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Inviato: lun 12 nov 2007, 15:32
da paola
ciao a tutti...sono felice di sapere che state contattandi il Dott. Eleopra perchè se vi trovate bene vi pregherei di riportare qui la vostra esperienza.... L'ospedale di Mestre ( a Gennaio 2008 sarà  inaugurato il nuovo ospedale costruito con tutti gli apparecchi più all'avanguardia), dista 9 Km da casa mia. Vi lascio immaginare se un giorno alice si convincesse quanto più pratico e meno faticoso sarebbe affrontare l'intervento qui piuttosto che a Milano!


Scusa raoul se non ho ancora risposto alla tua mail...lo farò prestissimo. Alice ha già  fatto il gene DYt1 ( è un semplice prelievo di sangue, ma poi bisogna aspettare un po' per la risposta) ed è risultato negativo. Il Besta dice che comunque la causa dovrebbe essere genetica perchè in Alice non hanno trovato niente che non va!. Nella nostre famiglie, la mia e quella di mio marito, non ci sono casi del genere ( memoria permettendo) e se ci fossero stati comunque apparterrebbero ad antenati ben lontani...

Sì ho paura!- Risposta a Tempesta!

Inviato: mar 13 nov 2007, 12:37
da Manu2
Anna, ho paura che anche a me succeda quello che è succeso a te. Ero a un passo dall'intervento ero ricoverata e il giorno prima dell'intervento mi hanno mandato a casa a causa dello sciopero.
Sono in crisi totale, perchè non mi chiamano e quando chiamiamo noi ci danno risposte evasive.
Per fortuna abbiamo l'appoggio dell'altra clinica che sta aspettando per programmare il mio ricovero dopo operazione e da lì io sono partita per andare a fare la prima visita al besta.
Grazie al Dottore primario della Clinica che è fisiatra neurologico che mi ha ricoverato nella clinica per un mese facendomi tanti esami e prove e tanta fisioterapia. Con una dottoressa della Clinica sono andata in ambulanza a fare una visita al besta e poi mi hanno ricoverato lì.
Quindi spero vivamente che con il loro aiuto mi chiamino al più presto!
Ho dolore e anche psicologicamente questa attesa non mi aiuta.
Un bacio
Manu

Errore!

Inviato: mar 13 nov 2007, 12:49
da Manu2
Ho fatto qualche errore, scusate, mai il mio messaggio è stato scritto due volte!!
Manu

Re: Sì ho paura!- Risposta a Tempesta!

Inviato: mar 13 nov 2007, 13:42
da tempesta
Manu2 ha scritto:Anna, ho paura che anche a me succeda quello che è succeso a te. Ero a un passo dall'intervento ero ricoverata e il giorno prima dell'intervento mi hanno mandato a casa a causa dello sciopero.
Sono in crisi totale, perchè non mi chiamano e quando chiamiamo noi ci danno risposte evasive.
Per fortuna abbiamo l'appoggio dell'altra clinica che sta aspettando per programmare il mio ricovero dopo operazione e da lì io sono partita per andare a fare la prima visita al besta.
Grazie al Dottore primario della Clinica che è fisiatra neurologico che mi ha ricoverato nella clinica per un mese facendomi tanti esami e prove e tanta fisioterapia. Con una dottoressa della Clinica sono andata in ambulanza a fare una visita al besta e poi mi hanno ricoverato lì.
Quindi spero vivamente che con il loro aiuto mi chiamino al più presto!
Ho dolore e anche psicologicamente questa attesa non mi aiuta.
Un bacio
Manu
Ciao Manu,ma il tuo intervento non era stabilito x il 9 di novembre.Devo farti una confessione,giorno 11 ho telefonato in reparto di neurochirurgia 3 del dott.Franzini chiedento come era andata l'operazione mi risposero che non c'era stato nessuno intervento a nome tuo.Qualche giorno fà  ho mandato una email al dott.Franzini dicendo che ho la distonia da 11 anni,se poteva avere un appuntamento con lui x valutare la situazione.Da lui non ho rcevuto nessuna risposta,da allora sono passati già  5 giorni,ho avuto ulteriore conferma di ciò che penso del besta.Spero che continuerai a rispondermi,anche sè con le mie risposte,aumenta la tua ansia,purtroppo ti dico solo quello che e successo.Perchè,grazie a loro,la mia distonia è peggiorata.Senti Manu saresti daccordo x uno scambio di numeri telefonici.Ciao aspetto tua risposta.

Grazie Anna!

Inviato: mar 13 nov 2007, 15:22
da Manu2
Sì, Anna ti ricordi benissimo!
avevano rimandato la mia operazione al giorno 9, ma non era satio fissato definitivamente, perchè stavo aspettando l'esito di un esame, cioè della PET.
Loro non si sono fatti vivi e allora abbiamo telefonato noi un sacco di volte, insomma dalla Pet è risultato che c'è qualcos'altro che non và  e che devo fare un esame ulteriore che fanno solo al San Raffaele di Milano.
Adesso sto aspettando che mi chiamino per essere ricoverata, per poi andare a fare questo esame poi essere operata..... una storia senza fine, anche perchè loro non chiamano!!!!
Ti chiedo scusa Anna se ho detto che le tue email mi creano ansia, tu sei stata solamente sincera!!!
Certo che sono daccordo a una scambio di num. di cell, ma ti spedisco una email privata per dartelo ok?
Manu

Interessamento!

