iniziato la trafila per la prenotazione, per cui ancora non so nulla.....per questo vi chiedo:
sapete quanto sono lunghe le liste di attesa a Mestre?
quanto durano le visite e gli esami ???
Quanti distonici sono gia stati operati da Eleopra?
Dove si fanno i test genetici per il DYT1??

Grazie a tutti quelli che mi risponderanno!!!!!

tempesta
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Messaggio da tempesta » lun 12 nov 2007, 12:46

[quote="Raoul"]Ciao a tutti.
Anche io sto provando a contattare il Dott. Eleopra per vedere se è il caso di fare la DBS, ma ho da poco iniziato la trafila per la prenotazione, per cui ancora non so nulla.....per questo vi chiedo:
sapete quanto sono lunghe le liste di attesa a Mestre?
quanto durano le visite e gli esami ???
Quanti distonici sono gia stati operati da Eleopra?
mDove si fanno i test genetici per il DYT1?? Ciao sono Tempesta,conosco la fama del Dott.Eleopra,una volta io l'ho contattato,semplicemente,al numero di telefono dell'ospedale,chiaccherando con la sua segretaria mi disse che nel giro di una settimana cercava di farmi avere l'appuntamento,io ho lasciato perdere a causa della distanza.Una volta che vieni visitato dal dott.Eliopra,poi sarà  lui a valutare il tuo stato di salute,se il tuo tipo di distonia può essere operabile.Se sei operabile,ci pensono loro a fare tutti gli esami,anche i test genetici.Buona fortuna.

Raoul
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Messaggio da Raoul » lun 12 nov 2007, 12:51

Grazie per la risposta Tempesta!!!
hai ricevuto la mia e-mail???
se l'hai letta, per favore, mi puoi rispondere?
grazie ancora ciao

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