Inviato: mar 13 nov 2007, 15:52
da Manu2
Anna un'altra cosa.... grazie che ti sei interessata di me fino al punto di telefonare in reparto di neurochirurgia.
Anche se non ci conosciamo ancora a fondo, ti voglio bene!!
Manu

Inviato: mar 13 nov 2007, 19:42
da giusepperollo
perchè nn provate anche a ferrara al sant'anna io mi sono trovato benissimo

Inviato: sab 17 nov 2007, 18:54
da tempesta
diretoem ha scritto:Scrivo da Roma, perchè semplicemente ci abito...... Del convegno di questi giorni non ne so niente.

Per un periodo ho fatto il Botulino al San Filippo, ma avendo una distonia generalizzata, mi son reso conto che non era molto indicata, dopo qualche mese stavo peggio!

Altri tipi di trattamenti non li ho mai provati! Su una distonia come la mia (da trauma da parto, con 'sospetta' tetraparesi... Dico sospetta perchè nessuno mi ha mai dato una risposta chiarificatrice) mi hanno sempre detto che certi trattamenti sono troppo pesanti.... Anch'io conosco il dott. Colosimo!

Per il resto, faccio molta riabilitazione per conto mio (le strutture a Roma sono quello che sono! E' difficile entrare e dopo 90 giorni ti mandano via!!!

Di dove sei tu?

Emiliano.

Ciao Emiliano,sei stato seguito dal dott.Colosimo.Che terapia stai seguento.Aspetto tue notizie.

Inviato: mar 20 nov 2007, 20:01
da diretoem
Ciao Tempesta,
Mi son rivolto al Dott.Colossimo per brevi Periodi. Comunque tutti i neurologi di Roma a cui mi son rivolto mi hanno sconsigliato qualsiasi terapia poichè troppo pesante per il mio tipo di distonia. Io Faccio molta riabilitazione per conto mio, e se alle volte mi sento più agitato un pò di Valium e Via.

Emiliano.

Inviato: mer 21 nov 2007, 8:02
da tempesta
diretoem ha scritto:Ciao Tempesta,
Mi son rivolto al Dott.Colossimo per brevi Periodi. Comunque tutti i neurologi di Roma a cui mi son rivolto mi hanno sconsigliato qualsiasi terapia poichè troppo pesante per il mio tipo di distonia. Io Faccio molta riabilitazione per conto mio, e se alle volte mi sento più agitato un pò di Valium e Via.

Emiliano.

Ciao Emiliano,se non sono molto indiscreta potrei sapere quale limiti hai,sei autonomo,pensi di usare il nuovo farmaco.Ciao.

Inviato: gio 22 nov 2007, 20:08
da diretoem
Ciao Tempesta,

per il nuovo farmaco al momento aspetterei!!!!!! Io ho una disabilità  che mi fa camminare e parlare con più difficoltà ... Sai è molto difficile dare una descrizione di se stessi!:)

di dove sei?

Emiliano.

Inviato: ven 23 nov 2007, 11:07
da tempesta
diretoem ha scritto:Ciao Tempesta,

per il nuovo farmaco al momento aspetterei!!!!!! Io ho una disabilità  che mi fa camminare e parlare con più difficoltà ... Sai è molto difficile dare una descrizione di se stessi!:)

di dove sei?

Emiliano.

Tempesta risponde,ciao Emiliano,leggendo tutti i tuoi messaggi con attenzione(questo è solo una mia impressione)mi sembra che non hai nessuna voglia di guarire,mi è impossibile credere che tutti i neurologi che ti hanno visitato nessuno ha provato a curarti con dei farmaci.Perchè,ho visto persone con distonie molte più grave con tanta voglia di guarire,quella che non vedo in te è questo mi dispiace. Aspetto risposta.

Inviato: ven 23 nov 2007, 12:50
da diretoem
Dunque,

se ci fosse una cura o un intervento che mi facesse guarire sarei il primo a farlo. Al momento una terapia risolutiva ancora non c'è... da quel che ne so(mi posso sbagliare)!! Anche come ingegnere, aspetto sempre con fiducia novità , (anche dalla DBS): se colosimo è restio che ci posso fare io, ogni Distonia è a se!

E poi evita di dare giudizi su cose che non si conoscono, ognuno di noi ha un vissuto che non si può esporre in un forum.

Ma sei di Roma?

A presto

Emiliano.

Inviato: ven 23 nov 2007, 12:50
da diretoem
Dunque,

se ci fosse una cura o un intervento che mi facesse guarire sarei il primo a farlo. Al momento una terapia risolutiva ancora non c'è... da quel che ne so(mi posso sbagliare)!! Anche come ingegnere, aspetto sempre con fiducia novità , (anche dalla DBS): se colosimo è restio che ci posso fare io, ogni Distonia è a se!

E poi evita di dare giudizi su cose che non si conoscono, ognuno di noi ha un vissuto che non si può esporre in un forum.

Ma sei di Roma?

A presto

Emiliano.

Inviato: ven 23 nov 2007, 17:13
da paola
Ciao emiliano sono Paola, scusa se ti chiedo informazioni sul tuo tipo di distonia, ma volevo solo sapere in che entità  ti ha "ridotto" la parola. Anche mia figlia ha difficoltà  nella parole o diciamo meglio che non riesce più ad articolare nessuna parola o quasi..Se posso dirti quello che ho capito voleva intendere Tempesta era che si avvertiva fra le tue righe un senso di rassegnazione che magari invece è solo temporaneo...e comunque hai ragione...ogni distonia è una storia a sè...